„Ég á mér aðeins eina ósk, að bjarga lífi 26 ára sonar míns. Ég vil ekki þurfa að jarða einkason minn,“ segir Sólveig Jancauskiene, móðir ungs manns sem stríðir við fjölþættan vanda.
Sonur hennar er greindur með kvíða, þunglyndi, ADHD, persónuleikaröskun og áfengisvanda. „Vandamálið er: Hvernig á að hjálpa honum? Fyrst þarf að fjarlægja aðalvandamálið, áfengi,“ segir Sólveig og útskýrir að áfengisneyslan valdi því að bjargráð gegn geðrænum röskunum sonar hennar virki ekki auk þess sem hann setur sig í stórhættu með því að drekka ofan í lyfin.
Verulega fór að halla undan fæti hjá syni hennar fyrir um einu og hálfu ári síðan er lýst var eftir honum í fjölmiðlum. Hann fannst uppi í Esjuhlíðum þar sem hann hafði komið sér fyrir með birgðir af bjór. Í kjölfarið missti hann starf sitt og fljótlega öll tök á lífi sínu. Aftur var lýst eftir honum síðar um sumarið og hann fannst aftur uppi í Esju. Enn alvarlegra atvik átti sér stað nokkrum mánuðum síðar:
„Hann tók allt of stóran skammt af lyfjum og fór í hjartastopp. Lögregla og sjúkrabíll komu og hann var lagður inn á gjörgæslu. Hann varð fyrir nýrnabilun í kjölfarið og þurfti að notast við hjólastól um tíma.“
Sólveig lofar framkomu og alúð lögreglunnar í þessum og fleiri uppkomum sem fárveikur sonur hennar hefur lent í, en hún segir lögreglu alltaf bregðast mjög hratt við tilkynningum hennar. Þess má geta að á 14 síðustu mánuðum hefur hann verið lagður 9 sinnum inn á gjörgæsludeild Landspítalans vegna ofskammta.
Hún segir að hins vegar hafi vantað upp á skilvirkni í heilbrigðiskerfinu hvað varðar þjónustu við son hennar. Hann hafi verið inn og út af geðdeildum þar sem eina ráðið virðist vera að skrifa upp á geðlyf fyrir hann en engin eiginleg meðferð verið í boði. Þetta standi þó til bóta því nýlega komst hann inn í DAM-teymi Landspítalans. Þar er um að ræða þverfaglegt teymi sem veitir atferlismeðferð fyrir einstaklinga með alvarlegan tilfinningalegan vanda. Felur meðferðin meðal annars í sér núvitund, tilfinningastjórn, samskiptafærni og streituþol.
Einn stór vandi í þessu öllu saman er að ákvæði persónuverndarlaga valda því að Sólveig á erfitt með að fá upplýsingar um ástand sonar síns og segist enga ráðgjöf fá um hvernig hún getur mætt honum og gripið inn í ástandið. Þar liggur sá hundur grafinn að sonur Sólveigar er fullorðinn maður og hún hefur ekki sama aðgang að sjúkraupplýsingum hans og ef væri hann undir lögræðisaldri. Þar sem hann er fullorðinn geri kerfið ekki ráð fyrir að hún þurfi upplýsingar og ráð þó að sonur hennar búi á heimili hennar.
Sólveig segir þetta vera vonlausa stöðu og aðstandendur sjúklinga af þessu tagi séu skildir eftir í algjörri óvissu. „Þetta sýnir bara að það þarf að breyta persónuverndarlögum,“ segir hún og vill líka að fólki með mikinn áfengisvanda séu meinuð áfengiskaup. Hún viðurkennir þó að það stríði gegn lögum og stjórnarskrá.
„Í okkar tilviki veit starfsfólk Vínbúðanna ekki að sonur minn má alls ekki drekka áfengi með lyfjunum, það stendur ekki skrifað á enni hans. Kerfið leyfir ekki að loka hann inni gegn vilja hans á Vogi. Ég hef á stuttum tíma lært allt um kerfið – það virkar ekki. Þeir sem vilja hjálpa hafa bundnar hendur.“
En varðandi upplýsingagjöfina þá telur hún að persónuverndarlög valdi því alls ekki að útilokað sé að veita henni upplýsingar. „DAM-teymið gæti til dæmis boðið upp á almenna ráðgjöf þar sem aðstandendum sjúklinga með svona sjúkdóma væri kennt hvernig þeir eiga að bregðast við aðstæðum sem koma upp. Ég myndi vilja fá ráðgjöf þar sem ég væri leidd í gegnum skref fyrir skref hvernig meðferð sjúklingur með þessar greiningar fær og hvernig ég get fylgt því sjálf eftir.“
Hún telur fráleitt að persónuverndin eigi ekki að ganga svo langt að fjölskyldan fái ekki nauðsynlegar upplýsingar um heilsufar ástvinar.
Sonur Sólveigar hefur þegar verið sviptur fjárræði en hún er núna í samráði við lögmann farin að huga að því að fá hann sviptan sjálfræði. Sjálfræðissvipting er forsenda þess að möguleiki sé á því að hægt sé að þvinga manninn í fíknimeðferð. Og enga raunhæfa von er hægt að gera sér um bata frá geðrænum sjúkdómum hans nema hann losni við áfengið úr sínu lífi. Þar stendur hnífurinn í kúnni því hann vill ekki fara í meðferð.
Hún segir að geðlæknar hafi ráðið henni frá því að fara þessa leið því það geti valdið varanlegum skaða á sambandi hennar við son hennar. En þegar valkosturinn snýst um líf eða dauða þá telur Sólveig ekkert annað koma til greina lengur. Þetta er hins vegar langt og strangt ferli og Sólveig óttast að renna út á tíma. Hún telur að þjóðin ætti að endurskoða afstöðu sína til persónuverndar og sjálfræðis með það í huga að stundum liggur líf við.
Hún vill líka koma því á framfæri að þessi erfiða vegferð hefur kennt henni að samfélagið lítur geðræna sjúkdóma ekki sömu augum og líkamleg mein:
„Tilfinningin er sú að ef manneskja er með geðsjúkdóm, þá sé það eins konar tabú. Kannski hljómar það gróft að segja, en þegar manneskja veikist af krabbameini fá aðstandendur hennar allar mögulegar upplýsingar: hvað á að gera, hvert á að leita, við hvern á að tala. En þegar kemur að fólki með geðsjúkdóm eru aðstandendur þeirra látnir eiga sig og þurfa sjálfir að leita sér upplýsinga, sem tekur mjög langan tíma og getur kostað mannslíf.“
Með því að smella á tengilinn hér að neðan má lesa pistil sem Sólveig skrifaði um málið:
