Eiginkona bandaríska leikarans Bruce Willis, Emma Heming, barðist við tárin þegar hún opnaði sig um erfiða baráttu eiginmannsins við heilabilun. Hún viðurkennir að það sé erfitt að átta sig á hvort Willis sé meðvitaður um hvað er að gerast hjá honum.

Willis sem orðinn er 68 ára greindi frá því í mars í fyrra að hann ætlaði að hætta að leika eftir að hann greindist með málstol, sem orsakast yfirleitt af skaða á vinstri hlið heilans. Málstol veldur erfiðleikum í tali og því hefði verið erfitt fyrir Willis að halda ferlinum áfram. Fyrr á þessu ári greindi fjölskylda hans síðan frá því að hann hefði greinst með framheilabilun (e. frontotemporal dementia, FTD) sjaldgæft form heilabilunar sem veldur versnandi hegðun, persónuleika og tungumáli.

Heming mætti í viðtal í þáttinn Today í dag þar sem hún sagði það mikla sorg að horfa upp á eiginmanninum hrörna meira og meira. Hún sagði að á sama tíma væri fallegt að sjá tvær ungar dætur þeirra, Mabel, 11 ára, og Evelyn, átta ára, annast um föður sinn.

„Heilabilun er erfið, erfið fyrir þann sem er greindur og líka erfitt fyrir fjölskylduna. Og það er ekkert öðruvísi fyrir Bruce eða mig eða stelpurnar okkar. Þegar þeir segja að þetta sé fjölskyldusjúkdómur, þá er það rétt.“

Exclusive: In honor of World Frontotemporal Dementia Awareness week, Bruce Willis’ wife Emma Heming Willis speaks to @hodakotb about the condition in her first interview since his diagnosis.

“It was the blessing and the curse,” Emma said of receiving Bruce’s diagnosis. pic.twitter.com/VY5yhVjZIf

— TODAY (@TODAYshow) September 25, 2023

Aðspurð hvernig hún útskýrt veikindi Willis fyrir börnum þeirra sagði hún að fjölskyldan hefði alltaf rætt málin heiðarlega og opinskátt.

„Og það mikilvægasta var að geta sagt frá hver sjúkdómurinn er og hvaða áhrif hann hefur. Það var mikilvægt að við létum börnin vita hvað er í gangi vegna þess að ég vil ekki að einhverjir fordómar, skömm eða hræðsla fylgi sjúkdómi föður þeirra.“

Heming sagði að þrátt fyrir erfiðleikana við að sjá um eiginmann sinn hefði greining á sjúkdómi hans gert lífið auðveldara, að skilja hvað væri að til að geta tekist á við það.

„Greiningin var blessun og bölvun. Það gerir þetta ekki sársaukaminna, en bara að samþykkja greininguna og vita hvað er að gerast hjá Bruce gerir þetta aðeins auðveldara. Það er svo margt fallegt að gerast í lífi okkar. Það er bara mjög mikilvægt fyrir mig að líta upp úr sorginni svo ég geti séð hvað er að gerast í kringum okkur.“

Aðspurð um hvað hún haldi að Willis sé að kenna dætrum þeirra í veikindum hans svaraði hún: „Satt að segja er hann gjöfin sem heldur áfram að gefa. Ást, þolinmæði, seiglu, svo mikið.“

Þáttastjórnandinn hélt áfram: „Ég hef heyrt frá fólki sem á veikan fjölskyldumeðlim og ég man eftir að vinkona mín sagði: „Greining mannsins míns gerði börnin mín að betra fólki“. Er það eitthvað sem þú tengir við?“

„Það er það sem ég er að taka eftir,“ svaraði Heming. „Ég held að börnin mín yrðu frábær, sama hvað! Þetta er ekki það sem ég vildi að þau þyrftu að takast á við. En þetta er að kenna þeim svo mikið, hvernig á að sýna umhyggju og elska og það er fallegur hlutur með sorginni.“

Heming segir mikilvægt að gleyma ekki sjálfri sér sem umönnunarfélaga mannsins síns og segir mikilvægt að biðja um hjálp og stuðning. Og leita til stofnana sem veita ráðgjöf og aðstð-oð.

Auk barna þeirra Willis nýtur Heming einnig stuðnings frá fyrrverandi eiginkonu Bruce, leikkonunni Demi Moore, og þremur uppkomnum dætrum þeirra; Rumer, 35 ára, Scout, 32 ára, og Tallulah, 29 ára.

Í yfirlýsingunni sem fjölskyldan sendi út fyrr á árinu kom fram að „FTD er grimmur sjúkdómur sem mörg okkar hafa aldrei heyrt um og getur herjað á hvern sem er. Fyrir fólk undir 60 ára aldri er FTD algengasta form heilabilunar og vegna þess að það getur tekið mörg ár að fá greininguna er FTD líklega mun algengari en við vitum.“

Willis sem er heimsfrægur fyrir mörg hlutverk sín, meðal annars í Die Hard myndunum og
Armageddon og The Fifth Element, hafði að sögn glímt við vitsmunaleg vandamál við tökur mynd hans nokkru áður en hann greindist og notaðist jafnvel við heyrnartæki til að fá aðstoð með setningar sínar. Heimildarmaður Page Six sagði að um hefði verið að ræða opinbert leyndarmál í kvikmyndabransanum.