Engin skipulögð skráning á sykursýki er til staðar á Íslandi. Um 90-95% sjúklinga eru með áunna sykursýki. Notkun sykursýkislyfja eykst hraðar en á hinum Norðurlöndunum. Sykursýki er kostnaðarsöm fyrir samfélagið.
„Ekki er til nein heilbrigðisáætlun fyrir sykursýki hér á landi og það er heldur enginn gagnagrunnur til fyrir sykursýki. Það er einstakt á Norðurlöndunum og þó víðar væri leitað. Þær tölur sem eru til eru gamlar og þær byggja á óbeinum athugunum,“ segir Rafn Benediktsson, prófessor við læknadeild Háskóla Íslands og yfirlæknir á innkirtladeild Landspítala, en undir þá deild heyrir til að mynda göngudeild fyrir fólk með sykursýki.
2016 var samþykkt á Alþingi þingsályktunartillaga frá velferðarnefnd um skráningu sykursýki og skimunar fyrir sykursýki. Þar fól Alþingi heilbrigðisráðherra að skipa starfshóp sem fengi það verkefni að móta viðbrögð við vaxandi nýgengi sykursýki. Rafn var formaður þessa starfshóps, tilnefndur af Landspítala, og skilaði hópurinn skýrslu til velferðarráðuneytisins, sem heilbrigðismál heyrðu undir, í apríl 2018. Þar voru nefndar ýmsar aðgerðir til úrbóta en lítið sem ekkert hefur þó verið gert síðan af hálfu yfirvalda.
Hefur tekið of langan tíma
Talið er að um 9% fullorðinna Íslendinga séu með sykursýki. Á árunum 1967-72 var þetta hlutfall tæplega 3%. „Þetta er veruleg aukning. Sykursýki er sjúkdómur sem kostar einstaklinga og samfélagið mjög mikið. Þess vegna er mjög merkilegt að það sé ekki löngu búið að gera heilbrigðisáætlun fyrir sykursýki og koma upp gagnagrunni. Þessi vinna er í gangi en hefur tekið allt of langan tíma,“ segir Rafn. Af þeim sem eru með sykursýki eru 90-95% með sykursýki 2.
Fríða Bragadóttir, framkvæmdastjóri Samtaka sykursjúkra, átti einnig sæti í starfshópnum. „Við skiluðum ítarlegri skýrslu um málið og í framhaldinu voru settir tölvumenn hjá landlækni í málið, og nú er á síðustu metrunum gerð gagnagrunns sem mun halda utan um fjöldatölur þeirra sem greinast með sykursýki, fjölda þeirra sem hafa tiltekna fylgikvilla, fjölda þeirra sem ná meðferðarmarkmiðum eða ekki, og svo framvegis. Síðast þegar ég vissi var verið að vinna í að byggja brýr milli allra þeirra mismunandi kerfa sem geyma sjúkraskrárupplýsingar og svo yfir í þennan gagnagrunn.
Þessu verkefni hefur aðeins seinkað, einfaldlega vegna þess að starfsmenn landlæknis og ráðuneytis hafa dálítið verið uppteknir í öðru undanfarið, en þetta fer að komast á koppinn. Og hugmyndin er síðan að nota þetta kerfi sem grunn til að búa til sams konar skráningar fyrir ýmsa aðra sjúkdóma,“ segir Fríða.
Dæmi um óbeina athugun á umfangi sykursýki meðal Íslendinga er meistaraverkefni í lyfjafræði sem Agnes Eir Magnúsdóttir skrifaði við Háskóla Íslands á síðasta ári og heitir: „Notkun sykursýkislyfja á Íslandi á árunum 2008-2017 – Samanburður við Norðurlönd.“
Í útdrætti úr ritgerðinni segir: „Niðurstöður rannsóknarinnar sýna að notkun sykursýkislyfja hefur aukist hraðar á Íslandi heldur en á hinum Norðurlöndunum. Á árunum 2008-2017 jókst notkun sykursýkislyfja á Íslandi um 83,4%, miðað við t.d. 20,6% í Noregi. Af því má álykta að algengi sykursýki hafi aukist hraðar á Íslandi í samanburði við hin Norðurlöndin og stefnir nú í að Ísland verði með svipað hlutfall sykursjúkra og lönd sem voru nánast heimsþekkt fyrir háa tíðni af sykursýki, svo sem Svíþjóð og Finnland.“
Í lögum að halda skrá
Í skýrslu starfshópsins sem birt var árið 2018 kom fram að ekki væri um auðugan garð að gresja hvað varðar gögn um sykursýki, fylgikvilla eða meðferð hennar hér á landi. Staðan nú sé þannig að einstaka læknar og einstaka heilsugæslustöðvar halda pappírsskrár eða skrár á tölvutæku formi yfir skjólstæðinga sína.
„Engin kerfisbundin úttekt á árangri er gerð. Heilbrigðisyfirvöld greiða þannig fyrir þjónustu sem er algjörlega óskilgreind. Engin krafa er gerð til innihalds eða gæða þjónustunnar sem keypt er. Yfirvöld hafa engar forsendur til að meta fjármögnunarþörf dagsins í dag eða gera áætlanir. Skjólstæðingarnir hafa sömuleiðis takmarkaða sýn á það hvar þeir standa eða hvort þeir fá viðeigandi eða viðunandi þjónustu,“ segir í skýrslunni.
Þá er bent á að íslensk yfirvöld virðist þó telja að tilvist slíkrar skrár sé mikilvæg þar sem lög um landlækni og lýðheilsu frá 2007 tiltaka sykursýki sem einn þeirra sjúkdóma sem gert er ráð fyrir að haldin sé skrá um.
Starfshópurinn var skýr í því að vandséð væri hvernig hægt sé að tryggja bætta eftirfylgni með þeim sem eru með sykursýki eða fækka þeim sem þróa með sér alvarlegar afleiðingar sjúkdómsins án þess að starfræktur sé gagnagrunnur af einhverju tagi.
Aflimun og kransæðastífla
Helstu tegundir sykursýki eru sykursýki 1 og 2, sú síðarnefnda oft kölluð áunnin sykursýki. Sykursýki 1 er yfirleitt meðfædd og helsta meðferðin er insúlíngjöf en þeir sem glíma við þessa tegund þurfa einnig að fylgjast vel með hvað þeir borða og er sykruð fæða sérstaklega varhugaverð. Helsta meðferðin við sykursýki 2 er strangt mataræði og almennar lífsstílsbreytingar, en þessi tegund er oft tengd við ofþyngd þó að erfðaþættir komi líka sterkir inn. Hér spilar hreyfing líka stórt hlutverk, ásamt mataræði, og stundum ganga einkenni sykursýkinnar til baka með þessum breytingum á lífsháttum.
Mikið er undir bæði fyrir einstakling og samfélag þegar kemur að sykursýki. Í skýrslu starfshópsins kemur fram að til að mynda hefur verið áætlað að heilsutengdur kostnaður hjá einstaklingum með sykursýki sé um 18% hærri en heilsutengdur kostnaður almennings. Kostnaðurinn vegna fylgikvilla sykursýki er almennt talinn vaxandi og var nýlega metinn í Bandaríkjunum meiri en kostnaður heilbrigðiskerfisins vegna fimm dýrustu krabbameinanna. Engar tölur liggja fyrir um þetta á Íslandi.
Með tímanum getur komið upp fjöldi alvarlegra fylgikvilla og afleiðinga sykursýki. Fyrst og fremst er um að ræða æðasjúkdóma, svo sem hjartasjúkdóma, kransæðastíflu og útæðasjúkdóma sem geta leitt til aflimana. Þá eru dæmi um að fólk fái smáæðasjúkdóma sem leggjast á augu, nýru og taugar en taugakvillinn er mikilvægur orsakaþáttur í fótameinum fólks sem er með sykursýki.
Mismunun í heilbrigðiskerfinu
Samtök sykursjúkra hafa ítrekað bent á að mikill munur sé á meðferð og eftirfylgni eftir því hvar fólk fær sína meðferð, og því sé um augljósa mismunun að ræða í heilbrigðiskerfinu. Margar heilsugæslustöðvar hafa sett saman sérstakt sykursýkisteymi þar sem hefur verið búið til vel skipulagt ferli utan um greiningu, fræðslu, meðferð og eftirfylgni.
Því miður sé þetta alls ekki þannig víða og margir sem greinast með sykursýki fá litla og ófullnægjandi þjónustu, litla sem enga eftirfylgni og lítinn stuðning.
Samtökin leggja áherslu á að jafna aðstöðu einstaklinga, sama hvar þeir búa á landinu. Reynslan hafi sýnt að þegar farið er í úrbætur í málefnum fólks með sykursýki kalli heilbrigðisyfirvöld eftir gögnum og tölfræði. Það er mat samtakanna að skrá um sykursýki skipti þarna miklu máli og tilvist hennar geti þrýst á um að sérstök stefnumótum sé gerð af hálfu hins opinbera í málefnum fólks með sykursýki.
