Helga Skjoldal er móðir 22 ára manns sem hefur verið greindur með röskun á einhverfurófi, ADHD og þroskaskerðingu. Hann er einnig í mikilli ofþyngd og vegur í dag 156 kíló. Eftir að hann varð 18 ára reyndist mun erfiðara en áður að útvega honum viðeigandi þjónustu og aðstoð hjá Kópavogsbæ. Hann hefur nú beðið í fimm ár eftir sérstöku búsetuúrræði.
Helga kveðst verulega áhyggjufull yfir heilsu og framtíð sonar síns auk þess sem hún er langþreytt eftir meira en tveggja áratuga baráttu við kerfið. Helga hefur sjálf glímt við heilsubrest og segist hreinlega ekki vita hvað verði um son hennar ef hún fellur frá eða verður skyndilega ófær um að sinna honum.
„Á sumum sviðum er hann mjög nálægt aldri í þroska, sem sagt 22 ára, en á öðrum sviðum er hann töluvert á eftir og það þarf enn að minna hann á ýmsa einfalda hluti sem tilheyra daglegu lífi, eins og að fara í sturtu, bursta tennurnar og þrífa sig. Vegna einhverfunnar finnst honum mikið betra að tala og skrifa á ensku frekar en íslensku. Hann er ekki fær um að vinna á „venjulegum“ vinnustað“ eða eða sjá um sig algjörlega sjálfur. Hann hefur til dæmis ekki enn getu til þess að taka bílpróf og veit ég ekki hvort það muni nokkurn tímann gerast,“ segir Helga í samtali við DV.
Helga segir að þar til sonur hennar varð 18 ára hafi í raun gengið nokkuð vel að útvega honum þann stuðning sem hann þarf. Þegar hann varð sjálfráða varð róðurinn skyndilega mun þyngri. Árið 2015, þegar sonur Helgu var á átjánda ári, sótti hún um sérstakt búsetuúrræði fyrir hann. Planið var að hann flytti að heiman og á sambýli þar sem íbúar hafa sitt eigið rými með eldhúsi, stofu og svefnherbergi. Helgu var sagt að biðtíminn væri venjulega þrjú til fjögur ár. Síðan eru liðin fimm ár liðin og ekkert búið að gerast. „Ég vissi mætavel að biðin yrði löng. En ekki svona löng. Mín mistök voru einna helst þau að vera ekki með frekju og minna ekki nógu mikið á okkur.“
Helga segir að þegar hún hafi farið að grennslast fyrir um svör hafi henni verið bent á að sækja um almenna íbúð hjá Félagsþjónustunni, með sértækum stuðningi.
„Það er sniðið þannig að hann fær manneskju heim til sín, einu sinni á dag, til að hjálpa honum með þessi „basic“ atriði eða minna hann á þau, öllu heldur.“
Helga sótti um slíka íbúð á seinasta ári og það sama tók við, endalaus bið sem stendur enn.
„Ég hélt í sakleysi mínu að það hefði verið sótt um hana líka á sama tíma og hitt, en svo kom í ljós að svo var ekki, þannig að ég sótti um íbúðina í mars 2019. Þau sáu reyndar aumur á okkur eftir að ég sendi ráðgjafanum hans, félagsmálastjóra og bæjarstjóra Kópavogs skammarpóst. Þá settu þau umsókn hans frá 2015 í sama ferli, eða sem sagt eins og hann sé búinn að bíða síðan þá líka í almenna kerfinu.“
Helga segist hafa stungið upp á að bærinn leigði íbúð af leigufélagi og áframleigja hana til sonarins. Henni hafi verið sagt að slíkt væri aldrei gert neins staðar. Hún segist engu að síður vita frá fyrstu hendi að gripið hafi verið til þessa ráðs í öðrum sveitarfélögum.
Hún bendir á að sonur hennar muni seint geta öðlast nokkuð sjálfstæði á meðan hann er neyddur til að búa hjá móður sinni. Sjálf kveðst hún vera orðin langþreytt. „Eins mikið og ég elska þennan strák, þá er ég bara búin að missa tökin á því sem hann þarf á að halda og það þarf hreinlega einhver fagaðili að taka við keflinu.“
Helga segist mæta því viðmóti hjá kerfinu að hún sé sjálfkrafa einhvers konar liðveisla í fullu starfi fyrir son sinn. Skilningsleysið sé algjört. „Það er bara eins og þetta sé allt í lagi, af því að ég get nú einu sinni hugsað um hann þá er þeim sléttsama.“
Ofan á allt annað hefur sonur Helgu glímt við offitu í fjölda ára og hafa fjölmörg úrræði verið reynd. Helga kveðst meðal annars hafa reynt að finna einkaþjálfara til að taka son hennar að sér. Það hafi hins vegar reynst þrautin þyngri að finna einhvern í það verkefni.
Helga segir að fyrir rúmu ári hafi hún sent beiðni á offituteymið á Reykjalundi fyrir son sinn. Henni hafi þá verið tjáð að ekki væri nægilegur mannskapur til að taka við honum. Þeim hafi hins vegar verið boðið upp á að næringaráðgjafinn fylgdist með syni hennar, í gegnum símtöl og hitti hann síðan eftir þrjá mánuði. Helga segist ekkert hafa heyrt í ráðgjafanum eftir það. Þá var þeim boðið að þjálfari myndi hringja í son Helgu daglega og minna hann á að fara í göngutúr.
„Ég reyndi að segja honum að sonur minn myndi bara sleppa því að svara í símann, sem hann og auðvitað gerði og fór aldrei í neina göngutúra,“ segir Helga en hún kveðst hafa þrábeðið um að sonur hennar fengi manneskju með sér í þetta ferli, til að veita honum aðhald og stuðning. Sonur hennar er í dag 156 kíló.
„Hann vill bara vera heima og helst að borða, því það sem var vont í gær, getur verið alveg æðislegt í dag, þannig að það skiptir litlu máli hvað er til í skúffum og skápum, hann vill helst borða það allt saman,“ segir Helga en bætir við að sonur hennar hafi nýlega komist inn í prógramm á Heilsuborg, sem sé mikið gæfuspor. Þau binda vonir við að hann komist í hjáveituaðgerð í nánustu framtíð. Þá er hann einnig byrjaður að æfa box tvisvar í viku, í Hnefaleikastöðinni á Viðarhöfða. „Hann elskar það, en það tók ansi langan tíma að finna stöð sem vildi taka við honum og það má alveg þakka fyrir það.“
Helga segir nauðsynlegt að fjölga íbúðum í hverju sveitarfélagi fyrir sig. Hún bendir jafnframt á galla í kerfinu sem snýr að flutningi á milli sveitarfélaga. Hún hefur ávallt leitað til Kópavogsbæjar varðandi þjónustu við soninn, og þar liggja fyrir þeir biðlistar sem nafn hans er á. Helga þarf fljótlega að flytja í nýtt sveitarfélag en sér ekki fram á að sonur hennar geti flutt með henni vegna þess að þá mun hann missa alla þjónustu hjá Kópavogsbæ og mál hans færast yfir til nýja sveitarfélagsins. Það þýðir að næstum fimm ára bið hefur verið til einskis. Helga segist því ekki sjá sér annað fært en að flytja son sinn yfir á annað lögheimili í Kópavogi, þar til hann fær íbúð.
Helga hefur meira eða minna staðið ein í baráttunni fyrir son sinn. Og sú barátta hefur tekið sinn toll, líkamlega og andlega. „Satt að segja átti ég mér ekkert líf fyrstu átján árin hans. En ég fór svo að vinna hlutastarf, og geri enn, og það er sú vinna sem bjargar geðheilsu minni. Ef ég ætti að ná að ráða við eitthvað, þá þyrfti ég að vera heima allan sólarhringinn og hafa augu og eyru opin allan tímann, en ég er nú orðin 52 ára gömul og held að ég þurfi að hlúa meira að sjálfri mér, því ég er orðin heilsulítil og berst við alls kyns verki og fleira.“
Helga tekur fram að hún sé engu að síður afar þakklát öllum þeim sem hafa sýnt vilja til að hjálpa syni hennar í gegnum tíðina. Því megi ekki gleyma. En eins og staðan er í dag þá óttast hún um son sinn, og hvernig honum muni reiða af í framtíðinni. Hún hefur sjálf glímt við heilsubrest og segist margoft leiða hugann að því hvað verði um strákinn hennar ef hún fellur frá, eða verður ófær um að sinna honum. „Ef ekkert verður gert þá mun ég missa barnið mitt, ég er alveg sannfærð um það. Ég er vakin og sofin yfir honum og ef vel ætti að vera þá ætti ég að vera heima allan sólarhringinn.“
