„Það var dagamunur á því hvort hann þekkti eitthvert okkar eða ekkert, óvíst hvort hugurinn þekkti eða „hjartað“ þekkti, því hann sýndi okkur alltaf öðruvísi athygli og blíðu en öðrum. Sem var augljóst þegar hann sá bróður minn tveimur dögum áður en pabbi dó og fagnaði honum mjög. Það er magnað hvað tilfinningatengslin geta verið sterk. Það er nefnilega rangt að það sem er farið komi ekki aftur, við margreyndum það, þetta er margbrotnara en svo,“ segir Berglind Berghreinsdóttir, en faðir hennar, sem lést á nýársdag árið 2018, var með Alzheimerssjúkdóminn.
Berglind segir að margt megi betur fara varðandi meðferð og aðhlynningu heilabilaðra og þau fjögur ár sem Berghreinn Guðni Þorsteinsson, faðir hennar, dvaldi á heilabilunardeild á hjúkrunarheimili, horfði Berglind upp á margt sem henni gramdist mjög. Hana langar ekki til að koma höggi á neinn en þráir umbætur í þessum málaflokki. Þess vegna vill hún vekja athygli á aðstæðum og aðbúnaði heilabilaðra.
Á vef Alzheimerssamtakanna, alzheimer.is, eru rakin einkenni helstu heilabilunarsjúkdóma og þar segir um Alzheimerssjúkdóminn:
„Alzheimerssjúkdómur er taugahrörnunarsjúkdómur og algengasta orsök heilabilunar. Alois Alzheimer var þýskur læknir sem árið 1906 lýsti einkennum sjúkdómsins fyrstur manna og sýndi hann jafnframt fram á mjög einkennandi breytingar í heila sjúklingsins. Sjúkdómurinn er algengastur hjá eldra fólki, en yngri einstaklingar geta líka veikst.
Einkenni Alzheimerssjúkdómsins koma hægt og smjúgandi og geta verið afar óljós og margslungin.
Þegar sjúkdómsgreiningin liggur endanlega fyrir, er algengt að aðstandendur tali um að það séu mörg ár síðan eitthvað fór að breytast, það var bara svo erfitt að átta sig á hvað var að gerast.
Gleymska er yfirleitt eitt fyrsta einkennið sem tekið er eftir, einkennin verða smám saman meira og meira áberandi og fara að hafa meiri áhrif á líf einstaklingsins og gera honum erfiðara að takast á við tilveruna. Þessu ferli getur fylgt mikill kvíði og öryggisleysi.
Engin lækning er ennþá við Alzheimerssjúkdómnum, en til eru lyf sem geta hægt á ferlinu og aukið vellíðan einstaklingsins. Þrátt fyrir þetta er mikilvægt að fá greiningu á sjúkdómnum eins snemma í ferlinu og kostur er, bæði til þess að fá viðeigandi meðferð en líka til þess að geta verið virkur þátttakandi í því að skipuleggja framtíðina. Að mörgu þarf að hyggja og margir þurfa að koma að málum ef vel á að takast til. Aðstandendur eru hvattir til að leita sér aðstoðar, fá ráðgjöf og stuðning.“
Breytingar á hegðun
Berghreinn var greindur með Alzheimerssjúkdóminn árið 2008 en Berglind segir að í rauninni sé ómögulegt að vita hvenær hann fékk sjúkdóminn. Það er líka algengt meðal heilabilaðra að halda sjúkdómi leyndum fyrir sínum nánustu og láta þá ekki verða þess vara að minnið sé farið að gefa sig. „Þetta fólk getur verið snillingar í því að leika,“ segir Berglind.
„Maður tók eftir breytingum á hegðun, eins og hann fór að líma saman snúrur og skilja eftir minnismiða úti um allt hús. Svo ef hann til dæmis var beðinn um að gera eitthvað daginn eftir þá varð hann svo stressaður yfir því að hann svaf ekkert um nóttina. Þetta var óöryggi og ótti við að gleyma.“
Eitt af því sem breyttist í atferli Berghreins var aksturslag hans: „Allt í einu varð hann glannalegur í akstri, nokkuð sem hann hafði aldrei verið – og tók glannalegar ákvarðanir undir stýri. Hvað ertu að gera? spurði maður í forundran.“
Smám saman fór Berghreinn að gleyma fólki sem hann þekkti, en Berglind segir að til dæmis á mannamótum hafi hans nánustu oft hvíslað að honum hvert fólkið var sem var að nálgast hann hverju sinni og þannig hjálpað honum að halda andlitinu og sjálfsvirðingunni, þótt veikindunum væri aldrei haldið leyndum.
„Þetta var aldrei leyndarmál og ég held að það sé mjög óviturlegt að fara aðra leið, því það veldur ennþá fleiri vandamálum.“
Berglind segir að eitt af því sem megi bæta mjög í þjónustu við aðstandendur heilabilaðra sé upplýsingagjöf strax við greiningu um þá þjónustu sem stendur til boða, sem og fjárhagsaðstoð, lögfræðiaðstoð, félagsráðgjöf, sálfræðiþjónustu og annað sem til fellur – að það sé einhver til staðar sem leiðir fólk í gegnum frumskóg kerfisins. Greiningin ein og sér getur verið lamandi.
„Sumir eiga enga að til að hjálpa sér í gegnum þennan frumskóg, stundum er það bara maki sem ber þá einn byrðarnar af öllu, og það getur farið algerlega með heilsuna að sjá um að annast sjúklinginn sem og alla skriffinnsku. Þekkt er að heilsa maka getur hrunið í þessu erfiða ferli,“ segir Berglind.
„Mjög mikilvægt er að hjón séu bæði skráð fyrir öllum eignum og að fólk átti sig á að fyrir lögum er sambúð og hjónaband ekki jafngilt. Mikilvægt er að huga að þessu á meðan sá veiki getur enn tekið upplýstar ákvarðanir. Það léttir oft ferlið framundan og dregur úr áhyggjum aðstandenda.“
Alzheimerssamtökin hjálpa fólki í þessum sporum en margir átta sig ekki á þeim valkosti. Heimasíða samtakanna er á vefslóðinni alzheimer.is.
Margt mátti betur fara á hjúkrunarheimilinu
Í janúar 2013 fór Berghreinn í dagvistun í Maríuhús og var þar þar til hann veiktist og þurfti að leggjast inn á spítala í september það ár. Berghreinn var á spítalanum til janúar 2014 en þá kom í ljós að hann ætti ekki afturkvæmt heim því eiginkona hans, móðir Berglindar, gat ekki lengur annast hann ein. Berghreinn var því vistaður á heilabilunardeild hjúkrunarheimilis þar sem hann dvaldist síðustu æviárin.
Berglind vill ekki tilgreina hjúkrunarheimilið, enda telur hún að margt sem laga má í starfseminni á heilabilunardeildinni þar sé sömu annmörkum háð annars staðar. Þó að sumt væri vel gert á þessari heilabilunardeild var annað í ólestri, sum atriði sem auðveldlega mætti bæta úr með metnaði, viðhorfsbreytingu og áhuga starfsmanna, auk þess sem starfsmenn skorti fræðslu.
„Eitt sem pirraði mig mikið var snjalltækjanotkun starfsmanna. Ef það var svo mikil mannekla þá er varla tími í annað en vinnuna eða hvað? Ég varð vitni að óhöppum sem beinlínis voru afleiðing af athyglisleysi starfsmanna í tækjanotkun eða spjalli úti í horni þar sem enginn var að fylgjast með.“
Margt þótti henni líka mega betur fara í framkomu við vistmennina á deildinni, föður hennar sem og aðra: „Margir fá málstol og geta ekki sagt til og jafnvel þó að þeir geri það er ekki hlustað á þá. Ég man eftir atviki þar sem aðstandandi lét vita að sjúklingur þyrfti að komast á klósettið. Starfsfólkið var þá að ganga frá þvotti og sinnti þessu ekki fyrr en því var lokið. Úff, það fannst mér kalt.“
Berglind greinir frá því að oft hafi skort á umhirðu föður hennar: „Tannhirðan var léleg, svo léleg að pabbi fékk blæðandi tannholdsbólgu. Þá tók ég að mér að sjá um tannhirðuna. Þá kom fyrir að við urðum að klippa skeggið á honum af því að það voru harðnaðar matarleifar í því. Fólkið var stundum í fötum af öðrum eða röng föt voru sett inn í skápana hans, enn fremur var fólk oft með matseðil dagsins framan á fötunum því ekki var haft fyrir því að skipta nema maður færi fram á það.“
Mjög skorti á andlega örvun og má segja að einu tólin til slíks hafi fjölskyldan sjálf komið með á heimilið, stundum við lítinn fögnuð starfsmanna, þótt sumir hefðu sýnt áhuga og jafnvel forvitni.
Sama gilti um hreyfingu: „Pabbi fékk til dæmis ekki að fara í sjúkraþjálfun af því að hann tók ekki tilsögn. Engum datt í hug að bjóða okkur að fara með honum í sjúkraþjálfun. Samt var okkur sýnd sjúkraþjálfunin við kynninguna eins og hún væri í boði. Þetta er svo sorglegt því pabbi minn var íþróttamaður en þarna grotnaði hann niður. Sama sagan var með iðjuþjálfunina. Ég horfði líka upp á aðra vistmenn koma þarna hnarreista og í góðu líkamlegu formi en koðna þarna niður í Lazy Boy-stólnum.“
Verulega slæmt aðgengi var að tannlæknaþjónustu. „Við þurftum að finna upp hjólið sjálf og það var verulega flókið. Heilabilaðir geta oft ekki unnið með tannlækninum og ef þeir eru í hjólastól er það enn flóknara.“
Lítið annað en geymsla
„Dagblöðum var hent þegar þau voru eins eða tveggja daga gömul því það mátti ekki vera drasl og það var fátt eða nokkuð þarna á staðnum fyrir fólk til að örva hugann með. Alltof fljótt fannst mér gripið til þess ráðs að gefa fólki lyf ef það var eitthvað órólegt. Ég komst að því að sum lyf mátti gefa eftir þörfum. Það finnst mér ótækt. Hver metur þörfina? Er það eftir þörfum sjúklingsins eða starfsfólksins? Lyf geta auðvitað verið nauðsynleg og gagnleg, en stundum nægir að halda í höndina á grátandi konu til að sefa hana, sýna bara dálítinn hlýhug og láta finna fyrir nærveru, í stað þess að rjúka í lyfjaskápinn,“ segir Berglind og greinir jafnframt frá atviki þar sem starfsmaður var þreyttur á því að kona grét og fór því með hana beint inn í herbergi.
Blaðamaður segir að þetta hljómi eins og heimilið hafi verið lítið meira en geymsla og Berglind samsinnir því: „Því miður var það oft þannig.“
Hún bætir því við að stundum hafi herbergi verið illa þrifin, rétt eins og sameiginlega rýmið.
Til hvers vorum við að skrá lífssöguna hans?
Berglind segir að viðmót við hana og aðra fjölskyldumeðlimi hafi oft verið kuldalegt vegna þess að þau kvörtuðu yfir þjónustunni og gerðu kröfur um að fólkinu væri sinnt. „Of oft var fólk sem talaði ekki eða skildi íslensku sett á þessa deild eins og ekki væri búist við eða ætlast til samskipta við fólkið. Samt var erlenda fólkið oftast ljúft og hlýtt í viðmóti.“
Berglind segist hafa gætt þess að stíga ekki fram með kvartanir opinberlega á meðan faðir hennar var á lífi af ótta við að það bitnaði á þjónustunni við hann.
Þegar Berghreinn var vistaður á hjúkrunarheimilinu skráði fjölskyldan lífssögu hans samkvæmt venju, til hagræðis fyrir starfsfólkið. Berglind telur hins vegar að lífssagan hafi aldrei verið lesin: „Til dæmis var pirrandi þegar honum var ítrekað gefið kaffi með mjólk en hann drakk kaffi alltaf svart. Ég hafði aldrei fyrr séð föður minn drekka mjólk um ævina, en þarna var honum gefin mjólk en skráð var að hann vildi vatn. Ég spyr: Til hvers vorum við að skrá lífssöguna hans ef hún var ekkert notuð? Þetta er óvirðing við þann veika. Lífssagan er aðgangur að samskiptum við sjúklinginn og getur haft mikil áhrif á velferð og vellíðan hans.“
Stundum gott viðmót við vistmenn – stundum mjög slæmt
Berglind segir að alls ekki hafi allt verið slæmt á hjúkrunarheimilinu og sumt starfsfólkið hafi verið perlur:
„Það var þarna kona sem ég kallaði Lafðina, en hún hafði afskaplega gaman af því að gera sig fína og hafði þegar hún var heilbrigð alltaf verið afar vel til höfð. Strákur sem vann þarna tók sig til og málaði hana afskaplega fína á sunnudegi og puntaði upp. Hann gerði hana alveg eins og hún hafði málað og skreytt sig sjálf áður. Þetta fannst mér svo fallegt, kannski sérstaklega af því það var strákur sem gerði þetta.
Þarna var líka stúlka sem átti til að setja geislaspilarann í gang og dansa síðan við vistfólkið. Þá kom í ljós að ein konan þarna var þessi fíni dansari, maður sá hvað hún hafði dansað vel um ævina, hvað hreyfingarnar voru fallegar og mjúkar.“
Því miður horfði Berglind líka oft upp á hranalegt viðmót. „Sumir virtust ekki gera sér grein fyrir því að þeir væru að umgangast heilabilað fólk. Maður heyrði skipanir eins og: „Sestu!“ Og sinni heyrði ég starfskonu segja geðvonskulega: „Ég er búin að segja þér þetta mörgum sinnum!“ – Halló, hún er að vinna með heilabilaða! Einu sinni var sagt við þéttvaxna konu þarna í matartímanum: „Þú færð ekki meira, þú ert orðin svo feit.“ – Þetta er bara dónaskapur og andlegt ofbeldi, eitthvað sem á ekki að sjást og heyrast.“
Berglind hefur gert það að hugsjón sinni að vinna að hagsmunum heilabilaðra og aðstandenda þeirra. „Ég vil nýta erfiða reynslu öðrum til gagns svo hún hafi tilgang. Ég er í Alzheimersamtökunum og stefni á að verða stuðningsaðili aðstandenda heilabilaðra í framtíðinni.“
Berglind ítrekar að gagnrýni hennar sé ekki til að koma höggi á neinn heldur til að opna augu fólks og stuðla að betri og manneskjulegri framkomu við heilabilaða og aðstandendur þeirra.
