Hrópin bergmála á þröngum upplýstum stuttum kuldalegum gangi. Í öðrum enda hans eru hátalara sem enginn hefur sótt en við hinn situr ung stúlka í léttum hjólastól og keyrir hann utan í hurðina í von um að einhver hinum megin heyri bank.
Svona hefst frásögn Margrétar Lilju Arnheiðardóttur, 22 ára nemanda við Háskóla Íslands, en sagan var birt á Facebook síðunni Við erum hér líka.
Hún kallar aftur: „Halló, ég er lokuð hérna inni, getið þið hjálpað mér.“
Orðin kastast af veggjunum og deyja út. Bílstjórinn hjá ferliþjónustunni hafði ýtt ungu konunni inn fyrir dyrnar og farið, ekki áttað sig á að hún hafði ekki afl til að opnað dyrnar út úr ganginum. Og ekki heldur þær sem hún kom inn um.
Henni er mál að pissa. Hún vill ekki vera þarna. Hún vill ekki vera í hjólastól. Hún vildi að hún gæti opnað hurðina, en hún getur það ekki, hendurnar eru aflvana. Hún gæti ekki opnað dyrnar þótt líf hennar lægi við. Hún er bjargarlaus lokuð inn á þjónustugangi í Eirbergi, kennslustofum Háskóla Íslands við Landspítalann. Hún er orðin of sein tíma.
Hún kemst ekki á stólnum sínum sömu leið og aðrir nemendur, þarf að fara inn um þjónustuinnganginn sem ætlaður er fyrir vörur, það sem kallað er aðföng. Nokkuð lýsandi fyrir stöðu okkar sem erum fötluð, hugsar konan, fordyrnar eru fyrir þau ófötluðu, okkur hinum er vísað á bakdyrnar. En nú eru þær læstar.
Margrét vissi alltaf að hún myndi fara í háskóla en hún hafði aldrei hugsað að hún myndi fara þangað í hjólastól. Í færslunni kemur fram að Margrét sé enn ekki orðin vön hjólastólnum.
Kannski venst engin hjólastól. Segir maður hjólastólnum sínum, hugsaði Margrét, eins og maður segir fæturnir mínir, mjöðmin á mér, lifrin í mér? Frá því hún gat ekki lengur gengið síðast liðið haust og settist í stólinn hefur hún talið sér trú um að þetta sé tímabundið ástand, að einn daginn myndi hún standa upp úr stólnum. En þar sem hún situr þarna lokuð inn á þjónstugangi leyfir hún sér að hugsa, en … hvað ef hún muni ekki ganga aftur, ekki nema kannski tvö, þrjú skref?
Hvað ef hún verður alltaf í þessum stól. Lokuð inni á þessum gangi eða einhverjum öðrum gangi, bjargarlaus, fyrir neðan tröppur, fyrir framan klósett sem hún getur ekki notað hjálparlaust, fyrir framan dyr sem hún getur ekki opnað, dyr sem standa henni ekki opnar.
Svo voru dyrnar opnaðar. „Hvað ert þú að gera hér?“ spurði forviða maður. „Ekkert“, svaraði Margrét Lilja, „það er ekkert hægt að gera hér.“ Nema náttúrlega að horfast í augu við stöðu sína.
Sagt er frá því í færslunni að Margrét hafi verið afar bráðgert barn. Hún varð læs án þess að neinn kannaðist við það að hafa kennt henni að lesa. Margréti var strítt fyrir það að vera öðruvísi. Hún var lögð í einelti bæði í Hólabrekkuskóla í Breiðholti og í Hveragerði. Henni fannst því ekki erfitt að flytja með móður sinni til Noregs um fermingaraldurinn.
Þó svo að það geti reynst mörgum erfitt að flytja til nýs lands á hápunkti gelgjunnar var Margrét fegin að losna frá Íslandi. Hún eignaðist góða vini og þá sérstaklega á menntaskólaárunum. Margréti fannst hún alltaf hafa verið afar venjulegt barn og unglingur.
Nema hvað hún var mjög veik sem barn, undarlega liðug og laus í liðunum sem krakki, alltaf að detta og slasa sig. Og á unglingsárunum glímdi hún við alvarlega anorexíu, alveg frá því skömmu eftir að hún kom til Noregs og þar til hún veiktist alvarlega 21 árs. Anorexíunni fylgdi kvíði og þunglyndi, en ekkert of alvarlegt, segir Margrét, hún var ári lengur í menntaskóla, en það kom ekki að sök. En hún var alltaf þreytt. Og anorexían fór illa með líkamann. Sem var veikur fyrir.
„Ég vissi að það var eitthvað að mér, en ég vissi ekki hvað,“ segir Margrét.
Margrét fór sem au pair til Englands eftir menntaskólann. Hún fór í vist hjá íslenskri konu, Ágústu sem átti eftir að reynast henni vel, manninum hennar og tveimur börnum.
Það gekk ágætlega, hún sinnti börnunum og leið vel hjá fjölskyldunni, en einn morgun í ágúst vaknaði hún ekki. Og ekki heldur næsta morgun. Þegar hún loks vaknaði á þriðja degi gat hún ekki hreyft sig. Og auðvitað ekki sinnt börnunum.
Ágústa sinnti henni, var komin með sjúkling á heimilið, unga konu sem lá aflvana í rúminu og gat ekki hreyft sig. Heimilislæknir fjölskyldunnar tengdi saman brotin úr sjúkrasögu Margrétar og sagði að hún væri með heilkenni sem kallast Ehlers–Danlos sem veldur skemmdum í bandvef, svo hann brotnar.
Þetta erfist, það eru margir með þetta, sumir án þess að vita af því, en hjá sumum veldur þetta miklum skemmdum, verkjum, lömun og allskyns einkennum.
Margrét Lilja er ein af þeim.
Margréti var flogið til Íslands þegar talið var að það væri óhætt að flytja hana. Amma hennar og afi ætluðu að taka á móti henni en Margrét veiktist í vélinni. Hún gat ekki andað, missti meðvitund og var flutt með bláum ljósum á sjúkrabíl frá Keflavík á Borgarspítalann. Þar lá hún á taugadeildinni næstu 10 vikurnar.
Svo tók við endurhæfing. Reyndu að ganga lengra, þú getur þetta. Ekki gefast upp, reyndu að sleppa hækjunum. Ekki setjast í hjólastól. Ef þú sest í hjólastól þá stendurðu aldrei upp aftur. Áfram. Reyndu meira. Gerðu meira. Ekki hætta.
Um haustið 2018 skráði Margrét sig í lífeindafræði í Háskólanum. Hún mætti á hækjunum fyrsta daginn og ætlaði ekki að láta veikindin stöðva sig.
Halda áfram, ekki gefast upp, þú getur þetta. Þegar hún vaknaði daginn eftir var hún lömuð hægra megin, frá öxl og niður í tær. Þannig lá hún í þrjá daga. Á fjórða degi var sóttur hjólastóll og á honum fór hún í skólann.
Yfir þröskulda, upp tröppur, afsakið, en geturðu hjálpað mér, muna að panta bíl á réttum tíma. Hvorki Læknagarður né Eirberg eru gerð fyrir hjólastóla.
En Margrét vildi ekki láta það stöðva sig. Ekki einu sinni þegar hún lokaðist inni á þjónustuganginum. Það var ekki fyrr en höfuðkúpan losnaði frá efsta liðnum í hryggnum og hún var komin með kraga, máttvana og veik, að hún gafst upp.
Hún gat ekki klárað lífeindafræðina. Það voru of margir þröskuldar á leiðinni.
Í færslunni segir að líf öryrkja sé endalaus barátta. Þeir þurfi að berjast við sjúkdóminn sinn og fötlunina. Margir þurfi að berjast bara svo þeir geti komist leiðar sinnar, komist þangað sem aðrir geta farið án nokkurs erfiðis. Auk þess þurfi flestir að berjast við fátækt og nánast allir þurfi að berjast við Tryggingastofnun og aðra hluta kerfisins. Kerfisins sem var búið til, þeim til stuðnings.
Og allir öryrkjar þurfa að berjast við fordóma og þöggun, berjast fyrir að einhver hlusti, fyrir að fá að hafa eitthvað um málefni sín að segja, fyrir að fá að vera fullgild manneskja.
Hún getur verið óbærilegt, þessi linnulausa barátta. Og ekki batnar það þegar fólk heldur því fram að öryrkjar séu í þessari stöðu vegna þess að þeir hafi gefist upp, berjist ekki nóg. Festir öryrkjar berjast frá því þeir vakna og þar til þeir lognast út af, hverja stund.
Það sem öðrum reynist auðvelt getur reynst þeim nær óyfirstíganlegt. Ekki bara vegna fötlunar og sjúkdóma heldur líka vegna fátæktar, útilokunar, höfnunar og hindrana.
Og þegar fólk þarf að berjast er betra að berjast í hóp, það er bugandi að berjast ein. Margrét gaf sig því fram við Öryrkjabandalagið, mætti á fund Kvennahreyfingarinnar ÖBÍ og kynntist þar mörgu góðu fólki.
Og fór síðast liðið vor á ráðstefnu í Brussel um málefni öryrkja og varð eiginlega fyrir hugljómun, hitti fólk sem berst fyrir réttindum og kjörum fatlaðra, veikra og sjúkra, um allan heim, á svo mörgum vígstöðvum.
Sagt er frá því að Margrét hafi fundið kraftinn í þessari hreyfingu. Hindranir breyttust í óunna sigra og hún vildi vera með. Margrét skráði sig í félagsfræði, hún ætlar að mennta sig í einhverju sem tengist baráttunni. Það er auðveldara aðgengi í félagsfræðinni en í lífeindafræðinni. Það er ekki fullkomið en það er skárra.
Margrét starfar í aðgengisátaki Öryrkjabandalagsins, talar á fundum um stöðu ungra öryrkja og er í ráði Háskólans um málefni fatlaðs fólks. Hún er virk í stúdentapólitíkinni og er til í meira, ef hún hefur krafta til. Margrét segist geta gert svo margt.
„Ég get auðvitað ekki allt, en ég get helling. Ég er ung og ég get lært. Ég get starfað í hreyfingu öryrkja og fyrir málefnum fatlaðra. Ég get barist fyrir viðurkenningu og bættu aðgengi, gegn fordómum og þöggun, fyrir virðingu og mannsæmandi kjörum. Ég hef það ekki slæmt, bý í eigin íbúð og get lifað góðu lífi ef ég gæti að orkubúskapnum mínum, sem er ekki góður.
En svo er sumt sem ég get ekki. Ég get til dæmis ekki tekið námslán því ég veit ekki hvort ég haldi heilsu út önnina. Ef ég veikist falla lánin á mig. Það er ekki gert ráð fyrir að veikt fólk taki námslán. En ég get lært þangað til ég veikist og kannski veikist ég ekki og tek prófin. Ég hef alltaf átt auðvelt með að læra og mun örugglega ná góðum prófum.“
„Og ég er svo margt. Ég er ósköp venjuleg ung kona, hegða mér og hugsa um það sama og flestar ungar konur. En ég er líka með alvarlegan sjúkdóm og ég er öryrki. Ég er ekki annað hvort af þessu, ég er bæði. Þegar ég varð öryrki hætti ég ekki að vera ung kona.
Þið ættuð að tala við mig eins og ég er, ekki eins og þið haldið að ég sé. Og þið ættuð ekki að loka eyrunum fyrir því sem ég hef að segja vegna þess að ég er veik og ég er öryrki, vegna þess að ég er í hjólastól og þarf hjálp við margt sem ykkur finnst sjálfsagt að geta gert. Þú mátt alveg hlusta á það sem ég hef að segja.
Ég er hérna … Halló, heyrir einhver í mér?“
