Tekur oft mörg ár að fá greiningu sem hefur alvarlegar afleiðingar
„Ef við náum eyrum almennings, þannig að fólk viti af sjúkdómnum, þá er líklegra að endókonan sjálf eða einhver henni nákominn hafi orðið var við umfjöllunina og það verði til þess að kona leiti sér fyrr hjálpar og fyrr sé gripið inn“ segir Bjarney Haraldsdóttir, ritari í stjórn samtaka um endómetríósu, í samtali við DV.
Talið er að um 10% kvenna þjáist af endómetríósu sem þýðir að hann er jafnvel algengari en til dæmis sykursýki. Í gær hófst vika endómetríósu en hún stendur fyrir til 10. mars. Í vikunni munu Landspítalinn, Háskóli Íslands, Harpan og fleiri byggingar og stofnanir á höfuðborgarsvæðinu verða lýstar upp í gulum lit endómetríósu til að vekja athygli á þessum kvalafulla og alvarlega sjúkdómi. Málþingið „Staða kvenna með endómetríósu“ verður haldið á miðvikudaginn 8. mars næstkomandi klukkan 16:15 í Hringsal Landspítalans við Hringbraut.
„Það er mikilvægt að stytta greiningartímann“ segir Bjarney en meðalgreiningartíminn á Íslandi er í dag talinn vera 6-10 ár. „Ekki bara til að auka lífsgæði konunnar. Það er ekki síður mikilvægt að fá greiningu svo fyrr sé gripið inn í og konan fái fyrr í sinni veikindasögu viðeigandi meðhöndlun. Það getur komið í veg fyrir skemmdir á líffærum og minnkað líkur á frjósemisvandamálum.“
„Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu. Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka ,“ segir Bjarney.
„Hvernig á fólk, sem ekki veit um sjúkdóminn að geta ímyndað sér að manneskja geti verið jafnveik og kvalin og raun ber vitni“
„Konum er gjarnan sagt að það sé eðlilegt að vera með túrverki. Þeirra nánasta fólk hefur jafnvel áhyggjur af því að þær séu of linar við sjálfa sig. Enda hvernig á fólk, sem ekki veit um sjúkdóminn að geta ímyndað sér að manneskja geti verið jafnveik og kvalin og raun ber vitni en það sést ekkert utan á henni. Blæðingar eiga þegar upp er staðið að vera einn eðlilegasti hlutur í heimi,“ segir Bjarney sem sjálf glímir við sjúkdómin og segir frá reynslu sinni af honum á heilsunetinu.
Lilja Guðmundsdóttir, óperusöngkona segir frá því á Nútímanum í gær að hún hafi farið í aðgerð fyrir þremur vikum þar sem fjarlægja þurfti annan eggjaleiðara hennar og skera í sundur samangróinn líffæraklump. Eftir aðgerðina fékk hún staðfest að hún er með endómetríósu. Fram að því hafði Lilju bara verið ráðlagt að taka verkjalyf þegar hún var rúmliggjandi vegna verkja í hverjum mánuði.
Bjarney segir að Samtök um endómetríósu vinni að því að stofnuð verði göngudeild fyrir konur með endómetríósu og króníska kviðarholsverki, við kvennadeild Landspítalans við Hringbraut. Á deildinni myndi starfa sérhæft teymi sérfræðinga svo betri heildarsýn næðist yfir heilsufar hverrar endókonu. En hún segir konur í dag oft flakka á milli ólíkra sérfræðinga til að reyna að fá bót á sínum málum.
„Á göngudeild myndi kona að fá heildstæða þjónustu sérhæfðra sérfræðinga. Hún myndi getað leitað sér ráðgjafar en ekki þurfa að bíða í fleiri vikur eftir því að komast til síns sérfræðings. Slíkt eitt og sér getur í einhverjum tilvika stoppað verkjaferli af þannig að hún endi ekki í bráðaverkjakasti.“
Bjarney bendir á að vöntun sé á sérfræðingum í endómetríósu. „Skurðaðgerðir á konum með endómetríósu krefjast tiltekinnar sérhæfingar, alveg eins og t.d. flóknar krabbameinsaðgerðir“ hún segir að samtökin hvetji fólk til að afla sér sérþekkingar á þessu sviði.
Bjarney bendir einnig á að konum með endómetríósu geti reynst mikill styrkur í því að vera í tengslum við samtök og konur sem þekkja hvað fylgir sjúkdómnum. Eftirfarandi er reikningsnúmer fyrir þá sem vilja styrkja samtökin: 0336-26-2650 og kennitala: 711006-2650.
