Auður Helgadóttir Möller er 48 ára, einhleyp tveggja barna móðir sem hefur þurft að glíma við nokkur stór og samtengd áföll á stuttum tíma. Í fyrra greindist hún með ristilkrabbamein. Það var fyrsta áfallið. Við tók fimm vikna geisla- og lyfjameðferð vorið 2025 sem virkaði ekki því æxlið óx aftur á sama stað. Það var áfall númer tvö en til að losna við æxlið þurfti að nema burt í skurðaðgerð stóran hluta af ristlinum, 27 sentimetra, og allan endaþarminn, og saumað var fyrir.
Áfall númer þrjú var að Auður var orðin stómaþegi. Hún þarf að notast við stóma það sem eftir er ævinnar, eða eins og hún hefur sagt svo hispurslaust, þá er hún kona sem „kúkar í poka,“ en pokinn er inn í op á kvið, hið eiginlega stóma, við stómað er festur stómapoki, þangað skila hægðirnar sé, auk þvags stundum, og pokann þarf síðan að tæma, en misjafnt er hve oft.
Auður hefur vakið athygli fyrir að tala með mjög opinskáum hætti um sjúkrasögu sína, t.d. á Facebook-síðu sinni og í viðtali á Íslandi í dag á Sýn fyrr í mánuðinum, þar sem hún lýsti því hlutskipti að ganga með stóma fyrir einhleypa konu á besta aldri, meðal annars með tilliti til deitmarkaðarins. Aðspurð um hvers vegna hún sé svona opinská segir hún við DV:
„Ég held að það sé bara vegna þess hvernig manneskja ég, sumir eru miklar prívatmanneskjur og það virði ég fullkomlega, ég ber virðingu fyrir því að fólk vilji ekki segja neitt, eins og þegar ég var að opna mig í fyrsta skipti um þetta á Facebookinu mínu. Ég ber virðingu fyrir því að fólk vilji ekki tala um þetta opinberlega, en þá vil ég líka að borin sé virðing fyrir því að ég vilji tala um þetta. Þetta virkar í báðar áttir.“
Hún er samt ekki að ræða um stómalífið í tíma og ótíma en finnst mikilvægt að vera opinská um það þegar við á. Fólk taki því sem hún hefur að segja um þetta mjög vel.
„Þegar ég ræði þetta að fyrra bragði þá þorir fólki að koma með spurningar um þetta sem það hefur haft í kollinum,“ bendir hún á. Hún bætir við hlæjandi: „En ég skil að fólk hafi mismikinn áhuga á því að ræða þessi mál, ég meina, þetta er, þú veist, endaþarmur og ristill og kúkur.“
Stómað hennar Auðar er á kviðnum og minnir á jarðarber. Aðsend mynd.
Minnir á tímann áður en hún byrjaði að stunda kynlíf
Í viðtalinu við Ísland í dag ræddi Auður opinskátt um þær hugsanir um náin kynni sem hlutskipti hennar, að lifa með stóma, vekur. Hún sagði:
„Þegar þetta var orðið ljóst þá hugsaði ég að deitmarkaðurinn sé eins og hann er og skánar ekkert þegar maður eldist. Ég varð svolítið sorgmædd. Ég hugsaði með mér: Það á enginn eftir að vilja mig. Hver á eftir að vilja konu sem kúkar í poka? Ég hefði ekkert spáð í þessu ef ég hefði verið 65 ára, sjötug og ætti maka.“ – Er hún spurði karlmenn í kringum sig sögðu þeir að þetta væri ekkert mál. Hún hafði hins vegar kynnt sér á erlendum stuðningshópum stómasjúklinga á Facebook að þetta getur verið mikil hindrun í ástarlífinu. Dæmi væru um að makar hefðu bara farið.
DV spurði Auði hvort hún hefði átt í nánum kynnum eftir aðgerðina og hún sagði:
„Nei. Þetta er dálítið millibilsástand, mér líður svolítið með þetta eins og mér leið áður en ég fór að stunda kynlíf þegar ég var ung, og líka eins og mér leið eftir að ég eignaðist fyrsta barnið mitt. Að það liggur ekki á. Ég meina, þetta er risastór, tvöföld aðgerð í kviðarholi, og fólk áttar sig ekki á því að líkaminn fer í sjokk. Og álagið sem er sett á líkamann, það bólgnar allt upp náttúrulega, það er ráðist þarna inn og teknir 27 sentimetrar, hjá mörgum er allur ristillinn tekinn. Það er rosalega mikið af taugum þarna og alls konar efnum, það er skorið í gegnum grindarbotninn, sem er gríðarlega sterkur vefur, í rauninni vöðvi. Ég meina konur almennt eru hvattar til þess að styrkja grindarbotninn. Það tekur gríðarlega langan tíma að jafna sig að fullu og það bólgnar allt upp, það er endalaus bjúgur þarna. Þetta segi ég sem kona en karlmenn geta orðið getulausur í ákveðinn tíma eftir aðgerð.“
Auður hefur sannarlega ekki gefið tilhugalíf upp á bátinn en það liggur ekki á og önnur verkefni bíða, næsta skref í þessu stóra verkefni er krabbameinsskoðun í október.
Frábærir og skilningsríkir vinnufélagar
Auður er menntaður kennari og starfaði áður í grunnskóla en hefur starfað sem deildarstjóri búsetuþjónustu fatlaðra í Borgarnesi síðan árið 2023. Læknismeðferðirnar og stómalífið varna henni ekki að halda áfram störfum.
„Ég er að klára sumarfríið og byrja að vinna í september. Ég hef farið niður í vinnu nýlega og spjallað við mannskapinn og líka farið á gamla vinnustaðinn minn uppi í skóla. Ég hef aldrei upplifað neitt nema stuðning og kærleika hjá öllu þessu góða fólki, en ég er með frábæran yfirmann og frábæra samstarfsfélaga. Persónulega hef ég ekki upplifað nein leiðindi fyrir að ganga með stóma, við Íslendingar erum almennt talin vera lokuð þjóð og erum það eflaust, en við erum líka víðsýn og með opinn huga.“
Ekki bara eldra fólk sem greinist
Flestir tengja ristilkrabbamein við efri ár og ráðlagt er að fara með nokkurra ára millibili í ristilspeglun eftir fimmtugt. Auður segir fjölda þeirra sem greinast á tilteknu aldursbili ekki segja alla söguna því margir séu langt gengnir með sjúkdóminn þegar þeir fá greiningu.
„Í Bandaríkjunum er byrjað að skima fyrir ristilkrabbameini við 45 ára aldur og ég spái því að það færist niður 35 ára í framtíðinni.“
Þó að ekki sé staðfest að sjúkdómurinn sé ættgengur þá snertir þetta atriði syni hennar tvo.
„Ég er með einn sem er 27 ára og einn sem er að verða 16 og miðað við aldurinn sem ég greinist á og að þetta er þarna innan 10 til 15 ára, þá er mér sagt að þegar þeir eru orðnir 35 ára þurfi þeir að fara í speglun á fimm ára fresti, sem og öll mín systkini eftir 35 ára aldur.“
Hjálparhópar mikilvægir
Auður segist hafa fengið prýðilega þjónustu hjá læknum og hjúkrunarfræðingum í öllu þessu stóra og mikla ferli en hún hafi samt verið skilin eftir með margar spurningar og það sé margt sem þarf að melta og læra þegar lífið tekur svona miklum umskiptum. Þess vegna séu hjálparhópar stómasjúklinga mjög mikilvægir.
Hún bendir fólki í svipaðri stöðu á Stómasamtök Íslands og Facebook-hópana Líf með stóma og Stóma og konur, en hún stofnaði síðarnefnda hópinn sjálf.
„Þú þarft ekki að tjá þig frekar en þú vilt þarna inni. En ef þú ert í þessari stöðu þá ráðlegg ég þér eindregið að skrá þig í svona hóp því það eru meiri líkur en minni á því að þú sjáir eitthvað sem þú tengir við eða getur hjálpað þér.“
Það gleður hana ef hennar opinskáa tjáning um líf með stóma getur orðið öðrum til hjálpar og veitt þeim styrk. En óttast hún aldrei að bogna sjálf?
„Ég hef glímt við mörg áföll um ævina og mér er einfaldlega ætlað að takast á við þessi örlög. Þetta verður tæklað eins og annað.“
