Hún er nýjasti viðmælandinn í hlaðvarpinu Sterk saman með Tinnu Guðrúnar Barkardóttur.
Sara Rós er eiginkona, baráttukona, vöruhönnuður og heldur úti fræðslu á samfélagsmiðlinum Lífsstefna. Hún er einnig móðir tveggja einhverfra stráka og elskar móðurhlutverkið.
Undanfarin ár hefur Sara verið í endurhæfingu vegna ME sjúkdómsins sem hefur haft talsverð áhrif á hennar líf en hún segir sjúkdóminn einnig hafa kennt henni að fara aðrar leiðir. Hún horfir á reynsluna sem tækifæri til að vaxa og ákvað að nýta hana til að fræða aðra og vekja athygli á ákveðnum málefnum, eins og einhverfu og ADHD.
Sara ólst upp í Reykjavík og er lang yngst af sínum systkinum, hún var því ung þegar hún var ein eftir með foreldrum sínum.
„Ég var lögð í einelti í skólanum, foreldrar mínir skildu þegar ég var tólf ára og á þeim tíma var ég byrjuð að þróa með mér átröskun,“ segir hún í þættinum.
Sara byrjaði að þróa með sér búlimíu og með tímanum einnig anorexíu. Tveimur árum síðar varð ástandið orðið mjög alvarlegt.
Unglingsárin voru erfið og andleg líðan Söru fór hratt niður á við. Fjórtán ára gömul flúði hún vanlíðan sína og leitaði í vímuefni.
„Ég fór í neyslu, ég fór hratt niður á við og notaði mikið. Ég hef aldrei sagt frá þessum hluta lífs míns áður. Ég var loksins samþykkt af hópi fólks,“ segir hún.
Sara segir frá því hvernig henni var orðið alveg sama um líf sitt en fékk að lokum aðstoð frá BUGL. „Ég lenti oft á spítala vegna ofneyslu og einnig tilrauna til sjálfsvígs. Eftir eina slíka tilraun fór ég á BUGL í þrjá mánuði og þaðan í Götusmiðjuna í langan tíma.“
Sara rifjar upp augnablikið þegar hún tók ákvörðun um að nota ekki framar og helga sig móðurhlutverkinu.
„Ég var úti að reykja á AA fundi þegar ég tók ákvörðun um að eiga barnið sem ég gekk með og líta aldrei til baka.“
Sara eignaðist son sinn átján ára gömul en var þá í sambandi með barnsföður sínum sem enn var í virkri neyslu. „Ég trúði öllu sem hann sagði og vildi ekki sjá hversu veikur hann var í rauninni. Ég var svakalega meðvirk og þráði þessa glansmynd. Mamma, pabbi og barn saman og þess vegna tók mig langan tíma að komast út.“
Núverandi eiginmaður Söru gekk syni hennar í föðurstað en fyrri barnsfaðir hennar lést af völdum ofneyslu fyrir nokkrum árum.
„Það var erfitt að horfa á barnið mitt syrgja og mér þótti líka sárt að hugsa til þess að hann náði aldrei góðum tíma eða að njóta lífsins með börnunum sínum. Sonur minn á samt yndislega fjölskyldu hans megin sem er dýrmætt.“
Sara segir að það vanti fleiri lausnir fyrir einhverf börn. Hún og maðurinn hennar hafa reynt að koma yngri syni þeirra, sem er tíu ára gamall, að í deild fyrir einhverfa en honum var synjað vegna fjölda umsókna. Hún talar um þann hóp barna sem fellur á svokölluðu “gráu línu”. Þau sem komast ekki að í sérúrræði en líða ekki nægilega vel í almennu skólakerfi. Þessi upplifun þeirra hjóna varð til þess að Sara vildi vekja athygli á þessum málefnum.
Nú er eldri sonur Söru sautján ára og gekk grunnskólagangan brösuglega. Hann fékk ekki þá aðstoð og aðhald sem hann þurfti en frá unga aldri hefur hann glímt við andleg veikindi. Hann er nýlega kominn til talmeinafræðings og það fyrir tilstilli móður sinnar. Skólinn hafði ekki úrræði en í 10. bekk fór hann í atvinnuúrræði í stað skóla.
„Ég gleymi aldrei þegar skólinn neitaði honum að fara með í ferðalag því það var enginn stuðningur. Þá fékk ég nóg og hringdi reið í þjónustumiðstöðina. Þar var fólkið sammála mér, enda mismunun.“
Yngri sonur þeirra hjóna er tíu ára. Hann er líka með einhverfu og ADHD en allt öðruvísi birtingarmynd og mun meiri líkamlega kvilla, sem oft fylgja. Svefnvandinn er oft erfiðastur að eiga við en það koma oft nætur sem hann sefur ekki neitt.
Að sögn Söru hefur kerfið ekki gripið fjölskylduna nægilega vel. „Við höfum tilkynnt okkur sjálf til barnaverndar til þess að reyna að fá aðstoð en höfum ekki fengið. Skólinn tilkynnti fyrir mætingu. Hann fær samt að mæta minna og ég er með hann í heimakennslu því það eru engin úrræði fyrir hann. Honum var synjað í einhverfu deild vegna fjölda umsókna.“
Sara er því sjúklingur með tvö einhverf börn, annað sem er mjög andlega veikt og hitt líkamlega, sem þarf að sinna heimakennslu launalaust.
„Ég var, eins og ég sagði þér, stressuð að koma hingað í dag að taka upp hlaðvarp því það er stanslaust hringt úr skólanum og maðurinn minn er akkúrat í smá verkefnum í dag,“ segir Sara við Tinnu.
„Við tókum þá ákvörðun að drengurinn færi með pabba sínum í þau verkefni í dag í stað þess að fara í skólann, það þarf alltaf að vera bakvakt.“
Maður Söru átti bílasölu en sökum álags á heimilinu og veikinda Söru þurftu þau að selja fyrirtækið og hann komst að hjá Virk í endurhæfingu. Þau hjónin eru því bæði heima og í endurhæfingu þó hann taki að sér stöku verkefni. „Á teymisfundi í skólanum segir þessi fagmaður við okkur að við séum nú ekki góðar fyrirmyndir fyrir son okkar að vera bæði heima, þá vilji hann bara vera heima líka,“ segir hún.
Sara talar um skilningsleysi og úrræðaleysi þegar kemur að kerfinu þrátt fyrir að þar starfi fullt af frábærum einstaklingum.
Hlustaðu á þáttinn í heild sinni hér.
