Guðlaugur Níelsson (Gulli) greindist með Alzheimer árið 2018 er hann var 61 árs gamall og eiginkona hans, Ragna Þóra Ragnarsdóttir, var þá 53 ára. Ragna greinir frá lífi þeirra og glímunni við sjúkdóminn í viðtali við vefinn Lifðu núna.
Gulli var í erilsömu starfi sem verslunarstjóri hjá Bræðrunum Ormson er hann tók að glíma við minnisleysi, sem þá var rakið til streitu. Rannsóknir lækna á ástandi hans leiddu til þess að hann var greindur með Alzheimer-sjúkdóminn sem hefur ágerst síðan þá. Ragna lýsir því meðal annars hvernig jafnaðargerð Gulla hefur hjálpað honum að lifa með sjúkdómnum:
„Hún segir Gulla hafa gríðarlega gott lundarfar og það hafi komið vel fram þegar þarna var komið sögu. „Hann hefur þvílíkt jafnaðargeð, mikla þjónustulund og svo góða nærveru. Það elska hann allir“, segir Ragna sem áttaði sig á að eitthvað var að, þegar Gulli varð í tvígang pirraður árið 2016. „Venjulegt fólk verður pirrað mörgum sinnum í viku en fyrir hann var þetta svo óvenjulegt“, segir hún. Um svipað leyti tók hún eftir að hann var orðinn félagsfælinn.“
Ragna segir að hún og Gulli séu miklir félagar en það sem helst hefur breyst í lífi þeirra er að hún hefur í seinni tíð tekið að sér umönnun hans:
„Ragna segir að hann hafi líka verið farinn að segja sömu hlutina oftar en einu sinni og oftar en tvisvar. Hann var í vinnu þegar hann greindist 2018. „Það sem hefur breyst er að ég er komin meira í umönnun en maður er sem maki undir venjulegum kringumstæðum. Tilfinningarnar eru þær sömu og áður og ég elska hann jafn mikið. Við erum enn félagar þótt hlutirnir heima lendi á mér. Ég vinn aðeins minna, það er meiri streita og ég borða meira en ég gerði“; segir Ragna.“
Sjúkdómurinn hefur sannarlega ekki komið í veg fyrir margar gleðistundir í hjónabandinu en þau hjónin ferðast mikið saman og fara á tónleika, meðal annars. Gulli man ekki nöfn lengur og hann þarf töluverða ummönnun, getur til dæmis ekki verið einn heima enda þekkir hann ekki alltaf muninn á herbergjum, villist innandyra og þekki ekki mun á eldhúsi og baðherbergi. Tveir synir hjónanna búa hjá þeim og taka virkan þátt í umönnun Gulla og ætlar þeir ekki að flytja að heiman á meðan Gulli er á heimilinu. Ragna segir að það þurfi heilt þorp til að annars Alzheimer-sjúkling og hún sé heppin með sitt þorp:
„Það þarf eiginlega heilt þorp til að sjá um Alzheimersjúkling og ég er sannarlega heppin með mitt þorp “, segir hún en Gulli fer daglega í þjálfun í Hlíðabæ, sem er heimili fyrir heilabilað fólk. Dagþjálfunin bjargaði okkur“, segir Ragna. „Þangað fer hann daglega og hittir fólk sem er eins og hann. Það var svo sætt þegar ég sótti hann einu sinni en þá sagði hann „Þau eru svona alveg eins og ég“. Það er jafn mikilvægt fyrir Alzheimersjúklinga og aðra að geta samsamað sig öðru fólki“.“
