Fyrir rösku ári síðan var Heiða Björg Hilmisdóttir lítt þekktur borgarfulltrúi en nú er hún orðin einn umtalaðasti femínisti landsins og varaformaður Samfylkingarinnar. Kristinn hjá DV heimsótti Heiðu og ræddi við hana um stjórnmálin, #metoo-byltinguna, æsku í fátækt og son hennar, Hilmi, sem greindist yngstur Íslendinga með MS-taugasjúkdóminn.
Þetta er brot úr stóru viðtali í helgarblaði DV
Það sem reyndist honum sérstaklega erfitt var félagslega staðan. Hilmir og vinir hans æfðu fótbolta og voru búnir að ákveða að verða saman atvinnumenn hjá Arsenal.
„Þegar þú ert ellefu ára er það algjörlega raunhæft markmið í þínum huga,“ segir Heiða og brosir. „En hann datt fyrst í B lið, síðan C og þurfti loks alveg að hætta á mjög skömmum tíma. Hann missti líka úr skóla og fór frá því að vera með tíu bestu í bekknum í tíu lökustu á einu ári. Hann missti tökin á lífinu.“
Krakkar geta verið grimmir, sérstaklega þegar einhver er öðruvísi í hópnum. Hilmir fékk að kenna á þessu um leið og sjúkdómurinn fór að hafa áhrif á hann og vinirnir sneru við honum bakinu en fyrir þennan tíma hafði hann verið félagslega sterkur. Hilmir fór með skólahjúkrunarfræðingi í alla bekki skólans þar sem krökkunum var sagt frá sjúkdómnum og einkennum hans en hann fékk samt takmarkaðan skilning frá bekkjarsystkinum sínum. Hann lenti í mikilli stríðni og útilokun, hreinu og kláru einelti sem reyndist allri fjölskyldunni erfitt og ekki síður vinkonum hans sem reyndu að standa með honum.
„Hann var ekki hafður með í leikjum, hlutirnir hans voru skemmdir, úlpan hans færð á milli snaga og alls kyns skrítnir hlutir. Krakkarnir forðuðust hann og sögðu að hann myndi örugglega deyja.“
Heiða leitaði til samtakanna Einstök börn og þar heyrði hún sömu sögu frá öðrum foreldrum barna með langvinna sjúkdóma. Börnin voru almennt að lenda í einelti og útilokun.
Hvernig fannst þér kerfið taka á þessu?
„Að eiga hann hefur einnig verið eins og krefjandi háskólanám þar sem ég hef þurft að læra á kerfið. Hann var til dæmis hjá mörgum læknum, geðlækni, húðlækni, heimilislækni og taugalækni, en þeir töluðu saman. Langholtsskóli tók ágætlega á hans málum en stuðningurinn sem hann fékk í framhaldsskóla var alls ekki nægur. Það sem mér fannst erfiðast var þó að sjá hvernig við sem foreldrasamfélag brugðumst. Við verðum að passa upp á að öllum sé boðið í afmæli og tala við börnin okkar þegar þau byrja allt í einu að hætta að umgangast einhvern vin.“
Hilmir er tvítugur í dag, hvernig þróuðust hans mál?
„Félagslega staðan skánaði þegar hann eltist og hann eignaðist vini úr yngri árgöngum. Þá komu sumir gamlir vinir tilbaka. En hann er öryrki í dag og hefur enn ekki náð að fóta sig í lífinu, en ég hef trú á honum.“
