„Ég get ekki sagt að ég sé þakklát fyrir að eiga einhverft barn, ég er samt þakklát fyrir hann. Ef ég gæti breytt og hann væri ekki einhverfur myndi ég gera það, ekki fyrir mig heldur fyrir hann. Það er erfitt að vera einhverfur. Að eiga einhverft barn hefur kennt mér mikið um þolinmæði og tillitssemi. Það hefur líka kennt mér að berjast fyrir því sem ég og hann eigum rétt á og að ég er mun sterkari en ég hélt að ég væri,“ segir Olga Rut Kristinsdóttir.
Elsti sonur Olgu, Úlfar Hrafn er tíu ára og einhverfur. Olga býr í Svíþjóð ásamt manninum sínum og sonum þeirra þremur, en yngri bræður Úlfars Hrafns, Hrafnkell Óttar og Birnir Jaki, eru fimm og þriggja ára. Olga vinnur á elliheimili en bloggar einnig inni á lífsstílsblogginu Mana, meðal annars um einhverfu Úlfars Hrafns. Drengurinn var rúmlega tveggja ára þegar að einkenni einhverfu létu á sér kræla.
„Úlfar var rétt rúmlega tveggja ára þegar þau í leikskólanum spurðu mig hvort mér finndist hann eitthvað öðruvísi en önnur börn. Ég játaði því, hann hegðaði sér allt öðruvísi en börn sem ég þekkti á hans aldri. Ég var samt ekkert búin að pæla í því að það gæti verið eitthvað að, ég hélt bara að ég væri ekki að ala hann rétt upp,“ segir Olga og heldur áfram.
„Ég hafði ekki hugmynd um hver einkenni einhverfu væru. En þegar ég horfi tilbaka þá eru merki nánast strax í byrjun. Hann átti erfitt með svefn frá fæðingu og sýndi börnum í kring lítinn áhuga. Í sameiningu við leikskólann ákváðum við að bíða með að láta athuga hann því það var svo stutt í tveggja og hálfs árs skoðun og það gengur allt betur og hraðar fyrir sig ef það fer í gegnum heilsugæsluna. Þegar við komum í þessa skoðun sá hjúkkan strax að það var eitthvað að hrjá þennan unga dreng. Greiningarferlið fór á fullt og þegar hann var sirka þriggja og hálfs árs fékk hann greininguna dæmigerð einhverfa.“
Ef einhverfurófið er skoðað er dæmigerð einhverfa efst á blaði því einstaklingar sýna öll einkenni einhverfu. Rannsóknir sýna að tíðni dæmigerðrar einhverfu er 13 af hverjum 10.000 en tíðni þeirra sem greinast annars staðar á einhverfurófinu er 60–65 af hverjum 10.000.
„Ég viðurkenni að það var sjokk að fá þessa greiningu því þegar hann byrjaði í ferlinu þá var okkur sagt að hann væri rétt inni á rófinu. En dæmigerð einhverfa er hæsti flokkurinn,“ segir Olga. „En það var mikill léttir að fá þessa greiningu. Þá vissi ég að þetta væri ekki mér að kenna, hann er bara svona og ég vissi að nú gæti ég lært á hann og lært hvernig er best að höndla hann. Ég tók þessa greiningu aldrei inn á mig og fór aldrei í neina afneitun. Ég sætti mig strax við greininguna, ég hugsaði strax að það þýddi ekki að vera leið eða reið yfir því sem ég gæti ekki breytt. Frekar að eyða orkunni í að læra á hann,“ bætir hún við.
Á vefnum Einhverfurófið kemur fram að dæmigerð einhverfa einkennist af þremur þáttum; samskiptalegum erfiðleikum, tungumála- og tjáningarerfiðleikum og áráttum og sérstökum áhugamálum. Þessi einkenni geta til að mynda leitt til félagslegrar einangrunar og kvíða vegna tjáningarhafta. Úlfar Hrafn ber öll þessi einkenni að sögn Olgu.
„Hann var lengi að byrja að tala, hann var um fjögurra ára þegar maður gat skilið hvað hann var að segja. Hann lamdi soldið frá sér því hann var að reyna að tjá sig. En í dag þá kann hann að tala en finnst best að tjá sig á ensku. Hann hugsar á ensku og beinþýðir það svo yfir á íslensku þegar hann talar. Hann á erfitt með að vera í margmenni og þolir illa snertingar. Ef eitthvað sem hann er búinn að ákveða klikkar þá er dagurinn nánast ónýtur. Hann skilur ekki hvernig börn leika sér og á því fáa vini. Þegar hann fær áhuga á einhverju þá lærir hann og veit allt um það. Þegar hann er búinn að ákveða eitthvað þá er nánast ómögulegt að fá hann til að skipta um skoðun. Ef hann lærir ekki eitthvað strax þá finnst honum hann ekki geta lært það og erfitt að fá hann til að prufa aftur. Hann borðar ekki mikinn mat, fæðutegundirnar eru mjög fáar, ef hann fengi að ráða myndi að borða pylsur alla daga, allan daginn,“ segir Olga, en hefðbundinn dagur hjá fjölskyldunni krefst ákveðins skipulags fyrir Úlfar Hrafn.
„Við foreldrarnir vöknum og vekjum börnin. Úlfar velur sér hvað hann vill borða, ristað brauð með smjöri, hunangsseríós eða venjulegt seríós. Ég finn til fötin hans og set á rúmið hans. Þegar hann er búinn að borða þá sest hann yfirleitt á rúmið sitt og bíður þar til ég kem inn og segi honum að klæða sig. Hann er svo minntur nokkrum sinnum á það að halda áfram, stundum er hann ekki alveg viss hvað hann á að fara fyrst í. Svo klæðir hann sig í útifötin og þarf að knúsa alla áður en hann fer út, alltaf í sömu röð, fyrst pabbi, svo bræður hans og svo mömmu. Hann labbar einn í skólann og er þar hálfan daginn. Hann er í sérkennslubekk en er í þjálfun að vera í almennum bekk. Þegar skólinn er búinn kemur hann heim segir hæ og fer beint inn í herbergi og lokar á eftir sér. Hann þarf góðan tíma í að „róa“ sig eftir allt áreitið í skólanum. Annað hvort er hann einn inni í herbergi fram að kvöldmat eða frammi að spjalla við okkur, en hann þarf að vera í mjög góðu standi til að gera það og það þarf að vera á hans forsendum. Kvöldmaturinn er alltaf „slagsmál“ og það endar oft með að hann er mataður til að koma einhverri næringu í hann. Eftir mat fer hann oftast aftur inn í herbergi og er þar þangað til honum er sagt að hátta sig og tannbursta. Hann er að læra að tannbursta sig sjálfur núna og þarf alltaf að sitja við hliðina á mér til að ég geti sagt honum hvenær hann er búinn. Annars verður hann óöruggur og vill ekki tannbursta. Hann fer upp í rúm á milli 21 og 21:30 en sofnar ekki fyrr en á milli 23 og 24.“
Olga segir það tvímælalaust erfitt að eiga einhverft barn og margt sem foreldrar einhverfra barna þurfa að hugsa um sem aðrir foreldrar hafi litlar áhyggjur af.
„Maður þarf að hafa tvöfalt meiri þolinmæði og orku. Það tekur lengri tíma að kenna barninu og oft þarf að kenna einhverfa barninu eitthvað sem kemur bara að sjálfu sér hjá „venjulegu“ barni. Maður þarf svo líka að kenna öllum í kringum hann á hann. Það er ekki bara hægt að setja hann í pössun hvar sem er án útskýringar,“ segir hún og bætir við að oft efist hún um sig sem foreldra.
„Ég í raun og veru veit aldrei nákvæmlega hvað ég á að gera því hann breytist og þroskast og þá breytast þarfir hans með. Þegar orkan er búin þá græt ég. Ég dett oft í að vorkenna sjálfri mér og honum en er fljót að rífa mig út úr því og hugsa jákvætt.“
En telur Olga að almenningur viti nákvæmlega hvað einhverfa er?
„Ég held að meirihlutinn viti af einhverfu en minnihlutinn viti í raun og veru hvað það er að vera einhverfur. Við höldum upp á bláa daginn til að vekja athygli á einhverfu en svo virðist vera lítil fræðsla um hana. Það ætti að vera haldinn fyrirlestur í öllum skólum landsins um einhverfu,“ segir hún. Hún telur þó ekki ríkja mikla fordóma í garð fólks með einhverfu.
„Ég myndi ekki segja fordómar en þeir sem eru í afneitun og trúa ekki að barnið sé einhverft skilja alls ekki og vilja frekar meina að barnið sé bara með frekju. Barnið lítur ekki út fyrir að vera fatlað svo það hlýtur bara að vera frekja.“
Hvað vill Olga segja við aðra foreldra í sömu stöðu og hún?
„Aldrei hugsa að þú sért að gera rangt, þú gerir aldrei rangt því þú ert alltaf að gera þitt besta. Vertu opinn, þáðu hjálp, mundu eftir að taka þér frí og kenndu öðrum.“
