Joy Milne missti manninn sinn úr Parkinsons – Ofurnæmt lyktarskyn hennar getur greint sjúkdóminn á byrjunarstigi – Möguleg bylting í læknavísindum
Það var mikið áfall fyrir breska hjúkrunarfræðinginn Joy Milne þegar eiginmaður hennar, Les Milne, greindist með Parkinsonsveiki aðeins 45 ára að aldri. En það var fleira sem íþyngdi Joy en það eitt að hann hefði greinst með sjúkdóminn. Tólf árum áður hafði hún tekið eftir afbrigðilegri breytingu: hann var farinn að lykta furðulega. Á þeim tíma gerði Joy sér enga grein fyrir því að óþefurinn kynni að tengjast sjúkdómnum á nokkurn hátt.
Fyrstu árin var Joy handviss um að Les væri farinn að vanrækja hreinlæti sitt og fækka ferðum í sturtuna. Þá grunaði hana einnig að hann væri latur við að bursta tennurnar. En Les þvertók fyrir það, hann hafði enga breytingu gert á sínum daglegu þrifum og fann heldur engan þef af sjálfum sér. En samt hélt Joy áfram að verða þessarar furðulegu lyktar vör, í hvert sinn sem Les var nálægt. Einhvers konar jarðvegslykt með timburkennda tóna.
Joy botnaði ekki neitt í þessu en lét það liggja á milli hluta í bili, því fleiri hlutir ollu henni angist. Í framhaldinu varð vart breytinga á borð við skapsveiflur og persónuleiki Les tók senn á sig nýja mynd, en þetta eru algeng einkenni þegar Parkinsonsveikin er á byrjunarstigi.
Les greindist ekki með sjúkdóminn fyrr en hann var 45 ára gamall, en átta árum fyrir þann tíma hafði skap hans versnað hægt og bítandi. Hann fór að taka bræðisköst í tíma og ótíma. Joy hafði þungar áhyggjur af þróun mála. „Les var orðinn gjörólíkur manninum sem ég þekkti áður. Ég var farin að óttast verulega í hvað stefndi,“ segir hún í samtali við Telegraph.
Að lokum ákváðu hjónin að þau yrðu að gera eitthvað í málunum. Les fór í sneiðmyndatöku á heila árið 1995 sem leiddi í ljós að um Parkinsonsveiki var að ræða. Greiningin skaut þeim báðum skelk í bringu. Þau voru bæði í heilbrigðisgeiranum. Joy var hjúkrunarfræðingur og Les svæfingalæknir svo þau vissu vel hve alvarlegar afleiðingar Parkinsons gæti haft í för með sér. En það var engu að síður léttir að vera kominn með haldbærar upplýsingar. Nú fór þetta allt að koma heim og saman. Skapsveiflurnar, hegðunarmynstrið – og lyktin.
Fimm árum eftir að Les greindist með Parkinsons fór sjúkdómurinn að vinda hratt upp á sig. Hann var kominn á örorku, hreyfihæfni hans fór versnandi, hendur hans tóku að skjálfa og svefnleysi gerði vart við sig.
Les Milne hafði daglega iðkað sund af miklum eldmóð en þurfti nú að gefa eftirlætisiðju sína upp á bátinn. „Það var hörmung að horfa upp á manninn minn svona, hann var gjörbreyttur,“ segir Joy þegar hún rifjar upp þessi átakanlegu ár. Að lokum tapaði Les vasklegri 20 ára baráttu við sjúkdómurinn. Árið 2015 féll hann frá, 65 að aldri.
Árið 2012 var staðið fyrir fyrirlestri í Bretlandi, til vitundarvakningar um Parkinsonsveikina. Þá voru liðin 17 ár frá því að eiginmaður Joy greindist með sjúkdóminn. Þessi furðulega lykt hafði verið til staðar allan þann tíma, en Joy var löngu hætt að brjóta heilann um hana.
Meðal fyrirlesara voru sérfræðingar í Parkinsonsveiki, svo Joy ákvað að nýta sér tækifærið og grennslast fyrir um málið. Hún sneri sér til læknisins Tilo Kunath sem fór fyrir rannsóknarteymi um sjúkdóminn og spurði hann hvers vegna Parkinsonssjúklingar lyktuðu svona afbrigðilega. „Fólk sem þjáist af sjúkdómnum tapar oft lyktarskyninu,“ svaraði Tilo og hélt að Joy væri að spyrja út í það. Síðan útskýrði Joy spurninguna nánar og sagði að hún snerist um skrýtna líkamslykt. En læknirinn kom af fjöllum, hann hafði aldrei heyrt á þetta minnst. Joy hélt heim úr fyrirlestrinum með jafnmargar spurningar og hún hafði komið með. Því fór fjarri að hún gæti hætt að velta vöngum yfir lyktinni, en heilabrot hennar skiluðu litlu.
Nokkrum mánuðum eftir fyrirlesturinn setti Tilo sig í samband við Joy. Í millitíðinni hafði hann rætt við samstarfsmann sinn um þá skrýtnu spurningu sem Joy hafði borið upp. Þeir gerðu sér grein fyrir því að Joy gæti haft eitthvað til síns máls. Hún byggi kannski yfir hæfileika sem ætti sér engan líkan. Hæfileika sem gæti leitt til veigamikillar niðurstöðu í þágu læknavísindanna.
Tilo og félagi hans leituðu Joy uppi og fengu hana til aðstoða sig í blindri tilraun. „Við báðum hana að lykta af tólf nærbolum. Parkinsonssjúklingar höfðu gengið í sex þeirra, en heilbrigt fólk í hinum,“ segir Tilo. Síðan byrjaði Joy að þefa af flíkunum. Loks náði hún að greina rétt 11 boli af 12 – næstum því fullt hús stiga. Parkinsonssjúklingi númer sjö var ofaukið í mati hennar, eigandi þess bols var alveg heilbrigður. En viti menn, átta mánuðum eftir tilraunina setti sá sjöundi sig í samband við rannsóknarteymi Tilo. Hann var nýgreindur með Parkinsonssjúkdóminn – Joy gat sagt til um það með tæplega árs fyrirvara.
Joy, sem er á sjötugsaldri í dag, varð fyrst vör við þennan hæfileika sinn 21 árs, þegar var hún var að læra hjúkrunarfræði. Hún fullyrðir ekki að hún geti greint sjúkdóminn í öllum tilvikum en nákvæmar útkomur tilraunarinnar segja þó sitt um áreiðanleikann.
Fyrstu árin óraði Joy ekki fyrir því að óþefurinn af eiginmanni hennar tengdist Parkinsonsveikinni – ekki heldur eftir greininguna. Það var ekki fyrr en hjónin tóku að sækja stuðningsfundi fyrir Parkinsonssjúklinga að Joy áttaði sig á tengingunni. Hinir sjúklingarnir lyktuðu nákvæmlega eins og Les – þeir önguðu af timburblandinni jarðvegslykt!
Einstakt þefnæmi Joy er nógu nákvæmt til að hún geti giskað rétt á stig sjúkdómsins hverju sinni. Þannig náði hún að nema daufa lykt af nærbol þess sem greindist með Parkinsons átta mánuðum síðar.
Lyktin er alltaf sú nákvæmlega sama: jarðvegslykt með timburtónum. Joy segir lyktina minna sterklega á svokallaðan moskus (e. musk).
Moskus er sterkt ilmefni sem unnið er úr kirtlum á kviði moskusdýrsins, en það er hjartartegund sem lifir villt í Asíu. Moskusinn er meðal annars notaður í fín ilmvötn.
En þó að lyktin sé ævinlega eins, er styrkleiki hennar breytilegur. Joy segir lyktina magnast upp eftir því sem Parkinsonsveikin ágerist. Þá geti hún einnig sagt til um hvort fólk sé í lyfjameðferð til að halda sjúkdómnum í skefjum – og hvort sú meðferð beri árangur. Ef lyktin dofnar þá virkar meðferðin.
Kjöraðstæður fyrir Joy til að leggja mat sitt á einhvern eru þegar henni er fengin flík sem viðkomandi hefur gengið í án þess að hafa notað nein lyktarefni í heilan sólarhring. Svitalyktareyðir og annað slíkt skemmir fyrir. Þá bætir Joy við: „Flíkin skal helst vera hvít því ef hún er lituð getur eimt eftir af ilmefnum úr litunarferlinu.“
Hópur vísindamanna við háskólann í Manchester telur sig hafa rakið rætur lyktarinnar til breytinga í húð sjúklingsins og vonast til að geta þróað einfalt próf sem fær úr því skorið hvort einstaklingur sé með Parkinsons eða ekki. Til dæmis með því að taka strokusýni af andliti viðkomandi.
„Því fyrr sem Parkinsons er greindur, því meiri árangri skila meðferðirnar. Venjulega þegar sjúkdómurinn greinist er hann kominn á talsvert skrið og þá hefur fjöldi heilafrumna orðið fyrir óbætanlegum skemmdum. Þar sem engin fyrirbyggjandi lækning er enn til við sjúkdómnum er hæfileiki Joy hrein himnasending – hann gæti gjörbreytt bágum horfum þeirra sem hrjást af Parkinsons,“ segir Perdita Barran sem stýrir rannsóknunum við háskólann í Manchester.
Joy vildi óska þess að hafa fyrr vitað hina sönnu ástæðu að baki fnyknum sem stafaði af eiginmanni hennar. Þannig hefði verið hægt að greina Les umtalsvert fyrr og bæta lífskjör hans til muna.
Í dag, tveimur árum eftir andlát Les, er það Joy huggun harmi gegn að geta hjálpað öðrum Parkinsonssjúklingum. Hún vinnur náið með sérfræðingum á þessu sviði og vonar að hægt verði að finna fyrirbyggjandi lækningu við veikinni í náinni framtíð. Afar fáir hafa jafn sérhæft lyktarskyn og Joy – hún gæti jafnvel þefað uppi byltingu í læknisfræði.
Heimild: http://www.telegraph.co.uk/women/health/meet-woman-can-smell-parkinsons-disease/
