Vandasöm velgjörð

Mynd: © DV / Kristinn Magnússon

Þegar Landssamband íslenskra útvegsmanna boðaði til mótmælafundar á Austurvelli gegn veiðigjaldi síðustu ríkisstjórnar sumarið 2012 spurðist það út að stjórnendur útgerðarinnar Nesfisks hefðu kostað rútuferðir og keypt áfengi ofan í starfsfólk sitt svo það mætti á staðinn til að mótmæla fyrir þá. Útgerðarfyrirtækin höfðu þá komið þeim boðskap á framfæri að hækkun á veiðigjöldunum gæti þýtt að starfsfólk myndi missa vinnuna. Starfsfólk útgerðanna kom því öðrum þræði til að verja sína eigin hagsmuni – lifibrauð sitt – en varði á sama tíma hagsmuni vinnuveitenda sinna. Svo fengu einhverjir af starfsmönnunum útgerðanna bjór líka og gátu því mótmælt veiðigjaldinu góðglaðari.

Er eitthvað að því að eigendur og stjórnendur fyrirtækja fái starfsfólk sitt í lið með sér til að verja gagnkvæma hagsmuni? Er eitthvað að því að fyrirtækin undirstriki enn frekar mikilvægi þess að starfsmennirnir leggi lóð sín á vogarskálarnar með því að gefa þeim vín fyrir aðstoðina? Fyrstu viðbrögðin við slíkum fréttum eru kannski þau að það sé ekkert að þessu. Vinnuveitendurnir og starfsmennirnir hafa gagnkvæma hagsmuni og hvað með það þó gert sé vel við starfsfólkið með því að gefa því í glas? En þetta er auðvitað ekki alveg svo einfalt. Bæði skoðana- og fundafrelsi teljast til mannréttinda; fólki á að vera frjálst að notfæra sér þessi réttindi sín óháð hagsmunum eða þrýstingi annarra. Þannig er að minnsta kosti hin hreina og einfalda sýn á eðli þessara réttinda; þau eiga að vera óháð hagsmunum fyrirtækja. Mannréttindi eiga ekki – að minnsta kosti ekki samkvæmt kenningunni í fullkomnum heimi – að vera föl fyrir fé eða sprútt.

Sams konar vandamál koma upp í umræðunni nú um Útkall, lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar. Þar er Landsbjörg, samtök sem flestir landsmenn hafa velþóknun á, þátttakandi í því að safna lífsýnum úr þriðjungi þjóðarinnar fyrir hönd íslensks fyrirtækis. Fjölmargir Íslendingar hafa nú þegar gefið Íslenskri erfðagreiningu lífsýni úr sér, samtals um 120 þúsund manns, án þess að Landsbjörg hafi komið þar nærri enda. Orðspor fyrirtækisins á Íslandi er gott - Kári Stefánsson nytur virðingar og velvildar margra í samfélaginu fyrir vísindastarf sitt og fyrirtækisins - þrátt fyrir að rekstrarsaga þess sé vissulega brokkgeng og að ýmsu leyti vafasöm, meðal annars vegna fjármögnunar fyrirtækisins í kringum síðustu aldamót þar sem fjölmargir fóru flatt á því að setja fé í hítina.

Íslendingar vilja styrkja björgunarsveitir landsins fjárhagslega og gera það í stórum stíl á hverju ári með kaupum á flugeldum og Neyðarkarlinum. Í tilfelli lífsýnasöfnunarinnar þurfa þeir ekki að leggja neitt efnislegt af hendi, annað en stutta stund af tíma sínum og lífsýnið sjálft. Í staðinn fær Landsbjörg fjárhagslegt ígildi eins Neyðarkarls. Landsbjörg fær því mikið fyrir lítið og getur haldið áfram að bjarga mannslífum - heilum 200 milljónum ríkari. Allir græða; allir fá það sem þeir vilja. Óskabörnin Landsbjörg og Íslensk erfðagreining leggjast á eitt í útkallinu og landsmenn svara auðvitað neyðarkallinu.

Þetta er einfalda myndin af söfnuninni. Flóknari myndin er sú að Íslensk erfðagreining er í eigu Amgen, risastórs bandarísks lyfjaþróunarfyrirtækis sem lítur á 200 milljónir króna sem klink. 200 milljónir fyrir 100 þúsund lífsýni sem hægt er að nota til auka verðmæti Íslenskrar erfðagreiningar með því að styrkja rannsóknir þess er auðvitað ekki mikið fyrir lyfjaþróunarfyrirtæki sem er hundruð milljarða virði. Lífsýnin eru eitt hænuskref í áttina að því að langtímamarkmiði að rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar geti nýst Amgen við að þróa og búa til lyf sem fyrirtækið getur hugsanlega grætt ævintýralega fjármuni á og auðvitað linað þjáningar, læknað sjúkdóma og bjargað mannslífum í komandi framtíð. Svo getur Amgen auðvitað alltaf selt Íslenska erfðagreiningu og grætt á því ef þeir nenna ekki lengur að niðurgreiða reksturinn; þeim mun meiri upplýsingar sem fyrirtækið hefur aðgang að, og þeim mun meiri sérstöðu það hefur, þeim mun verðmætara er það að öllu leyti.

Þegar við þetta bætist að Íslensk erfðagreining hefur farið nokkuð út fyrir þann ramma sem lög um persónuvernd setja fyrirtækinu í vinnu sinni með lífsýni fólks og upplýsingar sem eru afleiddar af þeim, líkt og fjallað er um hér í blaðinu, þá verður myndin enn flóknari. Fyrirtækið er nefnilega meðal annars að safna lífsýnum frá fólki sem það er búið að áætla arfgerðina hjá í ljósi fyrirliggjandi lífsýna frá ættingjum þeirra. Með því að gera þetta taldi Persónuvernd að Íslensk erfðagreining hefði farið á svig við lög með því að afla ekki samþykkis fólks sem arfgerðin var áætluð hjá. Slíku samþykki hefði líklega alltaf fylgt beiðni um lífsýni, sama beiðni og hefur nú verið send til 100 þúsunda Íslendinga sem ekki hafa áður gefið Íslenskri erfðagreiningu sýni úr sér. Hluti af einstaklingunum úr þessu 100 þúsunda manna mengi er því fólk sem Persónuvernd telur að Íslensk erfðagreining hafi brotið gegn á sínum tíma þegar dregnar voru ályktanir um arfgerðir þeirra út frá lífsýnum ættingja þeirra.

Lífsýnasöfnunin, og aðferðafræðin á bak við hana, er því alls ekki eins svarthvítt mál og hún gæti virst. Vísindin efla alla dáð – og allt það – og hver vill ekki koma að því að bjarga hugsanlega mannslífum með því að styrkja björgunarsveitir og erfðarannsóknir á heimsvísu. En tilfinningin sem þessi lífsýnasöfnun skilur eftir sig er samt dálítið svipuð og í fjölmörgum öðrum dæmum þar sem hagsmunaaðilar reyna að fá fólk til að gera eitthvað fyrir sig með því að gera því tilboð sem það getur ekki hafnað.

Maðurinn sem íhugar að munda spaðann til taka lífsýni innan úr munninum á sér til að gefa Decode hefur verið settur í erfiða stöðu: Er hann eigingjarn og hugsunarlaus ef hann gefur ekki lífsýnið? Hverju tapar hann á því að gefa þetta sýni og hvað næst með því að gefa það? Í vissum skilningi hefur honum verið stillt upp við vegg. Ætlar þú sem sagt ekki að koma að því að bjarga mannslífi með því að gera eitthvað sem tekur enga stund og er þér að kostnaðarlausu?

Að koma fólki í slíka stöðu er ábyrgðarhluti sem stór og fjársterk fyrirtæki eins og Íslensk erfðagreining ætti að hafa vit á að koma fólki ekki í af því það þarf þess ekki, ekki frekar en Nesfiskur með rúturnar sínar og mótmælabúsið. Íslensk erfðagreining getur hæglega náð sér í lífsýni úr Íslendingum með smekklegri aðferðum þó þessi kunni að virðast mjallahvít á yfirborðinu. Fyrirtækið getur svo vitanlega gefið Landsbjörgu 200 milljónir króna kjósi það svo. En að skilyrða fjárstyrkinn við kaup og söfnun á lífsýnum frá almenningi sem stillt hefur verið upp við vegg til að velja á milli tveggja kosta þar sem líklegt er að fólkið telji aðeins annan vera þann rétta er ekki smekklegasta aðferðin til að ná sínu fram.

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.