„Það er mjög þungt loftið heima við. Hinir krakkarnir taka þetta mjög mikið inná sig og eru hrædd um bróður sinn. Það er mikið grátið á heimilinu þessa dagana. Ég er orðin svo hrædd um strákinn minn að ég þarf alltaf að vera hjá honum. Ég get ekki farið neitt, og reyni að nýta hverja mínútu sem ég fæ með barninu mínu,“ segir Íris Jónsdóttir, móðir Hjartar Elíasar, 8 ára drengs sem barist hefur við krabbamein síðan í febrúar á þessu ári. Á dögunum uppgvötvaðist nýtt mein í ristli hans og hafa læknar tjáð að hann þurfi á beinmergsskiptum að halda.
DV ræddi við Berglindi Guðmundsdóttur frænku Hjartar í febrúar síðastliðnum en þá hafði verið opnaður styrktarreikningur fyrir fjölskylduna til að létta undir með þeim í baráttunni.
Hjörtur var að sögn Berglindar búinn að vera veikur í tæpar tvær vikur, með uppköst og mikla vanlíðan. Leitað var með hann þrisvar til læknis og í öll skiptin fengust þau svör að hitinn og magaverkirnir væru vegna inflúensu. Við tóku frekar frekari læknisrannsóknir á Barnaspítalanum. Það var síðan þann 6.febrúar síðastliðinn að áfallið reið yfir: Hjörtur Elías reyndist vera með krabbamein. Um er að ræða eitilfrumukrabbamein sem staðsett var neðarlega í kviðarholinu.
Íris, sem er einstæð móðir, á tvö önnur börn auk Hjartar, Sigurrósu Amalíu Nótt 5 ára og Garðar Mána, 13 ára. Nú á dögunum reið annað áfall yfir fjölskylduna. „Þann 18.maí síðastliðinn fengum við þær fréttir að krabbameinið sem hann var með í byrjun væri horfið en síðan kom það í ljós í sömu myndartökunni að annað krabbamein hafi fundist í ristlinum. Þá hefur meðferðin ekki svarað krabbameininu eins og það á að gera.
Það skilur þetta enginn og læknarnir eru mjög hissa á að þetta skuli geta komið fyrir. Mér skilst að svona tilfelli hafi ekki sést í mörg ár hér á landi, og það hræðir mig ennþá meira,“ segir Íris í samtali við DV.is.
„Ég hef lifað í ótta frá byrjun en var alltaf með vonina í hærri kantinum þar sem ég fékk að heyra að 90 prósent barna hafa læknast af krabbameini og spítalinn hefur ekki misst barn hvað það varðar í 10 ár.
Síðan kemur þetta upp hjá litla hetjunni minni og eftir að ég fékk þessar fréttir þá hef ég lifað í miklum ótta, hálfgerðu svörtu skýji af hræðslu um að missa son minn.“
Íris segir að framundan hjá Hirti sé löng og ströng lyfjameðferð. „Í dag fékk ég að heyra það að hann fer á rosalega þung lyf og síðan fer hann fljótlega á krabbameinskúr nýjan og sterkari kúr og það mun leggjast verulega á hann.
Síðan segja þeir uppá deild að hann þurfi að fara í beinmergskipti sem verður þá gert úti í Svíðþjóð en þeir þurfa að ná þessu krabbameini svo hægt sé að senda hann þangað. Ég og krakkarnir fórum í blóðprufur í dag til að athuga hvort við getum verið beinmergsgjafar, en það er ekki enn komið í ljós.
Ég er svo mikil mamma að ég get ekki hugsað mér að skilja hin börnin mín tvö eftir á Íslandi á meðan ég feri út ein með stráknum. Ég mun því taka þau með mér til halds og trausts.“
Íris segist sem betur fer ekki standa algjörlega alein í þessari baráttu.
„Ég er rosalega heppinn að eiga góðan vin, „kærasta“ sem hefur staðið eins og klettur á bakvið okkur krakkana. Við höfum verið meira og minna ein í þessu verkefni hans Hjartar . Á þeim tímapunkti sem ég horfði fram á við að ég væri á leiðinni út ein þá kom minn klettur og tók þá ákvörðun að að koma með mér út og aðstoða mig alla leið með strákinn og hina krakkana í þessu stóra verkefni sem er framundan. Ég veit ekki hvar ég væri í dag ef ég hefði hann ekki. Þetta verkefni hefur haft rosalega mikil áhrif á allt okkar líf en það hefur líka opnað augu okkar fyrir því að lífið er ekki sjálfgefið.“
Íris segir óvissuna vera nagandi og það hjálpi síst að þurfa að hafa áhyggjur af fjárhagnum ofan á allt saman.
„En nú er bara að halda í vonina. Það er það eina sem ég á og sú von er til staðar. Einnig er ég svo heppin að eiga yndislega foreldra mér til stuðnings og halds. Og yndislega frænku sem hefur stutt mig allan tíman í þessari erfiðari baráttu okkar með Hjört Elías og hefur sett út söfnun á síðunni Góða systir.
Ég hef einnig haft góðan stuðning afa Hjartar föður megin. Ég er svo þakklát fyrir þetta fólk og það er svo gott að sjá hverjir virkilega standa manni næstir í svona erfiðu verkefni, þar sem stundum get ég ekki staðið í fæturna af hræðslu.“
