„Hvar eru þau húsnæði sem þessi börn eru að bíða eftir? Ég get ekki sagt honum að fara að leigja og að fara að vinna í Bauhaus. Ríkið er að leigja hjá okkur foreldrum ókeypis á meðan þeir þyrftu annars að borga 400 þúsund annars staðar,“ segir Ásta María Jenssen öryrki og móðir 18 ára pilts með Downs heilkenni en eftir að sonur hennar varð 18 ára féllu niður greiðslur á svokallaðri heimilisuppbót auk þess sem Ásta fær ekki lengur greiddar umönnunarbætur. Ljóst er að tekjumissirinn kemur sér afar illa fyrir þau mæðgin og undrar Ásta sig á því að ekki sé hægt að gera undanþágu þegar einstaklingur er háður búsetu hjá foreldri sínu líkt og sonur hennar.
Ásta María er þriggja barna móðir og öryrki vegna geðfötlunar. Yngsti sonur hennar, Aaron er með Downs heilkenni og að sögn Ástu er hann háður búsetu frá ríkinu. Hefur hún reynt af öllum mætti að reka heimili fyrir þau tvö
Aaron varð 18 ára gamall í desember síðastliðnum og í kjölfarið féllu niður mánaðarlegar greiðslur til hans á svokallaðri heimilisuppbót. Það tekjutap getur hann ekki unnið upp. Sömuleiðis féllu niður svokallaðar umönnunargreiðslur til Ástu og þá hefur Aaron ekki lengur stuðningsfjölskyldu. Heimilisuppbót til Ástu mun falla niður þegar Aaron lýkur framhaldsskólanámi en engu síður er ljóst að tekjutapið er mikið.
Ásta hefur sett á stað undirskriftasöfnun og kallar eftir breytingum í þessum málaflokki. Undirskriftalistann hyggst hún afhenta Velferðarráðuneytinu.
Á meðan ég sem öryrki með öryrkja sem er fullorðin maður inni á heimili hjá skerðist ég um 48.564 á mánuði og sonur minn skerðist líka um 48.564 kr á mánuði þar sem hann er inni á heimili hjá mér, á meðan ríkið borgar rúmlega 400 þúsund ef hann væri á sólahrings heimili fyrir mann með sömu þjónustuþörf.
Ég er búin að reyna að fara á vinnumarkaðinn að reyna að bæta mér þessa skerðingu upp en þegar ég vann mér inn 66.000 kr fór hluti af því í skatta og framfærsluuppbót datt svo niður, króna á móti krónu, við það að fara að vinna sem þýðir að ég var að fá 10.000 útborgað. Ég veiktist við þetta þar sem ég hætti á lyfjum til að geta unnið.
Ásta bendir á að búsetumál eru í ólestri og langir biðlistar. Aaron á rétt á NPA (Notendastýrð persónuleg aðstoð) en félagsráðgjafi telur að hann geti ekki nýtt sér það. Þá á hann rétt á 30 klukkutímum í liðveislu, og sex dögum í skammtímavistun, þar sem það er ekki pláss fyrir öll börn sem þurfa að komast að.
Er ekki tími til komin að gera undanþágu á að heimilisuppbót falli ekki niður þar sem einstaklingurinn er háður búsetu á meðan hann fær ekkert annað?
„Ég er búin að reyna að hafa samband við Velferðaráðuneytið og þeir sögðu mér að fylgjast með gangi mála,“ segir Ásta í samtali við DV.is.
Hún sér fram á erfiða tíma þegar Aaron verður búinn með skólann.
„Ég veit að þetta verður erfitt og svo er ég að annast hann, sem er álag varðandi það að vera bundin og þá hefur maður ekki mikið þrek á eftir. Ég er persónulegur talsmaður fyrir hann sem þýðir að ég sé um að vera í sambandi við alla sem koma að hans málum. Það er ekkert greitt fyrir það.
