Guðlaug Sigfúsdóttir segir frá því í pistli sem birtist á Stundinni að hún sé sannfærð um að hún væri ekki lögblind í dag ef læknar hefðu hlustað á hana. Hún telur ekki ólíklegt að hún hafi verið ranglega grein vegna þess að hún var í yfirþyngd.
„Í ljósi frétta um sjálfsvíg vegna skorts á meðferð við algengum sjúkdóm: Ég hef þörf fyrir að létta á hjarta mínu, ég er reið og sár og vonsvikin. Þannig er nú mál með vexti að ég greindist með góðkynja heilaæxli og hækkaðan innankúpuþrýsting í októbermánuði árið 2014, þann sautjánda nánar tiltekið. Ég hafði fundið einkenni í marga mánuði á undan og reyndar þegar ég hugsa til baka, í nokkur ár, þau voru þó ekki orðin það svæsin að ég veitti þeim yfirhöfuð athygli.“
„Í febrúar 2014 leitaði ég fyrst til læknis. Þá var ég í fyrsta lagi heyrnarlaus á hægra eyra, í öðru lagi fékk ég undarlega púlsandi þrýstingstilfinningu í höfuðið þegar ég lagðist út af og í þriðja lagi þá var mér mjög oft illt í hausnum og hnakkanum. Ég fór til heimilislæknis sem skoðaði í eyrað á mér og mældi blóðþrýstinginn í mér en það var ekkert athugavert við þetta tvennt. Hins vegar var ég með slæma vöðvabólgu sem var ástæða þess að ég heyrði ekki aukatekið orð með hægra eyranu. Þetta fannst mér afskaplega einkennilegt en ákvað þó að taka þessu trúanlega, þetta var jú læknirinn sem sagði þetta. Þegar ég var búin hjá lækninum hafði ég samband við foreldra mína og vinkonur sem fannst þetta líka mjög skrýtið, en við vorum jú ekki læknar svo þessu var bara tekið,“ segir Guðlaug.
Hún segist hafa ítrekað farið til læknis á þessum tíma. „Ég fór til læknis að minnsta kosti einu sinni í viku til júlíloka þetta sama ár – ég veit það, ég á samskiptaseðlana – ég fékk sprautur og bólgueyðandi, allar gerðir af bólgueyðandi sem hugsast gat, en ekkert af þessu virkaði, ég var enn með þessi einkenni. Í ágúst sama ár flutti ég til Reykjavíkur. Þar fór ég hratt versnandi og var farin að vera með kaldan bakstur á eyranu og hitapoka á öxlunum til að reyna að lina kvalirnar. Ég hef aldrei upplifað annan eins viðbjóð, fyrir utan það að vera skíthrædd við að eitthvað hræðilegt væri að gerast,“ segir Guðlaug.
Sjón hennar fór þó sífellt versnandi. „Ég ákvað að panta mér tíma hjá háls-, nef- og eyrnalækni í þeirri von að hann sæi eitthvað sem væri að angra mig. Hann sagði eftir skoðun og heyrnarmælingu að líklegast væri ég með æxli á heyrnartauginni, það væri nú lítið mál en hann ætlaði að panta tíma fyrir mig í segulómun. Í enda september fór sjónin að brenglast og ég fór að sjá tvöfalt ásamt því að ég var alltaf að drepast úr stífleika í hnakkanum og með hausverk. Ég brá á það ráð að reyna að synda og fara í heitasta pottinn í Laugardalslauginni, sá var einmitt líka með nuddi. Þarna var ég farin að sjá alveg eins og maður sér þegar maður gerir sig rangeygðan, sem var kannski ekki skrýtið, ég var orðin rangeygð. Eitt skiptið þegar ég var í sundi þurfti ég endilega að detta á hausinn og fékk við fallið sár á sköflunginn,“ segir Guðlaug.
Þetta slys átti eftir að draga dilk á eftir sér. „Fljótlega kom einhver illska í sárið svo ég ákvað, hingað og ekki lengra, ein sprauta í viðbót í axlirnar og ég bara hlyti að lagast, það bara gæti ekki annað verið! Læknirinn sem ég fór til hafði orð á því að þetta væri nú ekki eðlilegt, það yrði enginn heyrnarlaus af vöðvabólgu. Hann mældi blóðþrýstinginn sem var á þessum tímapunkti orðinn svimandi hár svo læknirinn skrifaði bréf sem ég átti að fara með mér á bráðamóttökuna, það væri eitthvað mikið að mér. Á bráðamóttökunni tók, eins og við var að búast, löng bið eftir að komast að. Þarna var ég einfaldlega farin að gráta og kúgast vegna höfuðverkja,“ segir Guðlaug.
Svo fór að hún var lögð inn á bráðamóttökuna. „Þegar ég komst að fékk ég eina íbúfen og var spurð nokkra spurninga áður en ég var svo sett í tölvusneiðmyndatöku (CT), þar sást ekkert athugavert. Ég komst að því nokkru seinna að það var vegna þess að það var eingöngu tekin æðamynd, til að sjá hvort það væri slagæðagúlpur eða eitthvað þannig vandamál. Það var semsagt ekkert að heilanum í mér, þó þótti ástæða til að leggja mig inn því ég var allavega með öll einkenni þess að vera með of mikinn innankúpuþrýsting og mikilvægt að hefja meðferð við því strax. Fyrstu nóttina var ég á bráðamóttökunni, það var auðvitað ekkert laust rúm á taugadeildinni. Eftir að ég kom á taugadeildina tóku við allskonar rannsóknir og lyfjakokteilar,“ segir Guðlaug.
Hún segist hafa um tíma verið sannfærð um að hún væri með heilakrabbamein. „Föstudaginn 17. október átti ég að fara í segulómskoðun (MRI) og strax eftir það átti ég að fara í mænustungu, til að ná í sýni af mænuvökvanum í mér, til rannsóknar. Eftir segulómunina var brunað með mig upp á skurðdeild þar sem mér var jafnharðan snúið til baka, það var víst hætt við stunguna. Þarna tapaði ég mér gjörsamlega! Ég var sannfærð um að það hefði fundist risastórt krabbamein í heilanum á mér og ekkert væri eftir nema dauðinn. Eftir að hafa grátið eins og ég ætti lífið að leysa í nokkra klukkutíma var ég sótt af taugalækni sem fór með mig inn í einhvers konar skoðunarherbergi og sagði mér að það hefði fundist æxli á hægri heyrnartauginni og væri það ástæða heyrnarleysisins en ekki væri vitað af hverju hækkaður innankúpuþrýstingur stafaði, æxlið væri mjög stórt og hugsanlegt að það væri einhver fyrirstaða fyrir mænuvökvann að halda hringsólinu áfram,“ segir Guðlaug.
Hún var svo í rúmlega mánuð á Borgarspítalanum. „Ég gjörsamlega féll saman. Ég hringdi í mömmu, en þau pabbi voru á Egilsstöðum í Nettó, þau voru nefnilega á leiðinni í sumarbústað yfir helgina. Auðvitað breyttu þessar fréttir áætlunum þeirra, þau brunuðu aftur heim og fóru til ömmu og afa þar sem fjölskyldunni var hóað saman svo allir gætu fengið fréttirnar. Ég var í rúman mánuð á Borgarspítalanum í meðferð við verkjunum og til að reyna að laga tvísýnina. Það var þó alveg víst að eitthvað þyrfti að gera til að losa mig við æxlið, talað var um að senda mig til Englands í geislameðferð en Englendingarnir vildu ekki fá mig, æxlið var alltof stórt til að hægt væri að geisla það eingöngu, það varð að minnka það fyrst,“ segir Guðlaug.
Þá reyndist hún of feit til að geta farið í aðgerð. „Þá kom annað babb í bátinn, daman var alltof feit til að hægt væri að fara í svona veigamikla aðgerð. Grennast og það sem fyrst. Ég var á sterum, stórum skammti, og blés bókstaflega út. Þá voru góð ráð dýr, það var komið árið 2015 og ekkert útlit með að frökenin væri að léttast af eign rammleik svo heilaskurðlæknirinn minn hringir í mig einn daginn og segir; Guðlaug! Ég held að við verðum að setja þig í magahjáveituaðgerð. Ég samþykkti, vitandi að það var það eina í stöðunni. Í gang fór einhversskonar flýtileið í gegnum Reykjalund, þar sem ég fékk ekki annað að borða nema Nupo-létt, sex sinnum á dag, til skiptis jarðarberja og súkkulaðibragð. Það var ótrúlegt en satt ekkert mál að fá ekki mat,“ segir Guðlaug.
Fljótlega fór hún að missa nær alla sjón. „Á meðan Reykjalundsdvölinni stóð fannst smá glufa til að setja í mig ventil sem myndi hleypa í burtu auka mænuvökva sem væri í höfðinu á mér. Ég var semsagt á Reykjalundi í þrjár vikur, fór heim í tvær og kom svo aftur í þrjár vikur. Ventillinn var settur upp í tveggja vikna fríinu, 28. september 2015. Á þessum tímapunkti var ég komin með stanslausa þokusýn og gat ekki lesið lengur, prjónað eða horft á sjónvarpið. Alltaf þótti hæpið að þessi sjónskerðing yrði varanleg. Þann 16. nóvember 2015 var „the first day of the rest of my life“ ef svo má segja, ég fór í magahjáveituaðgerð,“ segir Guðlaug.
Nokkrum mánuðum síðar var hún orðin nógu létt til að fara í aðgerð. „17. mars 2016 var ég búin að léttast nægilega mikið til að hægt væri að skera mig upp og minnka æxlið, það var ekki hægt að fjarlægja það allt því það var svo stórt að það var farið að þrýsta á andlitstaugarnar og þá var hætta á að taugarnar myndu skaddast og ég lamast í framan. Ég var orðin dofin á hægri helming höfuðsins, hálf tungan og hálft nefið, einnig svaf ég alltaf með örlítið opið hægra augað svo ég var með stanslausan augnþurrk í því auga. Aðgerðin tók 12 eða 14 klukkutíma og tókst mjög vel, allur doði fór samstundis. Í janúar 2016 var mer tjáð að ég myndi ekki fá sjónina aftur, núna væri ég lögblind því sjóntaugarnar væru ónýtar. Það var enn annað áfallið. Í gang fór ferlið að sækja um örorkubætur. Núna er ég 75% öryrki, eða það mesta sem hægt er að meta mann,“ segir Guðlaug.
Hún segir það allt of algengt að sjúkdómar feit fólks séu afskrifaðir vegna líkamsástands. „Mér hefur alltaf fundist undarlega að þessu staðið og afskaplega undarlegt að lækninum sem ég fór upphaflega til hafi ekkert fundist athugavert við að 27 ára gömul manneskja væri skyndilega orðin heyrnarlaus. Að ekki hafi þótt ástæða til að rannsaka nánar er ofar mínum skilningi, en líklega hefur sú staðreynd að ég var alltof feit spilað inn í dæmið. Það er allt of algengt að þegar feitt fólk finnur einkenni einhvers sem ekki er eðlilegt að það sé strax afskrifað vegna líkamsástands,“ segir Guðlaug.
Hún segir að lokum að hún sé alveg sannfærð um það að ef læknar hefðu brugðist rétt við þá væri hún ekki lögblind í dag. „Ég ákvað að leita réttar míns í því skyni að vera öðrum víti til varnaðar, í því ferli fékk ég afhent öll gögn um að ég hafi farið til læknis á tímabilinu 01.02.14 til og með 31.08.16. Eftir lestur þessara gagna var mér og manneskjunni sem las fyrir mig ljóst að í gögnin vantar mikilvægasta atriðið, það að ég hafi látið athuga blóðþrýstinginn í mér og skoða í eyrað og að læknirinn hafi fullvissað mig um að heyrnarleysið stafaði af vöðvabólgu. Ég er alveg viss um að ef ég hefði fengið að njóta vafans og það hefði verið hlustað á mig þegar ég var viss um að það væri eitthvað að mér, að ég hefði ekki þurft að enda lögblind,“ segir Guðlaug.
Hún segir að lokum allt of algengt í íslensku heilbrigðiskerfi að kasta krónu fyrir aur: „En SÍ er búið að úrskurða að það hafi ekkert verið athugavert við að þetta hafi vantað og enn síður eitthvað athugavert við að ég hefði verið afskrifuð með vöðvabólgu sem orsök heyrnarleysisins. Líklega hefur það verið hin klassíska ástæða „alltof dýrt og hún er feit“ fyrir því að ég var ekki rannsökuð frekar. En mér er þá spurn, er það ódýrara að ég hafi endað sem öryrki og ríkið þurfi núna að borga mér laun mánaðarlega? Svona er alltof algengt í íslenska heilbrigðiskerfinu! Að kasta krónunni til að spara aurinn. Feitt fólk getur líka orðið alvarlega veikt án þess að það tengist offitunni beint.“
