„Eftir nokkra daga þarf ég að jarða þessa fallegu litlu stelpu. Eftir einhverja mánuði, kannski vikur, þarf ég svo að jarða föður minn.“
Þetta segir Ally Parker, ung bandarísk móðir, sem deildi átakanlegri mynd á Facebook af dóttur sinni á föður á dögunum. Bæði glíma þau við sjúkdóma sem munu að lokum draga þau til dauða. Myndina birti Ally til að minna fólk á að lífshættulegir sjúkdómar gera sjaldnast boð á undan sér. Það er því eins gott að njóta hvers dags sem við fáum.
Það var í byrjun desember, fyrir rúmum mánuði, að dóttir Ally, hin fimm ára Braylynn Lawhon, greindist með DIPG, sjaldgæfa tegund krabbameins í heila, sem engin lækning er til við. Um 90 prósent þeirra sem fá sjúkdóminn deyja innan tveggja ára frá greiningu, en sjúkdómurinn leggst nær eingöngu á börn og kemur yfirleitt fram fyrir tíu ára aldur. Heilsu Braylynn hefur hrakað mjög að undanförnu og bendir allt til þess að litla stúlkan eigi ekki mikið eftir.
Afi stúlkunnar, faðir Ally, sem sést í stólnum á meðfylgjandi mynd er haldinn MND-sjúkdómnum, svokallaðri hreyfitaugahrörnun, en engin lækning er til við sjúkdómnum. Lyf geta þó hjálpað gegn ákveðnum einkennum en eins og Ally bendir á í færslunni bendir ýmislegt til þess að hún muni brátt þurfa að sjá á eftir dóttur sinni og föður með skömmu millibili.
„Brátt verða báðar hetjurnar mínar farnar, á sama árinu. Hvernig getur þetta gerst? Hvað gerðum við til að eiga þetta skilið? Af hverju þurfa þau að fara frá okkur? Ég neita að trúa því að fyrir þessu sé einhver ástæða. Þessi heimur er hræðilegur staður,“ segir Ally í færslunni.
Fjölskyldan er búsett í Pensacola á Flórída og hefur Ally nú hafið söfnun í þeirri veiku von að hægt verði að bjarga lífi dóttur hennar. Meðferðin sem um ræðir er í Mexíkó og kostar sem nemur rúmum 30 milljónum króna. Hefur fjölskyldan sett á laggirnar síðu á GoFundMe í þeirri von að safna peningum fyrir meðferðinni. Um er að ræða tilraunameðferð og alls óvíst hvort hún virki.
„Braylynn er enn með okkur. Púlsinn er sterkur og líffærin í lagi,“ sagði Ally í færslu á mánudag. Hún segist ætla að berjast fyrir vitundarvakningu um þennan skelfilega sjúkdóm, DIPG, sem dóttir hennar þjáist af. „Nú er nóg komið. Það á ekkert barn að þurfa að glíma við þennan sjúkdóm og deyja af völdum hans. Við VERÐUM að finna lækningu, ekki einhvern fjandans plástur. Þessi börn eiga svo miklu meira skilið en það.“
