„Þetta er bara ömurleg staða, og algjör óvissa. Þetta er bara mjög erfitt,“ segir Sigurlaug Ragnarsdóttir sem glímir við sjaldgæft krabbamein en óvíst er um fjárveitingu til Landspítalans til kaupa á nýjum krabbameinslyfjum. Þetta kom fram í sjónvarpsþætti Kastljóss í gærkvöldi.

Rúmlega 1200 einstaklingar hafa deilt facebook færslu dóttur Sigurlaugar, Lindu Þórðardóttur, en þar greindi hún frá því að krabbameinslæknir móður hennar hefði tjáð þeim mæðgum að ríkið myndi ekki veita spítalanum fjárveitingu fyrir nýjum krabbameinslyfjum þetta árið. Sigurlaug hefur gengist undir tvær skurðaðgerðir auk lyfjameðferðar vegna krabbameinsins en óvíst er hvort hún mun þurfa að gangast undir þriðju aðgerðina eða hvort reynt verður við ný lyf.

Í samtali við Kastljós benti Linda á að móðir hennar væri síður en svo eini krabbameinssjúklingurinn, heldur væru fjölmargir að kljást við þann illvíga sjúkdóm. Hún sagði ósanngjarnt að þeir sem stæðu í þeirri baráttu fengju hugsanlega ekki þau lyf sem þeir þurftu.

„Að fólk sem stendur í að berjast við þennan erfiða sjúkdóm sé að berjast fyrir því líka að fá bestu meðferð eða bestu lyfin.“

Í færslu sinni bendir Linda jafnframt á að mikil þróun hefur orðið í þessum málum síðustu tvö ár og Ísland sé mjög aftarlega á merinni þegar kemur að nýjustu lyfjunum.

„Í ræðu sinni á Alþingi talaði heilbrigðisráðherra um að við ættum bara að doka við og bíða og sjá hvernig lyfin virka fyrir aðra áður en við förum og kaupum þau!

Í alvöru, það er bara eins og hann sé að ræða um nýja túrbínu í bílinn sinn, eða nýjan Vitamix blandara í eldhúsið sitt! Í fyrsta lagi getur fólkið sem þarf á þessum lyfjum að halda ekki beðið og í öðru lagi er búið að margprófa þessi lyf og gera miklar rannsóknir á þeim áður en þau eru samþykkt.“

Jafnframt bendir Linda á að af 25 nýjum krabbameinslyfjum sem Evrópska lyfjamálastofnunin veitti markaðsleyfi frá 2013 og fram í mars 2016 hafa einungis 8 verið tekin í notkun hér á landi. Á meðan hafi Norðmenn hafa á sama tíma tekið þrefalt fleiri í notkun, eða 24. Að jafnaði tóku stóru Norðurlöndin fjögur, Danmörk, Noregur, Svíþjóð og Finnland, í notkun 21 ný krabbameinslyf á tímabilinu.

Þá skorar Linda á á Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra og hans sérfræðinga að eyða deginum á krabbameinsdeild lLndspítalans og „tilkynna persónulega öllu því góða fólki sem fer þar í gegn í lyfjagjöf að þau gætu mögulega verið að fá betri lyf sem virka betur en það sé bara betra að bíða.“

Ömurleg staða

Í samtali við Kastljós benti Linda einnig á reynsla sé komin að hin nýju krabbameinslyf annars staðar á Norðurlöndum og búið að færa sönnur fyrir því að þau virki. Þá sagði Sigurlaug móðir hennar að fólk í hennar stöðu hefði enfaldlega ekki tíma til að bíða:

„Það er bara þannig. Vegna þess að þetta er mjög grasserandi sjúkdómur, sérstaklega hjá ungu fólki. Þá gerist þetta mjög hratt. Þannig að, þetta er ömurleg staða og henni verður bara að breyta.“

Í kjölfar færslu Lindu tjáði Óttar Proppé heilbrigðisráðherra sig um málið í færslu á facebooksíðu sinni þar sem hann kvaðst hafa átt fundi með formanni Lyfjagreiðslunefndar til að fara yfir fjárheimildir og áætlanir um framkvæmd innleiðingar nýrra lyfja.

„Lyfjagreiðslunefnd mun á næstu fundum sínum taka til afgreiðslu umsóknir um leyfisskyldu í lyfjum. Þetta er mikilvægt skref til að tryggja hagsmuni sjúklinga. Í þessu sambandi er mjög mikilvægt að semja um hagstætt verð lyfja bæði með samningum við markaðsleyfishafa og í gegnum sameiginleg lyfjaútboð með stofnunum á sviði lyfjamála á Norðurlöndunum. Þá er rétt að benda á að fjöldi nýrra lyfja var innleiddur á seinni hluta síðasta árs og þau lyf gagnast auðvitað vel og nýtast sjúklingum áfram.“