Börn með sjaldgæfa sjúkdóma týnast í kerfinu: „Þetta er endalaus slagur“

1 af hverjum 10.000 börnum greinist - Barátta foreldra fyrir greiðslum, lyfjum og tækjum – Vottorð duga ekki

„Við höfum dæmi um tvö börn með sama sjúkdóm á sama heimili sem fá samt ekki sömu þjónustu“
Guðrún Helga Harðardóttir „Við höfum dæmi um tvö börn með sama sjúkdóm á sama heimili sem fá samt ekki sömu þjónustu“
Mynd: DV ehf / Sigtryggur Ari

Í síðustu viku greindi DV frá máli Axels Freys Hafsteinssonar, fjögurra ára, sem hefur glímt við hinn sjaldgæfa ónæmissjúkdóm ADEM í fimmtán mánuði. Allan þann tíma hefur fjölskylda hans þurft að glíma við Tryggingastofnun sem greiðir þeim aðeins 35 prósent umönnunarbætur þrátt fyrir ítrekaðar umsóknir og skil á vottorðum. Axel og fjölskylda hans eru í hópi fjölmargra Íslendinga sem þurfa að berjast fyrir réttindum sínum hjá ríkisstofnunum og sveitarfélögum því sjúkdómurinn eða fötlunin sem hrjáir þá er ekki vel þekktur.

Endalaus slagur

Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri félagsins Einstakra barna, segir aðalverkefni samtakanna vera réttindabaráttu fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma og að safna fé í styrktarsjóð. „Mörg af okkar börnum eru þau sem hafa sjúkdóma sem eru ekki til á formlegri skrá, það er ekki forsaga fyrir sjúkdómunum í kerfinu.“
Hún segir að jafnræðis sé ekki gætt innan kerfisins þegar kemur að sjúkdómum barna. „Þegar þú greinist með þekktari sjúkdóma virkar kerfið nokkuð hratt. Jafnvel eru til sérhæfð sérfræðingateymi í ákveðnum sjúkdómum.“ Hins vegar sé ekki það sama uppi á teningnum þegar um er að ræða börn með sjaldgæfa sjúkdóma. „Þetta er endalaus slagur fyrir réttindum þessara fjölskyldna til að fá fram það sem öðrum þykir eðlilegt og sjálfsagt að fá vegna veikinda. Þetta er okkar daglega barátta sem hefur staðið í rúmlega 20 ár.“

Guðrún segir að hjá Einstökum börnum séu um 300 fjölskyldur. Þar af sé um helmingur sem lendi í flækjum í kerfinu, hjá Tryggingastofnun, Hjálpartækjamiðstöðinni, sveitarfélögum og víðar. Einnig að vandamálið snúi að umönnunarbótum, foreldrastyrkjum, bílastyrkjum, tækjum, lyfjum, rannsóknum og fleiru sem börnin þurfa samkvæmt vottorðum frá læknum og öðrum sérfræðingum. „Að mínu mati eiga vottorðin að vera hin endanlegu og fullkomnu skjöl sem segja til um hvað sé að viðkomandi einstaklingi, hvað hann þarf og hver þróunin er. Einhvern veginn virðast þessi skjöl ekki vera það sem Tryggingastofnun er tilbúin til að samþykkja varðandi greiningu. Læknarnir eru að skila góðum vottorðum en það er eins og þau séu ekki tekin gild eða séu aðeins að hluta til marktæk.“

Foreldrar mörg ár frá vinnu

Hún segir sjúkdóma barnanna vera af margvíslegum toga, til dæmis hrörnunarsjúkdóma, taugasjúkdóma og ónæmissjúkdóma. „Í raun hvað sem er.“ Eitt af hverjum 10 þúsund börnum greinist með sjaldgæfan sjúkdóm. „Við höfum haft barn sem er það eina í Evrópu með ákveðinn sjúkdóm og einnig barn sem er það eina í heiminum.“

Að sögn Guðrúnar eru það aðallega nýgreind börn sem lenda á veggjum í kerfinu en einnig börn með langa baráttu með viðbótarumönnunarþörf. „Að þessar fjölskyldur þurfi að áfrýja, fá synjun, bíða í þrjá mánuði, áfrýja aftur, fá ný svör, útvega fleiri vottorð, fá fleiri sannanir á greiningum og svo framvegis er algjörlega ótækt. Foreldrarnir hafa nægar áhyggjur og verkefni svo ekki sé á það bætt. Við höfum dæmi um tvö börn með sama sjúkdóm á sama heimili sem fá samt ekki sömu þjónustu. Börnin okkar hjá Einstökum börnum eru fárveik og mörg hver með mikla þjónustu- og umönnunarþörf. Foreldrar eru oftar en ekki mörg ár frá vinnumarkaði. Þess vegna má þetta ekki vera svona. Úrbóta er þörf í kerfinu og Einstök börn eru tilbúin til þess að leggja stjórnvöldum og sveitarfélögum lið. Við getum miðlað af reynslu og komið með hugmyndir til úrbóta, enda býr félagið yfir mikilli þekkingu og yfirsýn yfir málaflokkinn í dag.“

Flókin mál og stífar reglur

Hafdís Kjartansdóttir, hjá réttindasviði Tryggingastofnunar, segir að mál fari í mismunandi farveg eftir því hvað sótt sé um. Lögin um greiðslur vegna tekjutaps foreldra séu mun stífari en reglurnar um umönnunarbætur. Veikindi barns þurfa að uppfylla ákveðin skilyrði til að réttlæta foreldragreiðslur. „Þetta er ekki listi heldur ákveðin upptalning og viðmið.“

Umönnunarmat fyrir umönnunargreiðslur framkvæmir starfsfólk Tryggingastofnunar út frá umsóknum, læknisvottorðum og öðrum gögnum. Ef um vafamál er að ræða fer það fyrir sérstaka nefnd. „Þetta er flókinn málaflokkur. Við röðum vanda barnsins í fimm flokka og fjögur greiðslustig. Sumir fá engar greiðslur en svokallað umönnunarkort sem veitir afslátt á heilbrigðisþjónustu. Hæstu greiðslurnar eru 171.409 krónur á mánuði.“

Hafdís segir að starfsfólkið sé með menntun innan heilbrigðisgeirans. „Ég er sálfræðingur, hér er læknir og félagsráðgjafar og lögfræðingar sem koma að þessu.“ Hún segir misjafnt hversu margir komi að hverju mati, það fari eftir efni málsins. „Það er ekki einhver ákveðinn listi hér hjá Tryggingastofnun yfir sjúkdóma sem eru metnir en við þurfum að fá skýrar upplýsingar í vottorðunum um veikindi barnsins og þá umönnun sem barnið þarf. Mjög fáir fá synjun á greiðslum hérna en þegar fólk fær metinn fimmta flokk og 0 prósent greiðslur þá tekur fólk það kannski sem synjun.“ Hún segir að öll læknisvottorð séu tekin gild en gæði þeirra geti verið misjöfn. „Við getum ekki tekið ákvarðanir út frá öðru en því sem við höfum í höndunum.“

Fá ekki dýnu

Aníta Sól Sveinsdóttir er 18 ára og með Prader-Willi heilkenni. Hún er elsta barn Sólrúnar Ragnarsdóttur og Sveins Bjarnasonar og hefur gengið í gegnum mikil veikindi, þurft á sjúkrahúsdvöl og sjúkraþjálfun að halda. Sólrún segir fjölskylduna hafa þurft að berjast fyrir öllu í kerfinu sem sé verulega lýjandi.

Aníta fæddist með mikla hryggskekkju og hefur þurft að fara í aðgerðir. Sólrún segir að hún hafi þurft að taka verkjalyf daglega síðan. „Af þeim sökum höfum við reynt að fá sérstaka langlegudýnu frá Hjálpartækjamiðstöð Tryggingastofnunar en fengið synjun. Fyrst vegna þess að það samræmdist ekki reglum að úthluta einungis dýnu heldur varð hún að fylgja sjúkrarúmi. Þegar við sóttum þá um sjúkrarúm með dýnunni fengum við synjun af því að rúmið var ætlað barninu sjálfu en ekki umönnunaraðila.“

Sólrún segir að þau hafi lent í sams konar vandræðum þegar Aníta var lítil. „Rimlarúmið hennar var of lítið og við sóttum um stærra rimlarúm til Tryggingastofnunar. Ekki var veitt heimild fyrir því en við gátum fengið sjúkrarúm í fullri stærð sem hefði verið hættulegt fyrir hana og of stórt fyrir heimilið.“

Mál Anítu er nú á borði réttargæslumanns fatlaðra í Reykjavík.

Synjun um foreldragreiðslur

Sædís er 16 mánaða gömul, dóttir hjónanna Silju Baldvinsdóttur og Björns Magnúsar Magnússonar. Sædís fæddist sex vikum fyrir settan dag og snemma vaknaði grunur um að eitthvað kynni að vera að. Í maí síðastliðnum fengu foreldrarnir staðfest að Sædís væri með heilkenni sem nefndist Kabuki, sem einungis einn annar Íslendingur er með. Kabuki-heilkennið hefur mismunandi áhrif á hvert og eitt barn. Meðal einkenna má nefna vaxtarskerðingu, hjartagalla, heyrnar- og sjónskerðingu og útlitseinkenni eins og til dæmis skarð í vör. Sædís er töluvert á eftir í hreyfiþroska, getur hvorki gengið, skriðið né tjáð sig. Af þeim sökum hefur hún ekki enn getað farið á leikskóla.

Silja segir að óvissan sem fylgi því að eiga barn með heilkenni eða sjúkdóm sé mikil. „Kerfið kemur ekki hlaupandi með lausnir sem í boði eru, heldur þarf fólk sjálft að kynna sér réttindi sín og hvaða lausnir eru í boði. Það er einmitt þá sem flestir rekast á veggi og sjá gallana í kerfinu okkar.“

Silja sótti um foreldragreiðslur en fékk synjun þar sem skilyrðum laga þótti ekki fullnægt. „Þegar ég les yfir þessar lagagreinar sé ég hversu vel hún á heima þarna. Kerfið er ómanneskjulegt og það skortir alveg þekkingu á þessu sjaldgæfa heilkenni. Okkur fannst litið framhjá skýrslunni sem barnalæknirinn okkar sendi til Tryggingastofnunar.“

Ábending

Vegna umfjöllunar vill Tryggingarstofnun koma því á framfæri að hjálpartækjamiðstöðin er ekki lengur undir þeirri stofnun. Nú heyrir hún undir Sjúkratryggingar Íslands.

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.