Sérfræðingar gagnrýna sýnasöfnun ÍE

„Í bága við vinnubrögð í þroskuðu lýðræðissamfélagi“

Salvör Nordal er ein af níu sérfræðingum sem sendu frá sér yfirlýsingu um söfnun Íslenskrar Erfðagreiningar
Salvör Nordal Salvör Nordal er ein af níu sérfræðingum sem sendu frá sér yfirlýsingu um söfnun Íslenskrar Erfðagreiningar

Níu fræði- og vísindamenn við Háskóla Íslands og Háskólann á Akureyri hafa sent frá sér yfirlýsingu þar sem bent er á einkennileg og gagnrýniverð atriði í málsmeðferð lífsýnasöfnunar Íslenskrar Erfðagreiningar og Landsbjargar. Þeir sem hafa skrifað undir yfirlýsinguna eru siðfræðingar, heimspekingar, guðfræðingur, erfðaráðgjafi og aðjúnkt við læknisfræðideild.

Í yfirlýsingunni er bent á að söfnunin sé unnin með slíkri leiftursókn að ekki hafist gefist ráðrúm til upplýstrar umræðu sem er forsenda þess að fólk geti mótað sér upplýsta afstöðu í málinu. Þau segja að málefnalegum ábendingum sé svarað með skætingi og ávæningi um annarlegar hvatir. Þá er gagnrýnt að málinu sé blandað saman við góðgerðastarfsemi og skemmtikraftar fengnir til að auglýsa söfnunina.

Yfirlýsingin er birt í heild sinni hér fyrir neðan.


Í tilefni af söfnun ÍE og Landsbjargar á lífsýnum og upplýsingum viljum við undirrituð koma eftirfarandi atriðum á framfæri:

Málsmeðferðin er einkennileg og gagnrýniverð:

Fólk er beðið um að veita samþykki sitt fyrir afar umfangsmiklum rannsóknum sem ómögulegt er að sjá fyrir á þessu stigi. Því opnara sem samþykki er, því óupplýstara er það.
Ein forsenda þess að fólk gæti gefið samþykki byggt á vitneskju er að upplýst umræða hafi farið fram í samfélaginu um nýstárlegt eðli þeirra rannsókna sem fyrirhugaðar eru. En engin slík umræða hefur átt sér stað.
Söfnunin er unnin með slíkri „leiftursókn“ að ekkert ráðrúm gefst til umræðu og þar með skapast ekki forsendur fyrir almenning til að ígrunda málið og móta upplýsta afstöðu.
Málinu er blandað saman við góðgerðarstarfsemi þar sem hvatinn til þátttöku í rannsóknum er efldur með því að styrkja gott málefni. Þetta getur sett óeðlilega pressu á fólk til að gefa lífsýni sín til rannsókna.
Allir helstu hagsmunaðilar fylkja saman liði – rannsakendur, innan sem utan fyrirtækisins – og þeim fylgja stjórnmálamenn sem ætlað er að gæta almannahagsmuna og skemmtikraftar til að kynda undir stemmningunni að vera með.
Málefnalegum ábendingum um að gæta þurfi varkárni og ástunda upplýsta umræðu er svarað með skætingi og ávæningi um annarlegar hvatir og að vera á móti mikilvægum rannsóknum.
Allt fer þetta í bága við vinnubrögð í þroskuðu lýðræðissamfélagi og orkar tvímælis í ljósi þeirra viðmiða sem mótast hafa í siðfræði rannsókna.
Með því að beita slíkum aðferðum er hætt við að grafið sé undan trausti á vísindum og þátttökuvilja í rannsóknum til lengri tíma litið.

Vilhjálmur Árnason, prófessor í heimspeki og stjórnarformaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands
Salvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands
Ástríður Stefánsdóttir, dósent í siðfræði og í stjórn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands
Sólveig Anna Bóasdóttir, dósent í guðfræði og í stjórn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands
Ólafur Páll Jónsson, dósent á Menntavísindasviði Háskóla Íslands
Sigurður Kristinsson, prófessor í heimspeki, Háskólanum á Akureyri
Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi, LSH
Stefán Hjörleifsson, heimilislæknir, aðjunkt við læknadeild Háskóla Íslands
Rúnar Vilhjálmsson, prófessor við Heilbrigðisvísindasvið Háskóla Íslands

Sérfræðingarnir segja söfnunina unna með slíkri „leiftursókn“ að ekkert ráðrúm hafi gefist til upplýstrar umræðu.
Útkall! Sérfræðingarnir segja söfnunina unna með slíkri „leiftursókn“ að ekkert ráðrúm hafi gefist til upplýstrar umræðu.
Mynd: © DV ehf / Sigtryggur Ari

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.