Læknir: Björgunarsveitir notaðar sem „sálfræðilegur þrýstingur“ við sýnasöfnun

„Vægast sagt mjög vafasöm rannsóknaaðferð út frá siðferðislegum sjónarmiðum“

Kári Stefánsson er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.
Kári Stefánsson er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.
Mynd: DV ehf / Sigtryggur Ari

Vilt þú að gefa Íslenskri erfðagreiningu sýni?




Sjá niðurstöður

Læknir segir það vera vafasama aðferð að fá björgunarsveitarmenn landsins til að afla samþykkis fyrir sýnatöku Íslenskrar erfðagreiningar gegn 2000 króna vildarþóknunar til Landsbjargar.

Þetta segir heimilislæknirinn Vilhjálmur Ari á bloggi sínu hér á DV.is. „Þegar ég heyrði af fyrirhuguðum aðferðum Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) til að ná inn samanburðarsýnum úr þriðjungi þjóðarinnar í gagnabrunninn þeirra nú, setti mig þó hjóðan. Þótt slík skimun á erfðaupplýsingum heillar þjóðar sé reyndar alltaf umdeilanleg, að þá vöktu aðferðirnar fyrst og fremst athygli mína. Að fá björgunarsveitamenn landsins til að afla samþykkis og taka við munnvatnssýnunum gegn 2000 króna vildarþóknun til Landsbjargar, er vægast sagt mjög vafasöm rannsóknaaðferð út frá siðferðislegum sjónarmiðum að mínu mati,“ skrifar Vilhjálmur Ari.

„Vægast sagt mjög vafasöm rannsóknaaðferð “

Beittir „sálfræðilegum þrýstingi“

Hann segir að með þessu sé verið að beita þátttakendur sálfræðilegum þrýstingi. „Neitun um þátttöku í rannsókn er sama og neita björgunarsveitarmanninum góða um þinn stuðning þegar hann leitar til þín,“ skrifar Vilhjálmur Ari.

Þá segir hann einnig á bloggi sínu frá því þegar starfsmenn Íslenskrar erfðagreiningar mættu í fjölbrautarskóla sem dóttir hans sækir. „Þeir mættu einn daginn, slógu upp sólhlíf í salnum og gáfu blöðrur og boli. Fyrir að gefa nákvæmlega sömu sýni og nú um ræðir. Beittu mórölskum þrýsting í skólaumhverfinu, innan um alla vinina. Hvött heldur ekki krakkanna til að ræða við foreldra sína fyrst um hvað málið raunverulega snerist, jafnvel þótt þau sjálf væru orðin 18 ára,“ skrifar Vilhjálmur Ari sem segir að þátttaka í öllum læknisfræðilegum rannsóknum eigi að vera sjálfviljug og án utan að komandi þvingunar eða samfélags þrýstings.

Vilhjálmur Ari.
Vilhjálmur Ari.
Mynd: DV ehf / Sigtryggur Ari

Segja „takmarkaða sögu“

„Sérstaklega á þetta auðvitað við þegar um viðkvæmar læknisfræðilegar rannsóknir er að ræða og ég tala ekki um þegar við gefum aðgang að erfðaefni okkar um alla framtíð. Litlu máli gildir þótt upplýsingar séu dulkóðaðar nú, enda hefur umræða sl. ár sýnt, að við vissar aðstæður mætti hugsanlega brjóta upp kóðann. Í dag eins og dæmin sanna til að upplýsa um hugsanlega arfgenga sjúkdóma sem við gætum borið í erfðaefninu, DNA, en þar sem genin sjálf segja samt oft ekki nema takmarkaða sögu. Umhverfisáhrifin á genin ráða oft engu síður um gang mála en sjálf forskriftin, og því langt í frá að örlög okkar séu ráðin strax við fæðingu. Í framtíðinni geta tryggingarfélög og fyrirtæki svo ásælst þessar upplýsingar (með eða án þíns samþykkis) og gert jafnvel að skilyrði fyrir t.d. tryggingasölu og atvinnumöguleikum,“ skrifar Vilhjálmur Ari.

„Í framtíðinni geta tryggingarfélög og fyrirtæki svo ásælst þessar upplýsingar“

Hann segir ekki sjálfgefið að Íslendignar gefi aðgang að upplýsingum um genin. „Þótt vissulega séu margar erfðarannsóknir góðra gjalda verðar og sem gefa okkur hugsanlega ákveðin tækifæri til framleiðslu lyfja í framtíðinni. Mikilvægt er því að fullur trúnaður ríkir við rannsóknaraðila. Aðferðin nú til að nálgast þessar upplýsingar er ámælisverð að mínu mati. Beitt er siðferðislegum þrýstingi af þeim sem síst skyldi og við treystum best þegar og ef raunverulegt útkall verður.“

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.