Siðfræðingar svara gagnrýni lækna: „tilgangurinn helgar ekki meðalið“

Segja mikilvægt að brýnt sé að málefnaleg samfélagsumræða fari fram

Landsbjörg fékk 2000 krónur vegna þess að borgarstjórinn tók þátt í lífsýnasöfnun Íslenskrar Erfðagreiningar
2000 krónur Landsbjörg fékk 2000 krónur vegna þess að borgarstjórinn tók þátt í lífsýnasöfnun Íslenskrar Erfðagreiningar
Mynd: DV ehf / Sigtryggur Ari

„Við teljum ekki tilhlýðilegt að ýta á afhendingu lífsýna með því að styrkja Björgunarsveitir landsins og freista þess að skapa einhvers konar þjóðarstemningu kringum það. Tilgangurinn helgar ekki meðalið í þessu samhengi,“ skrifar hópur níu fræðimanna við Háskóla Íslands og Háskólann á Akureyri í nýrri yfirlýsingu þar sem athugasemdum hóps lækna er svarað. Þeir sem hafa skrifað undir yfirlýsinguna eru siðfræðingar, heimspekingar, guðfræðingur, erfðaráðgjafi, aðjúnkt við læknisfræðideild og prófessor við Heilbrigðisvísindasvið

Leiftursókn

Í síðustu viku gagnrýndi hópurinn þá aðferð sem notuð var við lífsýnasöfnun Íslenskrar Erfðagreiningar á dögunum. Í fyrri yfirlýsingu var bent á að söfnunin hafi verið unnin með slíkri leiftursókn að ekki hafist gefist ráðrúm til upplýstrar umræðu sem er forsenda þess að fólk geti mótað sér upplýsta afstöðu í málinu.

„Röng hugsun að trufla eða tefja eða sá einhvers konar óþarfa tortryggni meðal almennings um rannsóknir“

Þau segja að málefnalegum ábendingum hafi verið svarað með skætingi og ávæningi um annarlegar hvatir. Þá er gagnrýnt að málinu hafi verið blandað saman við góðgerðastarfsemi og skemmtikraftar fengnir til að auglýsa söfnunina.

Ótvíræður árangur

Hópur 36 vísindamanna, flestir læknar, vörðu söfnunina. Í yfirlýsingu frá hópnum var bent á að ótvíræður árangur hafi náðst á síðustu 17 árum með samvinnu vísindamanna ÍE og annarra stofnana hérlendis og erlendis við að varpa ljósi á erfðafræði ýmissa sjúkdóma. Hópurinn sagði mikla umræðu hafa farið fram í íslensku samfélagi um slíkar rannsóknir og safnanir lífsýna. „Við teljum að það sé röng hugsun að trufla eða tefja eða sá einhvers konar óþarfa tortryggni meðal almennings um rannsóknir sem eru mikilvægar, hafa skilað miklum árangri og hafa vakið mikla almenna viðurkenningu í vísindaheiminum um allan heim. Þannig að þetta eru bara mikilvægar rannsóknir sem er mikilvægt að halda áfram,“ skrifaði hópurinn.

Tilgangurinn helgar ekki meðalið

Í viðbragði níumenninganna við svörum læknanna kemur fram að upphaflega gagnrýnin hafi ekki beinst að erfðarannsóknum Íslenskrar Erfðagreiningar heldur fyrst og fremst að aðferðinni sem var viðhöfð við söfnun lífsýnanna.

„Varla þætti heldur við hæfi í lýðræðisríki að stjórnmálaflokkar eða önnur samtök borguðu Björgunarsveitunum fyrir að flytja fólk á fundi eða kjörstaði,“

„Þær efasemdir eru ekki tortryggni við almennan stuðning við erfðarannsóknir. Við teljum einmitt mikilvægt að umgangast varlega það traust sem íslenska þjóðin hefur á vísindarannsóknum almennt og tefla því ekki í tvísýnu með vanhugsuðum vinnubrögðum. Varla þætti heldur við hæfi í lýðræðisríki að stjórnmálaflokkar eða önnur samtök borguðu Björgunarsveitunum fyrir að flytja fólk á fundi eða kjörstaði,“ skrifa níumenningarnir.

Ekki upplýst umræða

. „Við drögum í efa að almenn og traust þekking sé í íslensku samfélagi á rannsóknum ÍE. Mikil umræða og deilur spunnust fyrir nokkrum árum um áform fyrirtækisins að setja á stofn Miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði, en óhætt mun að fullyrða að sú umræða var ekki sérlega vel upplýst. Rannsóknir hafa sýnt að umræða um erfðarannsóknir og möguleg áhrif þeirra á heilbrigðisþjónustuna og samfélagið hefur verið lítil,“ skrifa níumenningarnir og vísa þar í rannsókn Stefáns Hjörleifssonar um efnið.

Þörf á málefnalegri samfélagsumræðu

„Mikilvægt er að hafa í huga í þessu samhengi að yfirstandandi lífsýnasöfnun hefur ekki bara þann tilgang að afla samanburðarhóps heldur er verið að stórauka lífsýnasafn ÍE. Hér er um að ræða rannsóknaauðlind sem verður grunnur fyrir margs konar erfðarannsóknir í framtíðinni sem engin leið er að sjá fyrir,“ segir í yfirlýsingunni og tekið er fram að mikilvægt sé að umræða um siðferði slíkra rannsókna, sem hafi farið fram innan vísindasamfélagsins, nái einnig út til almennings.
Þau segja að nýir og óþekktir möguleikar innan heilbrigðisþjónustunnar sem veki flóknar spurningar, svo sem um miðlun og hagnýtingu erfðafræðilegra upplýsinga, geri það að verkum að brýnt sé að málefnaleg samfélagsumræða þar sem ólík sjónarmið fái vandaða umfjöllun fari fram.

Yfirlýsinguna má lesa í heild sinni hér fyrir neðan.

Fyrirtækið er í eigu bandaríska lyfjarisans Amgen
Íslensk Erfðagreining Fyrirtækið er í eigu bandaríska lyfjarisans Amgen
Mynd: © DV ehf / Sigtryggur Ari

Viðbrögð við yfirlýsingu vísindamanna
Taka má undir sumt í „Yfirlýsingu vísindamanna um Útkall í þágu vísinda í kjölfar yfirlýsingar siðfræðinga og nokkurra annarra fræðimanna“. Gagnrýni okkar beinist ekki að erfðarannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE). Við höfum líka fullan skilning á því að slíkar rannsóknir verða ekki unnar nema með fulltingi almennings. Við gerum á hinn bóginn ágreining um eftirfarandi atriði:

Það eru meginatriði í siðfræði rannsókna að fólk taki ákvarðanir byggðar á vitneskju og trausti án þess að vera beitt þrýstingi til þátttöku.

Varðandi þrýsting og traust: Meginatriði í gagnrýni okkar beinist að aðferðinni sem viðhöfð er við að safna lífsýnunum. Við teljum ekki tilhlýðilegt að ýta á afhendingu lífsýna með því að styrkja Björgunarsveitir landsins og freista þess að skapa einhvers konar þjóðarstemningu kringum það. Tilgangurinn helgar ekki meðalið í þessu samhengi. Þær efasemdir eru ekki tortryggni við almennan stuðning við erfðarannsóknir. Við teljum einmitt mikilvægt að umgangast varlega það traust sem íslenska þjóðin hefur á vísindarannsóknum almennt og tefla því ekki í tvísýnu með vanhugsuðum vinnubrögðum. Varla þætti heldur við hæfi í lýðræðisríki að stjórnmálaflokkar eða önnur samtök borguðu Björgunarsveitunum fyrir að flytja fólk á fundi eða kjörstaði.

Við þetta má bæta að staða ÍE í íslensku rannsóknarsamfélagi er einstaklega sterk. Samstarf við ÍE veitir rannsakendum aðgang að gagnaauðlindinni og möguleika á að fjármagna dýrar rannsóknir. Það er ekki auðvelt að veita sterkum aðilum viðnám í litlu samfélagi.

Varðandi þekkingu: Við drögum í efa að almenn og traust þekking sé í íslensku samfélagi á rannsóknum ÍE. Mikil umræða og deilur spunnust fyrir nokkrum árum um áform fyrirtækisins