Fanney Edda Frímannsdóttir, þriggja ára stúlka, sem þjáðist af óskilgreindum taugahrörnunarsjúkdómi er látin. Hún verður jarðsungin frá Vídalínskirkju á morgun klukkan 15. Fanney lést aðfaranótt þrettánda apríl síðastliðinn.

Fanney Edda kom í heiminn þann 9. júní árið 2007 og fæddist heilbrigð en um hálfs árs aldur fór sjúkdómurinn að láta á sér kræla. Þá fór Fanney að missa líkamsmátt smám saman sem varð þess valdandi að hún þurfti fulla umönnun allan sólarhringinn.

Saga Fanneyjar var sögð í Íslandi í dag á Stöð 2 fyrir skemmstu og þar sagði faðir hennar, Frímann Svavarsson, að hún hafi misst smám saman allan kraft af óþekktum ástæðum.

Þegar Fanney var átján mánaða gömul veiktist hún alvarlega og var þá tvísýnt um líf hennar. Fanney fékk þá alvarlega lungnabólgu með þeim afleiðingum að annað lungað í henni féll saman. Frá þeim tíma þurfti hún meira og minna að styðjast við öndunarvél.

Foreldrar Fanneyjar hafa bloggað um veikindi dóttur sinnar. Í nýrri færslu á síðunni kemur fram að samstarfsfélagar þeirra hjá Flugfélagi Íslands hafi gefið út lag til minningar um Fanneyju sem Páll Óskar Hjálmtýrsson syngur.

Texti lagsins fjallar um raunir foreldris sem er á leið á spítalann að hitta veikt barnið sitt sama hvernig viðrar. Foreldrið gerir sér grein fyrir alvarleikanum en fyllir barnið engu að síður bjartsýni og barnið veitir foreldrinu von. Veikindunum í textanum er líkt við íslenska veðrið og árstíðirnar með öllum sínum duttlungum. Inntakið í laginu er að það er ljós í myrkri og táknar ljósið annað hvort lækningu eða upprisu.

Á minningarsíðu, sem stofnuð hefur verið vegna Fanneyjar, kemur fram að innan skamms verði hægt að kaupa geisladisk með laginu. Einnig er hægt að kaupa lagið beint á tonlist.is. Allur ágóði af sölu lagsins rennur til foreldra Fanneyjar og Lyngáss en Lyngás er sérhæfð dagþjónusta fyrir fötluð börn og unglinga, rekin af Ási styrktarfélagi.

Hægt er að leggja fram frjáls framlög á styrktarreikning Lyngáss og einnig á styrktarreikning Fanneyjar Eddu og eru reikningsnúmerin birt hér að neðan:

Reikningur Lyngáss :
0303-26-4339 Kennitala 630269-0759

Styrktarreikningur Fanneyjar Eddu :
1150-15-203679 Kennitala 090607-2430