Karitas Harpa og sonur hennar kljást við sjaldgæft „krútt-heilkenni“

Þurrt, úfið og ljóst hár sem erfitt er að ráða við – Útlendingar taka myndir í laumi

Hárið vekur athygli.
Karitas og Ómar Elí Hárið vekur athygli.
Mynd: Brynja

Selfyssingurinn Karitas Harpa Davíðsdóttir, sem vann söngkeppnina The Voice í febrúar síðastliðnum, komst nýlega að því að hún og tveggja ára sonur hennar eru með sjaldgæfan erfðagalla eða heilkenni sem nefnist UHS (uncombable hair syndrome). Heilkennið lýsir sér í ljósu, þurru og ójöfnu hári sem erfitt er að ráða við. Það getur einnig verið rauðleitt og vex einnig hægar en annað hár. Um er að ræða stökkbreytingu á vissum genum og yfirleitt er um einstök tilvik að ræða. Þó getur það verið arfgengt.

Sjaldgæft heilkenni

„Þetta er löng saga. Þegar ég var lítil var ég með eins hár og strákurinn minn er núna með. Það hefur þó skánað nokkuð með aldrinum,“ segir Karitas sem er einmitt á leiðinni með son sinn, Ómar Elí, í klippingu. „Mamma hafði ekki hugmynd um hvaðan þetta hár kom, hvorugt foreldra minna er ljóshært eða með svo úfið hár. Fólk stoppaði mömmu úti á götu og spurði hvort hún vafflaði hárið á mér.“

Hárið kom foreldrunum í opna skjöldu.
Karitas Harpa Hárið kom foreldrunum í opna skjöldu.

Karitas segist nýlega hafa komist að því hvers vegna hár þeirra mæðgina er eins og það er. „Ég fór inn í Facebook-hóp sem nefnist „mæðratips“, setti þar inn myndir af Ómari og spurði hvort einhver kannaðist við þetta. Þá kom í ljós að fleiri voru að kljást við sama vandamál og þá heyrði ég fyrst um þetta heilkenni, UHS.“

Hún las sér til um heilkennið á netinu og komst að því að allt passaði við tilvik hennar og Ómars Elís. „Ég sá að það var ekki eitthvað að okkur, það er fjöldi fólks sem er svona.“ Karitas segist ekki vita hversu margir eru haldnir UHS-heilkenninu hér á landi en á Facebook þræðinum var minnst á um það bil 10–15 tilvik.

Þekkt fyrir krúttfaktorinn

Karitas segir að mjög fáir séu greindir með UHS, fólk fari ekki og láti greina þetta og læknar hafi sjaldnast þekkingu á heilkenninu, það sé svo sjaldgæft. Sjálf vinnur hún á sjúkrahúsinu á Selfossi og hefur sagt læknunum þar frá UHS. UHS getur tengst öðrum sjúkdómum, svo sem í húð, beinum og augum. Í þeim tilvikum er fólk hvatt til að hafa samband við húðlækni.

Fólk er hins vegar farið að verða meðvitaðra um heilkennið. Vinkona hennar, sem vinnur hjá Íslenskri erfðagreiningu, sagði henni nýverið frá ráðstefnu um sjaldgæfa erfðagalla sem haldin var hér á landi. Þar var minnst á UHS og tekið fram að heilkennið væri þekkt fyrir „krúttfaktorinn“.

Tveggja ára.
Ómar Elí Tveggja ára.
Mynd: Brynja

Ef hár fólks með UHS er skoðað undir smásjá sést að það er öðruvísi í laginu en venjulegt hár. Þá eru hársekkirnir sjálfir hjartalaga en ekki kringlóttir eins og hjá flestum.

„Þetta kemur ekki í ljós með fyrsta barnahárinu heldur milli þriggja mánaða og tíu ára aldurs. Þetta lagaðist töluvert hjá mér á unglingsárunum. Ábyggilega vegna alls kyns hormónabreytinga og fitumyndana í líkamanum.“

Hún segir hár sitt enn mjög þurrt og erfitt meðferðar. „Ég set ekki sjampó í hárið á mér nema 1–2 sinnum í viku. Það er mjög viðkvæmt enn, en ég hef lært að meðhöndla það með hárefnum. Ég hef einnig verið dugleg að setja náttúrulegar olíur og styrkjandi efni í hár Ómars, til dæmis Moroccan- og Argan-olíur.“

Karitas segir algengt hjá fólki með UHS að hárið losni auðveldlega frá hársverðinum. „Ef einhver togaði í hárið á mér, þegar ég var lítil, kom það út í flyksum. Sem betur fer er hár Ómars ekki svo viðkvæmt.“

Útlendingar taka myndir í laumi

Karitas segir þau mæðginin ekki verða fyrir miklu ónæði á Selfossi vegna hársins. Annað er hins vegar uppi á teningnum þegar þau heimsækja Reykjavík því þar fá þau mikla athygli frá erlendum ferðamönnum. „Það er alltaf verið að taka ljósmyndir af Ómari í laumi, sem mér finnst ekki skemmtilegt. Það er ekkert mál að fá að taka mynd en mér finnst sjálfsagt mál að fólk spyrji fyrst. Hann er lítið barn.“

Hún segir fólk sem þau mæta spyrja hana hvort hárliturinn sé náttúrulegur og sumir pískra sín á milli. Hún myndi vitaskuld aldrei aflita hár tveggja ára barns. „Við sátum og borðuðum við Laugaveginn í gær. Þá byrjar eldri maður að renna fingrunum í gegnum hárið á honum án þess að spyrja. Hann tekur auðvitað ekki eftir neinu en ég er ekki ekkert alltof spennt fyrir svona uppákomum.“

Karitas hefur einnig verið í nokkrum vandræðum með að fara með Ómar í klippingu. „Hann getur auðvitað ekki fengið venjulega herraklippingu.“ Nota þarf mjúka bursta og ekki má greiða það harkalega eða nota hárþurrku. Þegar blaðamenn DV bar að garði var Ómar nýkominn úr snyrtingu og það virtist hafa gengið nokkuð vel.

Viltu lesa meira? Þú getur strax lesið þessa grein og aðrar í heild sinni hér á DV.is með því að ýta á „Sjá meira“ og nýta þér hagstæða áskriftartilboð frá aðeins 928 kr. á mánuði.
Sjá meira »
Gleymt lykilorð?
Auglýsing

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.