„Þetta er búið að taka gríðarlega mikið á. Það er erfitt að þurfa að horfa upp á barnið sitt kveljast. Við ákváðum strax að þetta myndi verða tæklað, við vorum ákveðin í að vinna þessa baráttu með honum. Þannig að það hefur aldrei komið til greina að leggja árar í bát,“ segir Þórir Guðmundsson, faðir hins 19 mánaða gamla Birkis Snæs. Birkir Snær var aðeins nokkurra mánaða gamall þegar hann greindist með sjaldgæft krabbamein og gekkst í kjölfarið undir stífa lyfjameðferð.

Fjölskyldan er búsett á Ísafirði en auk Birkis Snæs eiga Þórir og kona hans Guðrún Kristín dótturina Sigrúnu Þóreyju sem er 5 ára gömul. Þegar Birkir Snær var 5 mánaða gamall var hann greindur með afar sjaldgæfan en illvígan frumusjúkdóm sem heitir Langerhans cell histiocytosis eða LCH. Er sjúkdómurinn yfirleitt flokkaður undir krabbamein en einkenni sjúkdómsins eru meðal annars útbrot í húð. Í framhaldinu hóf Birkir lyfjameðferð en nokkrum mánuðum síðar greindist hann jafnframt með mein í lungum af völdum sjúkdómsins og reyndist það töluvert bakslag. DV ræddi einnig við Þóri í desember síðastliðnum en þá var Birkir Snær enn að sækja lyfjameðferð á Barnaspítalanum á þriggja vikna fresti. Í viðtalinu sagði Þórir fjölskylduna halda fast í vonina en hann lýsti því einnig hvernig meðferðin hafði tekið sinn toll:

„Lyfin fara illa í hann og hann er mjög slappur dagana á eftir. Þá fær hann reglulega verkjaköst á nóttunni sem læknunum hefur hingað til reynst erfitt að staðsetja.Á meðan verkjaköstin standa yfir öskrar hann af kvölum sem reynir mikið á hann og sálarlíf foreldranna sem geta að auki lítið sofið.“

Tryggingar dekka aðeins hluta af kostnaðinum

Í dag mjakast Birkir Snær hægt og rólega í átt að bata, að sögn Þóris.

„Hann lauk meðferðinni í febrúar síðastliðnum. Þá tók við töflumeðferð, nokkurs konar viðhaldsmeðferð sem stendur yfir í tvö ár. Sú meðferð er sem betur fer búin að ganga mjög vel. Hann verður síðan undir eftirliti og eins og staðan er núna þá eru allar líkur á að þetta fari, þó svo að maður geti aldrei verið hundrað prósent öruggur. En við erum bjartsýn. Við vitum að við erum mjög heppin.“

Þórir segir Krabbameinsfélagið Sigurvon á ísafirði hafa veitt fjölskyldunni ómetanlegan stuðning á þessum erfiðu tímum. En félagið hefur meðal annars stutt við bakið á fjölskyldunni með fjárstyrkjum. Veikindi Birkis hafa kallað á mikla fjarveru frá vinnu og námi fyrir foreldrana, og tíð ferðalög til Reykjavíkur þar sem þau hafa þurft að dvelja í leiguíbúð með tilheyrandi kostnaði. Sjúkratryggingar dekka aðeins hluta af flugfargjöldum.

„Þetta er rosalega mikill kostnaður fyrir okkur sem búum úti á landi og þá greiða tryggingarnar bara ferðakostnað fyrir annað okkar en ekki okkur bæði. Við höfum því þurft að leggja út sjálf fyrir öllum ferðakostnaði fyrir mig. Þegar þú ert með barn í krabbameinsmeðferð þá er ekki séns að hafa bara annað foreldrið til staðar. Það er ömurlegt fyrir mig að vera fastur annars staðar á landinu og geta ekki staðið almennilega við bakið á konunni minni og barni.

Við erum heppin að hafa fengið fjöldan allan af styrkjum og eigum marga velunnara sem styðja við okkur. Það er enginn venjuleg fjölskylda sem getur staðið í þessum kostnaði. Við erum þakklát fyrir að við höfum ekki þurft að frysta lán og við höfum náð að halda sjó, enda höfum við heyrt um aðra í sambærilegri stöðu sem hafa þurft að sjá á eftir varasjóðnum eða selja ofan af sér til standa straum af kostnaðinum.“

Algjör hetja

Þórir hljóp í Reykjavíkurmaraþoninu í fyrra og safnaði áheitum fyrir Styrktarfélag krabbameinsjúkra barna. Í ár hyggst hann safna áheitum fyrir Sigurvon.

„Við viljum gefa til baka. Þetta er lítið félag en mjög öflugt og þau hafa haldið mjög þétt utan um sína félagsmenn. Þau hafa stutt vel við bakið á okkur og okkur langar að endurgjalda þeim það. Samtökin hafa auk þess áður verið til staðar fyrir okkur, en ég missti pabba minn úr krabbameini árið 2010. Hjálpin var mætt um leið og hann greindist. Ég og Guðrún ákváðum að stofna hlaupahóp og fá fólk til liðs með okkur. Markmiðið er fyrst og fremst að hafa gaman um leið og við söfnum áheitum.“

Hann segir Birki litla vera ótrúlega brattan miðað við það sem hafi gengið á.

„Hann er algjör hetja, hann er lítill kögull eins og við segjum. Það er ótrúlegt hvað hann á alltaf auðvelt með að brosa og hlæja þrátt fyrir allt sem hann er búinn að ganga í gegnum. Hann heillar alla upp úr skónum. Sérstaklega konur, hann er fljótur að læra á þær. Hann kann þetta alveg!“ segir Þórir að lokum hlæjandi.

Þeir sem vilja styðja við bakið á Sigurvon geta heitið á Þóri eða aðra hlaupara í Reykjavíkurmaraþoninu inni á heimasíðu Hlaupastyrks