Gunnar Ingi og Svava María takast á við veikindi tveggja barna sinna
Í vikunni fyrir páska fögnuðu Gunnar Ingi Gunnarsson og Svava María Ómarsdóttir stórum áfanga. Áfanga sem markaði tíma hamingju í lífi hjónanna, en jafnframt hryggðar. Þriðja barn þeirra kom í heiminn, drengurinn Salómon Leví.
„Við förum til hans á hverjum degi. Það er engu líkt að sjá hann, hann er svo ótrúlega fallegur. En það er átakanlegt að sjá þegar hann dettur niður í súrefnismagni og blánar allur í framan. Og Þegar ég held á honum finn ég slappleikann í líkama hans, hvernig hendurnar lafa niður,“ segir Gunnar.
Salómon Leví fæddist 11. apríl og hefur dvalist á vökudeild Barnaspítalans síðan. Hann fæddist með vökvasöfnun í höfði og vélindalokun. Útlimir hans eru kraftminni en hjá nýfæddum börnum og heilinn er minni.
Foreldrar hans hafa verið í mikill óvissu síðan Salómon fæddist og bíða nú eftir niðurstöðum fjölda rannsókna sem gerðar hafa verið á honum. „Læknarnir vita ekki nákvæmlega hvaða fæðingargallar þetta eru og hvað orsakaði þá. Þeir eru að kanna vöðvana, sjá hvort þetta sé einhvers konar vöðvasjúkdómur. Síðan er verið að rannsaka genin og miðtaugakerfið. Þetta getur verið svo margt,“ segir Svava. Gunnar bætir því við að allar niðurstöður hingað til hafi verið frekar neikvæðar. „Við erum að bíða eftir svari frá Íslenskri erfðagreiningu. Það hafa verið send sýni til bæði Danmerkur og Þýskalands. En við vitum ekkert hvenær vænta má svars, það veltur allt á því hversu hratt rannsóknirnar úti ganga fyrir sig.“
Hvernig vegnaði honum í móðurkviði? Var meðgangan öðruvísi en hún átti að vera?
„Þegar ég var ólétt tókum við eftir því að ég var með allt of mikið legvatn sem gæti útskýrt vökvasöfnunina í höfði hans. Síðan sást að maginn á honum þandist ekki eins mikið út og eðlilegt er á meðgöngu og þá grunaði læknana að hann væri með þessa vélindalokun, sem kom á daginn þegar hann fæddist. Eftir fæðingu sendu þeir hann í ómskoðun, þá sáu þeir að heilinn hafði ekki náð að þroskast almennilega. Þeim brá sjálfum mjög í brún, ástandið var miklu alvarlegra en þeir bjuggust við,“ útskýrir Svava.
Gunnar og Svava eiga þrjú börn. Salómon Leví, Mikael Mána og Sigurrós Myrru. Mikael, sá elsti, verður fimm ára í sumar og Sigurrós tveggja. Mikael greindist ungur með dæmigerða einhverfu og þegar hann var fjögurra ára greindist hann einnig með hvítblæði.
„Eins og svo oft með einhverf börn kom þetta ekki strax í ljós. Margir höfðu orð á því hvað Mikael væri gott barn og hvað hann væri prúður þegar hann léki sér. Hann greindist þegar hann byrjaði í leikskólanum, um eins og hálfs árs, sem er mjög snemmt,“ segir Gunnar og bætir því við að þau séu afar þakklát fyrir að hafa fengið greiningu svona snemma. Það var mikill léttir.
Eftir að Mikael greindist með hvítblæðið þurfti hann að venjast því að vera uppi á spítala hvern daginn á fætur öðrum og vera umkringdur heilbrigðisstarfsfólki. Verandi einhverfur var hann ekki ýkja sáttur við þessa skyndilegu breytingu.
„Þetta var ekkert smá erfitt. Fyrstu tvo mánuðina var hann öskrandi á hverjum einasta degi. Hann byrjaði að öskra um leið og hann varð var við einhvern koma inn á stofuna. Fyrstu vikurnar komu hjúkrunarfræðingarnir á fjórum fótum eftir gólfinu og reyndu að fela sig meðan þær stilltu tækin. Ef Mikael rumskaði um nóttina og byrjaði að líta í kringum sig flýttu þau sér niður á gólf svo hann sæi þau ekki,“ segir Gunnar og skellir upp úr. „Hjúkrunarfræðingarnir á Barnaspítalanum eru alveg magnað fólk.“
Mikael hefur þurft að fara í tíðar meðferðir. Fyrst var hann svæfður vikulega og krabbameinslyfi sprautað inn í mænuna. Þá var hann uppi á spítala fimm daga í senn og kom síðan heim. En nú hefur dregið úr því og hann á aðeins tvær slíkar meðferðir eftir. „Síðasta meðferðin hans er um miðjan ágúst. Eftir það fær hann töflur í eitt og hálft ár sem við getum gefið honum heima. Það verður mikill munur,“ segir Svava.
Batahorfur Mikaels eru sem betur fer mjög miklar. Sú tegund hvítblæðis sem hann greindist með er vel læknanleg og þar að auki er hann heppinn að hafa greinst svona ungur.
Gunnar og Svava hafa gengið í gegnum mikið upp á síðkastið og voru fyrir vikið betur undirbúin að takast á við erfiðleikana í sambandi við Salómon. „Þetta er nú þegar búið að vera mjög erfitt ár, þannig að það hefði þurft mikið til að koma okkur úr jafnvægi,“ segja þau.
Árið 2013 stofnuðu þau Gunnar og Svava Loftstofuna Baptistakirkju þar sem haldnar eru fjölbreyttar messur hvern sunnudag. Þar að auki standa þau fyrir vikulegum heimahópum og halda úti YouTube-rásinni Apologia, þar sem þau tala um trúna og leitast eftir að svara hinum ýmsu spurningum varðandi hana.
Hvað varð til þess að þið settuð á stofn eigin kirkju?
„Þetta byrjaði í rauninni með litlum heimahópum. Fyrst voru safnaðarmeðlimir aðeins fjórir, við og eitt annað par sem hittumst reglulega og lásum saman úr Biblíunni. Báðum saman og töluðum um trúna. Upp frá því hefur snjóboltinn rúllað hægt og rólega. Á þessum fjórum árum hefur bæst í hópinn. Við fáum að leigja Aðventkirkjuna niðri í bæ til afnota og á dæmigerðum sunnudegi mæta um 35 fullorðnir og 15 börn til messu.“
Hvað einkennir kirkjuna ykkar?
„Þegar maður les um upphaf kirkjunnar í Biblíunni sér maður hvað hún átti stóran þátt í að bæta samfélagið. Kirkjurnar gáfu hver annarri pening og studdu við bak fátækra. Þær héldu úti skóla- og heilbrigðiskerfinu. Í dag, 2000 árum síðar, höfum við mikið til skellt ábyrgð á ríkið og þegið pening frá því í staðinn. Í stað þess að vera byrði á ríkinu reynum við að aðskilja okkur frá því. Við reynum að vera blessun fyrir fólkið í kringum okkur.“
Loftstofan er eina baptistakirkjan hér á landi þar sem predikun fer fram á íslensku. Kenningar baptista eru frábrugðnar þeim lúthersku að ýmsu leyti. Mesti munurinn felst í því að baptistar láta ekki skíra börn. „Við skírum fólk þegar það tekur trú, ef það ákveður allt í einu að gerast kristið,“ segir Gunnar, en lögð er áhersla á að ákvörðunin sé tekin á eigin forsendum og sé meðvituð.
Gunnar ólst upp í kristnu umhverfi en trúin greip hann fyrst heljartökum þegar hann var 21 árs. „Ég var að vinna í Kosti á þessum tíma. Einn vinnudaginn hlustaði ég fyrir tilviljun á hlaðvarp um kristna trú sem fékk mig til að líta trúna allt öðrum augum,“ segir Gunnar. „Næstu tvö árin fórum við Svava að gæla við tilhugsunina um að stofna eigin kirkju. Í fyrstu virtist það vera ein heimskulegasta hugdetta sem við höfðum fengið, en fljótt sáum við ekki fyrir okkur að gera neitt annað.“
Fyrst stóðu þau aðeins fyrir heimahópum og unnu að uppbyggingu kirkjunnar samhliða hefðbundinni dagvinnu. „Ég hætti í Kosti og byrjaði að vinna við markaðssetningu. Ég hélt að það yrði ekkert mál að sinna hvoru tveggja. En síðan varð vinnudagurinn tólf tímar, því ég vann fjóra tíma á dag í kirkjunni og átta í hinni vinnunni. Það gengur svo sem á tímabili, en ekki til lengdar.“
Þegar Gunnar og Svava voru örmagna að reyna að koma á fót eigin kirkju samhliða hefðbundinni dagvinnu varð þeim hugsað til hlaðvarpsins. Það hafði verið Gunnari hugleikið frá því hann hlustaði á það fyrst. Í því talaði maður frá Bandaríkjunum um litla kirkju í Virginíu-ríki sem hafði sent fólk til Íslands í leit að samstarfsaðilum. Gunnar og Svava grófu upp hlaðvarpið tveimur árum síðar og ákváðu að setja sig í samband við fyrirlesarann. Hann svaraði um hæl og gaf þeim samband við annað fólk á vegum kirkjunnar sem var einmitt statt hérlendis á þeim tíma. „Þetta var ótrúleg tilviljun. Okkur langaði að stofna litla kirkju og þarna voru komnir aðilar sem voru einmitt að leita að fólki til þess,“ segir Svava. „Þau sögðu að við værum fólkið sem þau hefðu beðið eftir í átta ár!“
Baptistakirkjan úti í Virginíu heitir Pillar Church of Dumfries. Hún hefur skapað stórt tengslanet í kringum sig og rekur nú um 25 kirkjur í Bandaríkjunum. Hún styður fólk til að stofna kirkjur um allan heim, meðal annars á Íslandi og í Japan. „Þessi menning er skemmtilega öðruvísi. Flestallar kirkjurnar eru litlar og gefa ágóðann af starfi sínu til annarra kirkna. Þessi starfsemi hefur lagt fordæmi að kirkjunni okkar,“ segir Gunnar. „Mér finnst kirkjur og kristin menning því miður oft snúast um einhvern einn einstakling sem á stórt hús og fullt af fínum bílum. Það getur verið svo mikill peningur falinn í kirkjurekstri. Kirkjurnar geta orðið að gríðarstóru fyrirtæki sem gætir aðeins eigin hagsmuna, en það er ekki raunin hjá Pillar Church of Dumfries,“ bætir hann við.
Kirkjan í Virginíu er á höttunum eftir áhugasömu fólki um allan heim til að slást í lið með sér. Forstöðumenn hennar voru því reiðubúnir að styðja Gunnar og Svövu fjárhagslega svo þau gætu komið á fót almennilegri kirkju. „Við bjuggumst alls ekki við því að geta unnið svona fljótt við þetta í fullu starfi. En samstarfið gekk vonum framar. Kirkjan úti sendir öðru hverju fólk til Íslands og við förum líka oft út og fáum að tala í kirkjunum þar,“ segir Svava.
Gunnar og Svava birtu myndband á YouTube-rás sinni skömmu eftir að Salómon kom í heiminn, þar sem þau útskýrðu aðstæður sínar og gerðu erfiðleikunum skil sem dunið höfðu á. Myndbandið hlaut geysimikla athygli, eða um 26.000 áhorf.
Það hefur verið stutt við bakið á okkur á svo margvíslegan hátt. Þegar Salómon fæddist bauðst ein kona í kirkjunni til að taka Sigurrós að sér í nokkra daga. Þetta var í kringum páskana og mikið af frídögum í leikskólanum svo þetta létti mjög á okkur. Fólkið í kirkjunni er líka búið að koma með mat til okkar á kvöldin, vegna þess að við erum uppi á spítala til skiptis allan daginn og þá gefst enginn tími til að elda,“ segir Gunnar.
„Síðan höfum við notið afar mikils andlegs stuðnings. Það er ótrúlegt að fylgjast með því hversu margir hugsa hlýtt til okkar. Í kirkjum úti allan heim er beðið fyrir Salómon og Mikael,“ segir Svava.
Búið er að opna styrktarreikning fyrir ungu hjónin og börn þeirra, til að sjá til þess að þau þurfi ekki að hafa fjárhagsáhyggjur ofan á allt annað. „Það var systir mín sem fékk hugmyndina fyrst þegar Mikael greindist með hvítblæðið, síðan notuðum við sama reikning fyrir Salómon,“ segir Gunnar og bætir við að sér hafi fundist lygilegt að fylgjast með viðbrögðum fólks. „Við erum ótrúlega þakklát fyrir allan stuðninginn.“
Gunnar Ingi og Svava María höfðu aðeins þekkst í þrjá mánuði þegar þau giftu sig. Hann var 21 árs gamall og hún tvítug. Nú eru liðin sjö ár og ungu hjónin eru orðin þremur börnum ríkari. „Ég var alltaf þessi skrýtni krakki sem vildi verða pabbi,“ segir Gunnar og hlær. „Mig er búið að langa að eignast börn alveg frá því ég var 16 ára.“
Þau segjast afskaplega fegin að hafa drifið í því að eignast börn svona snemma. Nú séu þau ung og hafi orkuna sem þarf til að takast á við veikindi strákanna.
Hvernig sjáið þið lífið fyrir ykkur eftir tíu ár?
„Það hefur legið mjög á mér að undirbúa framtíð barnanna. Maður byrjar að hugsa allt öðruvísi þegar maður á börn sem glíma við svona sjúkdóma. Hvernig mun þeim vegna í samfélaginu? Heilinn minn virkar þannig að ég bý mig alltaf undir það versta sem mögulega gæti gerst. Þegar einhverfugreiningin kom byrjaði ég til dæmis að hugsa hvernig Mikael yrði sem fullorðinn maður. Mun hann geta talað, hve góður verður hann í félagslegum samskiptum? Og ef hann verður öryrki hugsa ég hvað við getum gert til að bæta lífskjör hans. Síðan hugsa ég um Salómon. Hvað niðurstöður rannsóknanna munu leiða í ljós og hvernig framtíð hans verður,“ segir Gunnar Ingi.
Hann bætir síðan við: „Við erum ung núna og eigum einhver ár eftir til að undirbúa framtíð barnanna. Ég vil ekki sjá börnin mín rétt ná endum saman á örorkustyrkjum. Við erum byrjuð að útbúa plan til að takast á við skuldir og annað eins. Ég vil ekki vera þessi dæmigerði Íslendingur og segja: „Þetta reddast!““
„Hvernig sem lífið kann að verða eftir tíu ár mun það allavega verða upptekið líf,“ segir Svava og slær á létta strengi. „Ég vonast til að geta séð öll börnin mín blómstra og komast á legg í lífinu.“
„Síðan væri nú ekki slæmt að vera búin að stofna aðra kirkju eftir tíu ár, kannski á Akureyri,“ segir Svava að lokum. Gunnar tekur undir það.
Hægt er að styðja við bakið á Salómon Leví og Mikael Mána með því að greiða inn á styrktarsjóðinn.
Reikningsnúmer: 0115-15-630309
Kennitala: 230189-2939
