Í dag er eitt ár síðan Ragnheiður Guðmundsdóttir greindist með krabbamein -Mikið áfall að fara frá því að vera fjallgöngukona í að vera föst í líkama sem hún þekkir ekki
Þann 13. janúar 2016 umturnaðist tilvera Ragnheiðar Guðmundsdóttur en þá fékk hún að vita að hún væri með krabbamein. Ári síðar hefur Ragnheiður, sem er 34 ára, lokið tveimur erfiðum krabbameinsmeðferðum en meinið, sem er á fjórða stigi, er í lífhimnu og lifur. Þá þurfti hún að berjast hatrammlega fyrir því að fá að giftast unnusta sínum, Ravi Rawat, sem er indverskur. Þrátt fyrir illvígan sjúkdóm Ragnheiðar átti að reka Ravi úr landi en sýslumaðurinn í Reykjavík tók pappíra, sem hann lagði fram þegar þau sóttu um að fá að gifta sig, ekki gilda. Innanríkisráðuneytið sneri þeim úrskurði á síðustu stundu og Ragnheiður og Ravi gengu í hjónaband í lok ágúst.
Þrátt fyrir að heilsubrestur í bland við áhyggjur af framtíðinni hafi markað síðasta ár hjá Ragnheiði þá býr hún yfir miklu æðruleysi. Þegar við Ragnheiður settumst niður á notalegum veitingastað í vikunni tók ég strax eftir því hvað hún hefur einstaka nærveru. Hún er hlý, brosmild, gefandi og eldklár kona sem ætlar sér stóra hluti í lífinu.
Þó svo að þrótturinn sé lítill þá kemur lífsviljinn og vonin henni yfir erfiðustu hjallana þegar hún á slæma daga. Á góðum dögum er hún sannfærð um að hún muni sigrast á sjúkdóminum. Það sem Ragnheiður hlakkar mest til að gera þegar henni batnar er að eignast börn, ferðast um heiminn og ganga á fjöll.
Síðastliðið ár hefur því verið mikil rússíbanareið fyrir Ragnheiði sem hefur glímt við erfiðar aukaverkanir af krabbameinslyfjunum sem og önnur veikindi í bland við mótlæti í kerfinu og erfiða fjárhagsstöðu.
Á sama tíma og Ragnheiður er gríðarlega þakklát fyrir að vera á lífi og að hafa aðgang að fyrsta flokks læknum og hjúkrunarfólki þá er hún reið út í kerfið og pólitíkusa sem lofa öllu fögru en standa ekki við orð sín og komast upp með það. Þá bendir Ragnheiður á að það er beint samband á milli þess að veikjast alvarlega og verða fátækur.
Þó svo að Ragnheiður hafi greinst með krabbameinið fyrir ári þá er veikindasaga hennar töluvert lengri því það tók marga mánuði að finna út hvað væri raunverulega að hrjá hana.
Ragnheiður opnaði sig fyrst um veikindi sín og þann gríðarlega kostnað sem fylgir því að vera sjúklingur á Íslandi í viðtali á bleikt.is í febrúar 2016. „Ég fékk kvíðakast um daginn þegar ég komst að því hversu mikill kostnaðurinn er. Ég hef engan veginn efni á þessu.“
Áður en Ragnheiður fékk að vita að hún væri með illvígan sjúkdóm var hana farið að gruna að eitthvað alvarlegt væri að hrjá hana. Aldrei óraði hana þó fyrir því að hún væri með krabbamein.
„En það er einmitt málið. Enginn sem ég þekki hefur gert ráð fyrir því að fá lífshættulegan sjúkdóm eða lenda í alvarlegu slysi sem umbreytir tilverunni til frambúðar. Kannski er staða öryrkja svona slæm vegna þess að fólk sem er heilbrigt á erfitt með að ímynda sér lífið frá okkar sjónarhorni.“
Tugþúsundir lásu einlæga frásögn hennar og í framhaldinu hófst umræða í þjóðfélaginu um kostnaðarþátttöku sjúklinga vegna heilbrigðisþjónustu á Íslandi. Þann 1. maí næstkomandi stendur til að innleiða nýtt greiðsluþátttökukerfi en þar verður sett hámark á greiðslur sjúkratryggðra.
Ragnheiður hefur alltaf verið mikil útivistar- og ævintýrakona. Áður en hún veiktist bjó hún í Barcelona í þrjú ár og útskrifaðist sem innanhússhönnuður árið 2008. Þar sem lítið var að gerast á Íslandi í hönnunargeiranum árin eftir hrun fór Ragnheiður að vinna fyrir Íslenska fjallaleiðsögumenn. Þá vinnu fékk hún í gegnum félaga í björgunarsveitinni Ársæli.
Brennandi áhugi á útivist leiddi Ragnheiði sömuleiðis í ferðalag til Nepal og síðar Indlands þar sem hún kynntist ástinni við rætur Himalajafjallanna veturinn 2013. Ravi, sem er leiðsögumaður, hefur staðið þétt við bakið á eiginkonu sinni frá því að hún veiktist og að sögn Ragnheiðar gæti hún ekki hugsað sér að takast á við veikindin án hans.
Það að „vera saman“ hefur þó alls ekki gengið áfallalaust fyrir sig. Þar sem Ravi er Indverji átti hann í erfiðleikum með að fá atvinnu- og dvalarleyfi á Íslandi, nema til sex mánaða í senn. Þá viðurkenndi sýslumaðurinn í Reykjavík ekki lögmæti vottorða sem Ravi framvísaði þann 1. apríl 2016 þegar þau sóttu um leyfi til að ganga í hjónaband.
Eftir tæpa fimm mánuði, sem einkenndust af miklum kvíða, streitu og áhyggjum af framtíðinni þar sem sýslumaður hafnaði vottorðinu og tók kæru þeirra ekki til greina, leit út fyrir að Ravi þyrfti að vera farinn frá Íslandi þann 29. ágúst síðastliðinn. Á síðustu stundu dró innanríkisráðuneytið úrskurð sýslumanns til baka.
Á þessu tímabili var Ragnheiður einnig í erfiðri lyfjameðferð sem bar engan árangur. „Ég ætla ekki að útiloka að þessi ömurlegi tilfinningarússíbani hafi haft sitt að segja um hvað krabbameinsmeðferðin gekk illa. Það skiptir svo gríðarlega miklu máli að vera í góðu andlegu jafnvægi og ég var afar langt niðri vegna þess að við vissum ekkert hvað yrði með okkur og hvort hann fengi að vera áfram á Íslandi eða yrði sendur til Indlands.“
Líkt og margar konur á hennar aldri langar Ragnheiði að eignast börn með eiginmanni sínum. Síðasta vor, áður en Ragnheiður fór í fyrri lyfjameðferðina, fór hún í eggheimtu og freistaði þess að láta frysta fósturvísa.
„Þegar ég veiktist hafði ég lengi þráð að eignast barn. Ég held að mesta sjokkið, allavega til að byrja með, hafi verið þegar ég áttaði mig á því að krabbameinsmeðferðin gæti haft þau áhrif á líkama minn að ég gæti ekki átt barn.“
Nokkrum vikum síðar fór Ragnheiður í eggheimtu og eggin sem náðust voru frjóvguð með sæði frá Ravi. Þetta fengu þau í gegn þó svo að reglur kveði á um að aðeins pör sem eru gift eða í sambúð geti farið í frjósemismeðferð. Meðferðin skilaði einu frjóvguðu eggi sem er í frysti hjá IVF klíníkinni.
„Þau leyfðu okkur að klára ferlið þó svo að við værum ekki gift. Eina skilyrðið sem þau settu var að við værum búin að giftast þegar fósturvísirinn yrði settur upp. Það er notalegt tilfinning að vita að það er enn von fyrir okkur að eignast barn. Vonandi næ ég heilsu svo hægt verði að setja fósturvísinn upp. Annars hef ég róast mikið þegar kemur að barneignum. Það gerist ef það á að gerast. Ég fagna því að vera á lífi. Annars er ég líka opin fyrir því að ættleiða barn. Það eru svo mörg börn sem fæðast í heiminum og skortir ást og umhyggju. Til dæmis á Indlandi.“
Skömmu eftir að Ragnheiður og Ravi gengu í hjónaband þann 23. ágúst síðastliðinn byrjaði Ragnheiður í seinni lyfjameðferðinni. „Ég var sett á önnur krabbameinslyf sem fóru skelfilega illa í mig. Lyfjunum fylgdu hryllilegar aukaverkanir. Ég er gríðarlega viðkvæm fyrir kulda, fæ krampa og doða um allan líkamann. Þá hef ég misst sjónina tímabundið og lamast.“
Ragnheiður viðurkennir að um tíma hafi henni liðið svo illa í lyfjameðferðinni að hún hafi ætlað að gefast upp.
„Þegar ég ræddi það við lækninn sendi hann mig í rannsóknir sem sýndu að meðferðin væri að skila árangri. Svo ég ákvað að halda áfram. Það hefur sannarlega borgað sig þar sem meinvarpið í lifrinni hefur minnkað mjög mikið. Fyrir meðferðina var æxlið á stærð við hnefa en í dag er það aðeins fjórir sentimetrar í ummál.“
Það þýðir að í byrjun febrúar fer Ragnheiður í langþráða skurðaðgerð þar sem læknar ætla að freista þess að fjarlæga meinvarpið sem er í lifrinni. „Ég get eiginlega ekki lýst því með orðum hvað þetta er mikill léttir. Eftir alla þessa bið og slæmar fréttir þá er loksins eitthvað að gerast. Þetta fyllir mig óútskýrðum krafti.“
Þó viðurkennir Ragnheiður að biðin eftir aðgerðinni eigi eftir að reyna á taugarnar þar sem þá komi líka betur í ljós hver staðan sé á krabbameininu í lífhimnunni. Þrátt fyrir að læknir hennar hafi sagt að sjúkdómurinn sé mögulega ólæknandi þá ætlar hún sér að sigrast á honum.
„Þegar læknirinn sagði mér að líklegast væri ég með ólæknandi krabbamein spurði ég hann hvort það væri enn von. Hann sagði að það væri alltaf von og ég ætla að halda í vonina um að ég nái mér, læknist og geti lifað eðlilegu lífi.“
Áður en Ragnheiður veiktist vann hún fullan vinnudag og borgaði skatta í samræmi við það. „Ég lagði mitt af mörkum til samfélagsins. Svo verður maður fyrir því áfalli að veikjast og er fastur í líkama sem maður þekkir ekki. Í einni svipan er maður rifinn út úr hefðbundinni tilveru og komið fyrir í þessum handónýtu velferðar- og heilbrigðiskerfum. Þá sér maður samfélagið frá öðru sjónarhorni og það er alls ekki jafn fallegt,“ segir hún og gefur smá dæmi um raunverulega stöðu fólks sem lendir í því að veikjast eða slasast alvarlega á Íslandi.
„Hugsaðu þér manneskju sem er í fullri vinnu. Hún borgar af húsnæði og bíl sem og öðru sem tengist daglegum rekstri. Allt í einu lendir hún í alvarlegu slysi. Þá er þessari manneskju í leiðinni komið kirfilega fyrir í fátækragildru. Öryrkjabætur eru lægri en grunnframfærsluviðmið. Það þýðir að öryrkjar lifa á upphæð sem er undir fátækramörkum. Ekki nóg með að tekjur lækki gríðarlega heldur bætist við hefðbundin útgjöld heimilisins – læknis- og lyfjakostnaður svo eitthvað sé nefnt. Þannig að manneskja sem hefur greitt skatta allt sitt líf og lendir í því að þurfa að sækja um örorkubætur sem duga varla fyrir húsnæði, hvað þá meiru, þarf að auki að punga út tugum þúsunda í hverjum mánuði því það er rándýrt að vera veikur. Auðvitað ætti fólk í þessari stöðu ekki einu sinni að þurfa að taka upp veskið þegar það fer til læknis eða í rannsóknir.“
Eftir stutta þögn heldur Ragnheiður áfram og segir: „Það eru margir sem missa allt þegar þeir veikjast. Það er svo margt rangt við þetta en samt gerir enginn neitt.“
Hún sjálf kveðst vera heppin miðað við marga. „Mamma mín býr hjá okkur. Hún hugsar um mig þegar Ravi er að vinna. Við búum í Hveragerði og mamma á húsið. Ég sjálf hefði aldrei haft efni á að kaupa mér þak yfir höfuðið. Áður en ég veiktist hélt ég að ég hefði nægan tíma til að vinna og safna mér peningum fyrir íbúð. En svo var víst ekki. Ef ég hefði ekki manninn minn og mömmu þá væri ég örugglega á götunni.
Svo er það hin hliðin, það er hversu fáránlega flókin þessi kerfi eru. Það er mjög erfitt fyrir sjúklinga að þeytast um allan bæ til að stússast í pappírsvinnunni sem tilheyrir því að vera öryrki. Þetta er algjör frumskógur.“
Ragnheiður segist oft hafa rætt þetta við starfsmenn innan kerfisins. Yfirleitt fær hún þau svör að kerfið sé gert svona flókið í þeim tilgangi að koma í veg fyrir að fólk svindli á því. „Það er algjörlega fáránlegt. Í fyrsta lagi; hver í ósköpunum myndi kjósa að vera öryrki og þurfa að sætta sig við að lifa undir fátækramörkum? Í öðru lagi; þetta geta ekki verið svo margir einstaklingar miðað við þann fjölda sem treystir alfarið á kerfið. Og það bitnar á okkur.“
Ragnheiður segir að desember hafi verið erfiður mánuður fjárhagslega. Örorkubæturnar dugðu ekki fyrir jólunum og hún þurfti enn og aftur að leita í varasjóð sem átti þó aðeins að vera fyrir útgjöldum sem tengjast krabbameininu. Sjóðurinn er tilkominn vegna söfnunar í tengslum við viðtalið á bleikt.is. Ragnheiður er gríðarlega þakklát þeim sem lögðu hönd á plóg. „Sjóðurinn er ástæða þess að ég á fósturvísi í frysti. Ég fyllist auðmýkt þegar ég hugsa út í hvað fólkið, sem þekkti mig ekki neitt, gerði fyrir mig. Hvernig þakkar maður eiginlega fyrir svona?“
Hún segist hugsa mikið til þeirra sem eru í svipuðum sporum og hún sjálf en hafa hvorki bakhjarla né varasjóð.
„Að takast við fjárhagsáhyggjur ofan í alvarleg veikindi er algjörlega galið. Alltof margir eru í þessari ömurlegu stöðu. Það velur sér enginn að vera sjúklingur. Það þarf ekki að vera saga eða langur aðdragandi að því að veikjast. Þú ert bara að lifa lífinu og allt í einu breytist allt. Fótunum er kippt undan þér og þú verður fangi sjúkdómsins. Þú hefur ekkert val.“
Ragnheiður bendir réttilega á að það sem hún sé að segja í sambandi við stöðu öryrkja á Íslandi sé alls ekkert nýtt. „Það hafa svo margir lýst þessum aðstæðum en lítið gerist. Mér finnst þegar rætt er um kjör öryrkja þá sé ávallt talað fyrir daufum eyrum.“
Þá segir hún að þrátt fyrir það þurfi að halda umræðunni áfram í þeirri von að á endanum verði eitthvað almennilegt gert í málunum og kjör fólks sem þráir ekkert heitar en að verða heilbrigt og geta tekið virkan þátt í samfélaginu verði leiðrétt í samræmi við launaþróun í landinu. „Þögn er sama og samþykki og ég ætla aldrei að samþykkja hvernig farið er með öryrkja á Íslandi.“
