Fókus

„Það var aldrei möguleiki að deyja frá börnunum“

Þórlaug gekk út af líknardeild og lenti á hrakhólum

Ari Brynjólfsson
Föstudaginn 23. febrúar 2018 20:00

Þórlaug Ágústsdóttir lenti á hrakhólum eftir að hafa sigrast á erfiðu krabbameini. Hún lá í marga mánuði dauðvona inni á líknardeild, mánuði sem hún segir hafa breytt lífi sínu til hins betra. Í dag eru henni allar dyr opnar.

Þórlaug tekur á móti blaðamanni DV á heimili sínu í blokk í Sólheimum, veðrið er ekki upp á marga fiska þann daginn og útsýnið lítið sem ekkert. „Ég er venjulega með Esjuna og Keili nánast inni í stofunni minni, fjöllin verða að bíða betri tíma,“ segir Þórlaug og brosir. Það er erfitt að hugsa til þess að þarna sé kona sem læknar hafi spáð dauða fyrir meira en fimm árum.

Kölluð gangandi kraftaverk

„Ég var kölluð gangandi kraftaverk. Ég var greind með leghálskrabbamein árið 2010, ég vissi að það fór ekki og fékk loksins að fara í myndatöku haustið 2011, þá kom í ljós að ég var komin á grafarbakkann. Ég fer í gengum hrikalega meðferð, uppskurði, innri og ytri geislameðferðir,“ segir Þórlaug.

Hún var laus við krabbameinið vorið 2012 en skömmu síðar var hún greind með krabbamein í eitlum. „Ég fékk hlé þarna um sumarið og svo um haustið var sagt við mig að það væri ekkert hægt að gera fyrir mig. Ég mátti búast við því að lifa í hálft ár, í mesta lagi eitt og hálft ár með lyfjameðferð.“

„Ég vandaði mig að vera hinn fullkomni krabbameinssjúklingur, taka öll vítamín, drekka allt. Svo fæ ég lyf frá Bandaríkjunum, þetta er flókin fjölsykra sem virkar með lyfjameðferðinni og öllum að óvörum þá lærir líkaminn minn að drepa krabbameinið. Ég var loksins laus árið 2013.“

Ég hefði borðað sand ef einhver hefði sagt að það myndi virka

Aldrei möguleiki að deyja frá börnunum

Á þessum tíma bjó hún úti í Danmörku og lá inni á líknardeild í Kaupmannahöfn nokkra mánuði. Þegar hún lá þar inni skildi hún við eiginmann sinn. „Við höndluðum þetta ekki. Við vorum bara ein þarna úti með tvo stráka. Það var aldrei möguleiki að deyja frá börnunum. Ég gerði allt sem ég mögulega gat, ég hefði borðað sand ef einhver hefði sagt að það myndi virka.“

Það er sjaldgæft að einhver lifi af margra mánaða dvöl á líknardeild. Þórlaug horfir niður og dregur djúpt andann. „Það er mjög sjaldgæft. Það dó einhver á deildinni þriðja hvern dag. Ég gekk af og til fram á lík frammi á gangi þar sem starfsmenn voru að fá sér kaffi og spjalla. Það var ekki auðvelt að hugsa til þess að næsta dag gæti þetta verið ég. Ég horfði alltaf fram á veginn, ég fór af deildinni reglulega til að mæta í tíma í háskólanum, ég man að fagfólkinu fannst það mjög óvenjulegt.“

Meðferð sem drepur fólk

Hún var laus við krabbameinið rétt fyrir fertugsafmælið sitt þann 7. september 2013. [Ræddi hún þá við DV um fögnuðinn sem hún hélt þá undir yfirskriftinni 7.9.13.] (http://www.dv.is/folk/2013/9/7/fagnar-lifinu-7-9-13-ANTWTF/)

„Ég sagði við þá í meðferðinni að ég myndi bjóða í rosalegt 7-9-13 partí-endurkomu kokkteil, ef ég losnaði við krabbameinið og nú stendur til að fagna ærlega með góðum vinum. Dagsetningin er auðvitað skemmtileg í ljósi veikindanna og batans. Ég get með sanni sagt: 7-9-13!,“ sagði Þórlaug við DV á sínum tíma. Síðan eru liðin nærri fimm ár og þrátt fyrir að vera laus við krabbameinið þá situr hún eftir með afleiðingarnar af meðferðinni.

Þórlaug vill ekki sykurhúða það sem hún hefur að segja þar sem hún hafi áttað sig á að lífið er of stutt til að vera stillt og prúð.
Hispurslaus Þórlaug vill ekki sykurhúða það sem hún hefur að segja þar sem hún hafi áttað sig á að lífið er of stutt til að vera stillt og prúð.

Mynd: Ari Brynjólfsson

„Ég fór í gengum meðferð sem drepur fólk. Ég er öryrki með stanslausa verki en ég get unnið útafliggjandi. Ég er með sérstakan stól sem ég get legið í, á fundum þá ligg ég bara flöt á meðan hinir sitja. Þannig næ ég að verða að einhverju gagni, það er svo hættulegt að finnast maður verið einskis nýtur. Ríkið gerir sitt besta við að láta öryrkja finnast þeir vera einskis nýta. Ég fékk enga skipulagða endurhæfingu nema undir þeim formerkjum að komast út á vinnumarkaðinn, það er alveg happa glappa á hverjum þú lendir inni í kerfinu. Það er ekki verið að hugsa um að auka lífsgæði fólks.“

Allar dyr standa opnar

Þórlaug er stjórnmálafræðingur og starfaði sem yfirmaður vefmála hjá Össuri og 365 miðlum fyrir hrun. Hún, líkt og svo margir aðrir, misstu allt sitt í hruninu og lá þá leiðin til Danmerkur þar sem hún veiktist. Þegar hún flutti heim til Íslands árið 2013 lenti hún á hrakhólum. „Ég þekki það að hafa misst allt, átti ekkert nema hausinn á mér, börnin og skuldir. Ég var tvo mánuði frá því að vera á götunni og þegar þú ert sjúklingur þá er það bara mjög erfið staða. Ég hef búið á ellefu stöðum síðan ég flutti heim, þú getur beðið vini þína um að hjálpa þér að flytja einu sinni en í fimmta sinn eða tíunda sinn, nei.“

Fyrir ári síðan eignaðist hún svo loksins eigin húsnæði. „Núna standa allar dyr opnar. Það er svo mikill munur á andlegri líðan og öryggistilfinningu að vera komin í eigin húsnæði. Það er ekki hægt að lýsa því hversu þægilegt það er að vita að ég sé ekki að missa húsnæðið á morgun.“

Ástríðan liggur í stjórnmálunum

Þórlaug hefur unnið fyrir Pírata frá því hún flutti heim og var í þriðja sæti á lista flokksins í Reykjavík í síðustu sveitarstjórnarkosningum. Halldór Auðar Svansson oddviti flokksins gefur ekki kost á sér og Þórgnýr Thoroddsen sem var í öðru sæti hefur gefið það út að hann sækist ekki eftir forystusæti. Þórlaug gefur kost á sér fyrsta sæti í komandi prófkjöri flokksins.

Þórlaug hefur áhyggjur af stöðunni innan Pírata, þar sé mikið sé af reynslulitlu fólki sem langi að breyta heiminum
Brennur fyrir stjórnmálum Þórlaug hefur áhyggjur af stöðunni innan Pírata, þar sé mikið sé af reynslulitlu fólki sem langi að breyta heiminum

Mynd: Ari Brynjólfsson

„Þetta er ekki svona einfalt, allir í prófkjöri Pírata bjóða sig fram í fyrsta sæti vegna þess að þannig virkar kosningakerfið. Þessi slagur lítur mjög asnalega út því fólk sem langar ekkert að vera oddviti listans er að bjóða sig fram í fyrsta sæti. Kerfið leyfir þér að forgangsraða fulltrúum, það er ekki eins og í prófkjörum þar sem fólk fær aðeins að njóta sinna vinsælda,“ segir Þórlaug.

Sem dæmi ef frambjóðandi myndi hljóta helming atkvæða í fyrsta sæti og helming atkvæða í tuttugasta sæti þá lendir frambjóðandinn í tíunda sæti. „Það hefur gerst að fólk hefur verið tekið niður, fólk sem naut mikils stuðnings en var umdeilt.“

Þórlaug hefur eytt miklum tíma í að hugsa um stjórnmál síðustu ár og það heyrist á henni að þar liggur hennar ástríða. Hún hefur miklar áhyggjur af reynsluleysi þeirra sem eru að sækjast eftir forystu hjá Pírötum. „Ég hef ekkert áhuga á því að verða borgarfulltrúi, mér finnst ekki aðlaðandi starf að vera í pólitík. Það togast á í mér að vilja láta gott af mér leiða og að vilja ekki koma nálægt þessu. Ég hef hins vegar lofað stuðningsfólki mínu að nafnið mitt verði í pottinum.“

Leiðtogakrísa hjá Pírötum

„Flestir sem voru í hópnum fyrir kosningarnar síðast vilja halda áfram vinnunni en það virðist vera þannig að því meira sem fólk veit um pólitík því minna langar því að leiða lista.“ Hún segir þetta ekki aðeins eiga við um Pírata. „Það er alltaf að koma inn nýr og nýr bjargvættur. Hjá Sjálfstæðismönnum var það Halldór Halldórsson síðast, góður maður sem hefur sinnt sínu starfi vel, en núna er hann ekki nýi gæinn. Fólkið sem hefur unnið vinnuna fær ekki umboð því það þarf alltaf að finna einhvern nýjan. Við Píratar erum að brenna okkur á þessu líkt og aðrir, að fá inn einhver ný eða þekkt andlit sem á að bjarga málunum.“

Við erum ungur og veikburða flokkuR

Eru Píratar í Reykjavík að leita að bjargvætti?

„Já, það er ákveðin leiðtogakrísa í gangi. Það vildi enginn vera fyrstur til að stíga fram. Þegar ég geri það þá kemur ákveðin skotskífa á mig. Ég ætlaði að sýna samfellu, þegar Halldór Auðar segir að hann ætli að hætta þá stíg ég upp neðar af listanum. Það var ekki vinsælt í ákveðnum hóp innan flokksins.“ Þórlaug segir Pírata veikburða. „Við erum ungur og veikburða flokkur, það er mikið af fólki sem einfaldlega skortir starfsreynslu og er þarna því það langar að breyta heiminum. Þeir sem eru komnir sem reynsluna til að geta það, þá langar ekki í starfið.“

Drama og togstreita

Þórlaug segir erfitt að halda utan um nýjan stjórnmálaflokk. „Við eigum Birgittu Jónsdóttur mikið að þakka en það tók hana tvær atrennur að stofna stjórnmálaafl. Við þurfum stöðugt að vera að hugsa hvort við séum að starfa eftir okkar grunngildum. Við þurfum að vita hvers vegna við eigum erindi í borgarstjórn. Við erum ekki að fara þangað því við erum jafnaðarmenn, við erum að fara þangað því við erum með ákveðna nálgun.“

Sem dæmi nefnir Þórlaug nálgun Pírata á jafnrétti kynjanna. „Píratar líta ekki á þetta eins og femínistar almennt að það sé í gangi stórt samsæri og valdajafnvægið sé ávallt konum í óhag. Við horfum á valdahlutföllin, sumstaðar eru konur sterkar og annarsstaðar veikar. Við erum núna að stofa femínistafélag Pírata það er að valda heilmiklu drama og togstreitu. Ákveðinn hópur vill stofna þetta félag og það er töluverð andstaða við það meðal annarra hópa innan flokksins. Það hefur verið mjög erfitt mjög lengi að vera femínisti innan Pírata.“

„Jafnaðarmenn eru enn að rífast um það hvort við höfum efni á að skipta auðnum á meðan Píratar eru að ræða tæknilegar útfærslur á því hvernig við förum að því, það er til dæmis hugmyndin um borgaralaunin.“ Þórlaug segir erfitt að staðsetja Pírata á hægri-vinstri skalanum því á sama tíma og þeir vilja öflugt velferðarsamfélag þá deili þeir sýn frjálshyggjunnar á ýmsum sviðum, þar á meðal þegar kemur að sjálfsákvörðunarrétti einstaklinga.

„Við erum mannapahópur“

Sósíalistar hyggjast bjóða fram í borginni, Þórlaug segir Pírata eiga litla sem enga samleið með þeim. „Við búum alltaf á endanum í markaðssamfélagi þar sem markaðurinn ræður þrátt fyrir að við séum með verkalýðshreyfingu sem eigi að virka. Við getum ekki stokkað upp samfélaginu þannig að það sé einhver nefnd sem ákveði hvers virði hlutirnir eru. Meirihluti fólks myndi aldrei samþykkja sósíalískt kerfi, það stríðir gegn hugmyndum Pírata um samræðustjórnmál, samfélagið fer blandaða leið því enginn vann, það var bara lýðræðið sem vann.“

Píratar eru í meirihlutasamstarfi í Reykjavík með Samfylkingunni, Vinstri grænum og Bjartri framtíð, fyrir síðustu tvær þingkosningar hefur flokkurinn útilokað samstarf með Sjálfstæðisflokknum. Eru Píratar þá ekki hreinlega vinstri flokkur?
„Já og nei. Við stöndum mjög nálægt Viðreisn og Sjálfstæðisflokknum þegar kemur að hlutum á borð við frelsi einstaklingsins, við eigum frjálslyndið sammerkt með þeim. Við eigum að mörgu leyti samleið með vinstri flokkunum þegar kemur að viðhorfi til valds. Við skipum okkur alltaf í sveit með þeim valdalitlu. Gagnrýni okkar á markaðshagkerfið snýr einmitt að þessum fasísku tilhneigingum að taka alltaf afstöðu með þeim sterka.“

Hvað áttu við með fasískum tilhneigingum?

„Það er mikið af þeim í viðskiptalífinu. Það er þannig með manneskjuna að við erum að nota gáfurnar okkar til að svala mjög frumstæðum þörfum. Við erum að fara ótrúlega langar leiðir til þess að ná okkur í maka. Sama á við um mat. Við erum mannapahópur sem er að reyna að eiga fínan bíl og líða vel í fínum fötum. Það er hégómi og sókn í völd sem rekur marga áfram í stjórnmálum. Ég sé marga reyna að búa eitthvað til svo það komist í fjölmiðla og að reyna að hanka einhvern á einhverju.“

Auðvelt að gagnrýna

Píratar hafa verið gagnrýndir fyrir framkomu sína, Þórlaug segir hollt fyrir flokkinn að þurfa að taka ábyrgð líkt og í meirihlutasamstarfinu í Reykjavík. „Það er rosalega auðvelt að vera gagnrýnandi og benda á hvernig aðrir gætu gert betur, það er hægt að gera allt betur. Við Píratar höfum stundum haldið að eitthvað búi að baki einhverju máli þegar það er í raun bara eitthvað klúður.“

Eru Píratar of fljótir að rísa upp og garga „spilling“?

„Nei, yfirleitt ekki. Það er þó betra að spyrja og fá svarið að allt sé eðlilegt en að spyrja aldrei neins.“
Þórlaug segir áhrif Pírata í borginni hafa farið langt fram úr þeim sex prósentum sem flokkurinn hlaut í kosningunum, í dag sé nauðsynlegt fyrir flokkinn að fara lengra í áherslum sínum. „Stjórnmálamenn í borginni hafa verið tregir við að hverfaskipta borginni meira, að færa þannig lýðræðið nær fólkinu með því að gera þjónustumiðstöðvar hverfanna að eins konar ráðhúsum. Samtalið fer nú mest fram um umgjörð borgarinnar og flugvöll í stað þess að tala um innihald og borgarlífið.“

Ég hef orðið ennþá skrítnari en ég var

Tíminn er dýmætur

Þrátt fyrir að Þórlaug brenni fyrir stjórnmálum þá á hún erfitt með að gera upp við sig hvort hún hyggist halda áfram eða fara í önnur verkefni. „Ég hef farið alla leið inn á líknardeild. Það að karpa um einskis nýta hluti er ekki eitthvað sem ég vil eyða tímanum mínum í. Það er hægt að hafa áhrif með svo mörgum hætti, til dæmis í gengum verkalýðshreyfinguna, hagsmunabaráttu eða Öryrkjabandalagið, ég þarf ekki að vera kjörinn fulltrúi. Það sem ég vil gera er að halda Pírötum við efnið, vitandi það að ég er að hafa áhrif á samfélagið í heild.“

Það sem Þórlaug hefur núna er frelsi. „Eftir allt sem ég hef gengið í gengum þá sé ég núna hversu mikið fólk sóar tímanum sínum. Hafa áhyggjur af einhverju tilgangslausu. Stressa sig yfir einhverju. Ekki spá af hverju það er að gera eitthvað. Hangir á netinu tímunum saman og montar sig. Það áttar sig ekki á því hversu tíminn er dýrmætur.“

„Ég ætla að eyða mínum dýrmæta tíma í að hjálpa öðrum og skapa. Ég nýt þess að búa eitthvað til með þeim kröfum sem ég hef, sauma, skera út, grafa í moldinni, til þess var ég hönnuð sem lífvera. Ég hef orðið ennþá skrítnari en ég var, hispurslausari og dettur ekki í hug að lifa lífinu mínu fyrir einhvern annan.“

Ari Brynjólfsson
Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Ekki missa af

Fókus
Fyrir 2 dögum

Ragga nagli – „Líkami kvenna er hlutgerður eins og stafsetningastíll í Melaskóla“

Ragga nagli – „Líkami kvenna er hlutgerður eins og stafsetningastíll í Melaskóla“
Fókus
Fyrir 2 dögum

Þess vegna er táfýla af sumum og svona er hægt að losna við hana

Þess vegna er táfýla af sumum og svona er hægt að losna við hana