„Alltaf þegar að ég sé hana gráta, þá er ég viss um að hún veit hvar hún er og að við höfum sett hana inn á þessa stofnun í geymslu. Þetta er nefnilega lítið annað en geymsla fyrir fólk sem getur ekki verið með okkur hinum í daglegu lífi og fá úrræði eru fyrir,“ segir Áslaug Dröfn Sigurðardóttir sem hefur undanfarin ár horft upp á móður sína hverfa inn í eigin skel vegna framheilabilunar.
Í samtali við DV segist Áslaug upplifa mikið þekkingar- og reynsluleysi þegar kemur að umönnun heilabilaðra hér á landi.
Á dögunum ritaði Áslaug færslu á Facebook í tilefni af 70 ára afmælisdegi móður sinnar. Líkt og hún bendir á í færslunni varð móðir hennar sjötug án þess að hafa hugmynd um það.
Dagarnir hennar fara í að labba ganginn sinn fram og tilbaka þangað til að hún er orðin kengbogin og starfsmaður leiðir hana inn í rúm til að hvíla sig, Svo er hádegismatur. Eftir hádegismat er hún leidd fram í Lazyboy og situr þar góða stund með hinum vistmönnunum að horfa á sjónvarpið. Svo er kvöldmatur.
Áslaug bendir á að það þurfi að skilja heilabilun til að geta meðhöndlað hana rétt og vel. Móðir hennar verði oft hrædd og reið án þess nokkur viti eða skilji hvers vegna. Engu að síður séu til aðferðir til að gera aðhlynningu hennar bærilega.
Ég skil ekki afhverju þetta er svona. Afhverju er ekki til meiri peningur til að setja í þjálfun og laun fyrir fólkið sem sér um eldri kynslóðina þegar að við getum ekki eða viljum ekki lengur gera það? Eiga ekki flestir eldri ættingja sem þeim er annt um og vilja að klári sína tilvist í góðu umhverfi?
Ég hata þessa sjúkdóma, þeir stálu af mér mömmu minni og ömmu barnanna minna. Yngsti sonur minn mun aldrei kynnast „ömmu klikk“ einsog ég held að hún hefði verið elskulega kölluð. Flippkindin hún amma Anna. Mig langar að vaða inn á skrifstofu hjá fólki sem að sér um þessi mál og öskra og garga og grenja framan í þau. Mig langar að gera einsog í bíómyndunum og láta þau finna sorgina og reiðina sem að blossar upp þegar að ég sé mömmu mína gráta án þess að geta nokkuð gert. Mig langar að láta þau finna mínar tilfinningar. Þá hljóta þau að gera eitthvað í þessu er það ekki?
Móðir Áslaugar var alla tíð fílhraust; vinmörg og ævintýragjörn. Þriggja barna móðir sem starfaði sem leikskólastjóri og hafði gaman af lífinu.
„Mamma var alltaf algjör sígauni. Hún var svona „grab life by the horns“-týpa, vog, það var alltaf stuð og gaman í kringum hana. Hún var svona flippkind og alltaf rosalega aktíf,“ segir Áslaug í samtali við DV.
Heilabilun var ekki það fyrsta sem Áslaugu og öðrum aðstandendum datt í hug þegar hegðun móður hennar fór að breytast.
„Hún fór að vera aðeins meira flippuð en venjulega og byrjaði skyndilega að blóta voðalega mikið. Við tengdum þetta ekkert við heilabilun, héldum bara að hún væri að verða flippaðri með aldrinum. Byrjunareinkennin á þessu eru svo lúmsk, eins og að rugla saman nöfnum og orðum, og segja kannski teskeið þegar viðkomandi ætlar að segja bíll.“
Um það leyti sem móðir Áslaugar greindist var hún nýkomin frá Afríku þar sem hún hafði opnað skóla ásamt kunningjafólki sínu. „Hún hafði grennst mjög mikið og var hreinlega vannærð. Hún kvartaði undan höfuðverk og svima. Það fyrsta sem ég hugsaði var að hún hefði fengið minniháttar heilablóðfall.“
Talið er að sjúkdómur móður hennar hafi verið að þróast í fjögur til fimm ár, þar til hún loksins fékk greiningu.
„Um leið og hún greindist þá hrakaði henni ofboðslega hratt og mér skilst að það sé mjög algengt hjá þeim sem eru í yngri kantinum. En við vitum ekki hvort hún hafi nokkurn tímann meðtekið það eða ekki að hún væri með heilabilun. Þess vegna náðum við aldrei þessu samtali við hana. Við fengum aldrei tækifæri til að setjast niður með henni og ræða við hana um hvað væri í gangi og hvað væri framundan, hennar óskir, hvort hún væri hrædd eða hvernig henni liði með þetta allt saman. Hún einhvern veginn bara hvarf, án þess að maður fengi tækifæri til að kveðja hana. Hálfu ári eftir greininguna var hún í rauninni bara alveg farin.“
Áslaug segir þær systur hafa farið á fullt í að kynna sér sjúkdóminn um leið og greiningin lá ljós fyrir. „Allt greiningarferlið tók um 10 mánuði, fyrst að fá viðtalstíma og svo fullt af rannsóknum. Hún var sjálf ekki sátt við að fara til læknis og fannst það óþarft.“
Upplifun Áslaugar og systra hennar er sú að upplýsingaflæðið fyrir aðstandendur sé afar takmarkað. „Það er til heilmikið af upplýsingum um Alzheimer en það er miklu minna til af upplýsingum um framheilabilun.“
Líkt og svo margir aðstandendur heilabilaðra þá lentu Áslaug og systur hennar í umönnunarhlutverkinu, en fengu þó aðstoð heimahjúkrunarteymis einu sinni á dag. „Við vildum halda henni heima eins lengi og mögulegt væri, en undir lokin var það ómögulegt. Við ríghéldum í allt eins lengi og við gátum, mamma gat púslað og teiknað og bróderað, en síðan þurftum við að láta hana hætta því af því að hún var orðin hættuleg sjálfri sér með nálarnar. Undir lokin var ekki hægt að skilja við hana eftirlitslausa. Þegar við tókum þá ákvörðun að setja hana á stofnun fannst mér eins og ég væri að svíkja hana.“
Langur biðlisti var eftir plássi á Landakotsspítala og segir Áslaug að lítið hafi verið um svör. Á þessum tímapunkti hafi móðir þeirra beinlínis verið orðin hættuleg sjálfri sér. Í eitt skipti var Áslaugu og systrum hennar bent á að ef þær gætu ekki beðið lengur þá gætu þær farið með móður sína upp á bráðamóttöku og skilið hana eftir þar. „Það var í raun bara verið að segja að við gætum fleygt henni þangað inn og sagt við starfsfólkið: „Hei, þið dílið bara við þetta“.“
Hún segir að þær systurnar hafi vantað einhvern til að leiða þær í gegnum ferlið. „Við þurftum sjálfar að klóra okkur áfram og leita uppi allar upplýsingar jafnóðum. Kerfið er ofboðslega þungt og óþjált og það vantar allan strúktúr, bæði fyrir þá sem eru veikir og aðstandendur. Það var ekki eins og það væri hægt að fara bara beint á netið og fletta upp hvað maður á að gera sem aðstandandi manneskju með framheilabilun, þarna sækir þú um tryggingar, þetta eru réttindi sem hún hefur, og svo framvegis. Það er ömurlegt að horfa upp á mömmu sína hverfa og vita ekkert hvert maður á að leita eða við hvern maður á að tala.“
Áslaug kveðst vera þakklát fyrir að þær systurnar séu saman að kljást við veikindi móður þeirra. „Ég veit það alveg fyrir víst að ég hefði aldrei getað gert þetta ein. Ég hefði örugglega bara lagst á gólfið og gefist upp í vanmætti.“
Móðir Áslaugar hefur undanfarin tvö ár dvalið á lokaðri deild á hjúkrunarheimili, þar sem fjórtán aðrir einstaklingar eru vistaðir. Áslaug tekur skýrt fram að það sé ekki við starfsfólk deildarinnar að sakast. Kerfið sé einfaldlega ekki nógu skilvirkt og ekki nógu skipulagt. Vandinn liggi fyrst og fremst í reynslu- og þekkingarleysi hjá mörgu starfsfólki, og manneklu.
Áslaug bendir jafnframt á að heilabilunartilfellum hafi fjölgað mikið undanfarin ár, þar sem lífaldur hefur hækkað. Á sama tíma hafi aukist þörfin fyrir sérþekkingu og sérþjálfað starfsfólk á umönnunarstofnunum, starfsfólk sem sinnir ekki eingöngu grunnþörfum á borð við að þrífa og mata sjúklinga.
„Það er starfsfólk þarna sem er búið að vinna við aðhlynningu og hjúkrun í mörg ár en meira að segja það hefur sagt okkur að það þekki þennan sjúkdóm ekki nógu vel. Framheilabilun er náttúrlega mjög persónubundin.“
Áslaug nefnir sem dæmi að þrír til fjórir starfsmenn séu alla jafna á dagvakt á deildinni, til að sinna lágmarksþörfum á borð við mötun og þrif. Á kvöldin séu tveir til þrír starfsmenn á vakt. Það gefi augaleið að það sé ekki nóg. Það þurfti til að mynda oft þrjá starfsmenn til að klæða móður hennar.
Til samanburðar má nefna að á leikskólum er miðað við að hver starfsmaður sé ekki með fleiri en fimm börn í sinni umsjá.
„Ef til dæmis einn vistmaður dettur, þá þurfa fleiri en einn að aðstoða viðkomandi og þá eru hinir vistmennirnir eftirlitslausir á meðan. Þau eru auðvitað eins og börn. Þau eru að ganga á veggi, þau eru að detta, þau eru að stinga upp í sig rafmagnsklóm. Mamma hefur borðað kattamat þarna inni á deildinni. Einu sinni komum við að henni útataðri í mat. Þá hafði hún setið þannig í þó nokkurn tíma, ennþá með smekkinn á sér af því að það hafði ekki gefist tími til að þrífa hana. Hún er búin að detta ótal sinnum og eitt skipti mjaðmarbrotnaði hún og þurfti að gangast undir aðgerð. Hún hefur margoft dottið á andlitið og þá hefur þurft að sauma spor í hnakkann. Svo veit aldrei neinn hvernig hún datt. Við vitum ekkert hvað er að gerast í höfðinu á henni, af því að hún getur ekkert tjáð sig. Hún fer að gráta ef maður kemur nálægt henni.“
Áslaug tekur fram að þessi gagnrýni eigi við um allar heilabilunardeildir á landinu, en aðbúnaður sé afar misjafn á milli deilda.
„Það eru ekki allir sem eiga aðstandendur sem geta sinnt þeim. Á deildinni hjá mömmu eru einstaklingar sem fá sjaldan eða aldrei heimsóknir. Þau daga bara uppi á seinustu æviárunum, þegar þau eiga að fá að lifa með reisn og fá viðeigandi umönnun.“
Það er átakanlegt að horfa upp á ástvin í þessum ástæðum. Fyrir Áslaugu var það erfitt að horfast í augu við að börnin hennar tvö myndu alast upp án „ömmu Önnu.“
„Stundum horfir hún í augun á mér og grætur og ég veit að hún vill deyja. Dagarnir eru misjafnir. Stundum fer maður út af deildinni í ágætis skapi og stundum geng ég út hágrátandi. Þegar ég eignaðist yngri son minn var ég ofboðslega bitur yfir því að hann fengi aldrei að kynnast ömmu Önnu. Þetta er auðvitað ákveðið sorgarferli sem þú ferð í gegnum. Á tímabili þoldi ég ekki að sjá afa og ömmur sem voru „í lagi“, sem fá að eldast á eðlilegan hátt. Einu sinni var ég í Hagkaupum og sá tvær gamlar konur, gamlar vinkonur sem voru að versla saman. Ég þurfti að fara út og hágráta, mér fannst svo ömurlegt að vita til þess að mamma fengi aldrei að gera þetta.
Ég sakna þess ofboðslega mikið að fá ekki að tala við mömmu og spyrja hana um móðurhlutverkið. Fá að knúsa mömmu og sýna henni hlýju. Þegar ég reyni að taka utan um hana þá bregst hún við með því að fara í vörn og slá frá sér. Þegar ég kom í heimsókn til hennar með strákinn minn, sem var þá eins árs, þá sló hún til hans þegar ég ætlaði að sýna henni hann. Húnvar hrædd við hann og sá lhann sem ógn. Áður fyrr tók mamma börn fram yfir fullorðna og hún hefði aldrei brugðist svona við áður en hún veiktist af sjúkdómnum.“
Móðir Áslaugar er nú á lokastigi sjúkdómsins og erfitt er að segja til um hversu lengi það varir. Það gætu verið 10 dagar. Eða 10 ár.
„Eins og staðan er í dag þá erum við bara að bíða. Við vitum auðvitað að henni á ekki eftir að batna. Við erum bara að bíða eftir að hún fái að fara. Það er eiginlega bara hræðilegt að horfa upp á þetta og ég myndi ekki óska neinum að þurfa að gera það.“
Líkt og Áslaug bendir á er lungnabólga algeng dánarorsök hjá þeim sem eru á lokastigi sjúkdómsins. Ástæðan er sú að einstaklingarnir missa getuna til að kyngja mat og kunna ekki að hósta. Maturinn getur því hrokkið ofan í viðkomandi, ofan í lungu og valdið sýkingu. „Það er eitt af því sem við óttumst; að fá símtal með þeim fréttum.“
Þrátt fyrir allt saman þá hika þær systur ekki við að gera grín að aðstæðunum.
Kaldhæðnishúmorinn er að sögn Áslaugar ákveðið vopn. „Við verðum að reyna að nota húmorinn til að gera þetta bærilegt. Annars er þetta allt svo vonlaust og sárt.
Þegar ég heyri vinnufélaga kvarta undan foreldrum sínum þá skamma ég þá jafnvel og segi: „Hei, farðu til foreldra þinnaog knúsaðu þau og segðu þeim hvað þau séu frábær, jafnvel þótt þér finnist þau vera alveg óþolandi!“
Í viðtali sem birtist á vef Lifðu núna árið 2014 segir Ása Guðmundsdóttir sálfræðingur á Landspítalanum á Landakoti að niðurstöður erlendra rannsókna hafi sýnt að það sé marktækt meiri streita hjá þeim sem annast einstaklinga með heilabilun heima heldur en í ýmsum öðrum hópum. Langvarandi streita getur haft neikvæð áhrif á andlegt og líkamlegt heilsufar. Þegar álagið er mikið getur það haft neikvæð áhrif á ónæmiskerfið svo fólki verður hættara við kvefi og pestum og jafnvel alvarlegri veikindum.
„Aðstandendur fólks með heilabilun lýsa kvíða og ótta, þunglyndi og depurð. Þeir finna til með ástvini sínum og hræðast það sem framundan er með versnandi sjúkdómi. Þeir hafa sektarkennd yfir að gera ekki nóg fyrir sjúklinginn og finna oft til mikillar sektarkenndar yfir að vera pirraðir, hugsa leiðinlegar hugsanir og láta hinn veika fara í taugarnar á sér.
Fólk með heilabilunarsjúkdóma getur orðið mjög tortryggið, sjúklega afbrýðisamt, hvatvíst og jafnvel orðljótt. Slík framkoma getur valdið aðstandendum sárindum og þeir geta brugðist illa við þegar þeir vita ekki að þetta eru einkenni sjúkdómsins og fá síðan samviskubit yfir að hafa sýnt pirring eða reiði.
Sumir aðstandendur upplifa skömm yfir veikindunum ástvinar síns og finnst erfitt að aðrir sjái hvernig er ástandið er. Þetta á ekki síst við þegar atferlistruflanir eru áberandi. Ása segir að viðhorfin gagnvart heilabilun líkist að einhverju leyti þeim sem ríkjandi eru gagnvart geðsjúkdómum því sjúklingarnir breytist í framkomu, verði kannski hvatvísir og geri allskonar hluti sem þeir hefðu ella ekki gert.“
Fram kemur að oft fer af stað langvinnt sorgarferli hjá aðstandendum þegar ástvinur greinist með heilabilun.
„Þeir eru niðurdregnir og líður illa og sakna gjarnan þess sem var, því sá sem er með heilabilun hefur breyst með minnkandi færni og virkni og vaxandi minnistruflunum og kannski ekki hægt að tala við hann á sama hátt og áður. Eftir stendur sá sem hefur að einhverju leyti misst lífsförunaut sinn og nánasta vin. Þó að hann sé til staðar þá hefur hann misst getu til að taka þátt í lífinu á sama hátt og áður, sýna tilfinningar og gefa af sér. Þetta getur leitt til einmanaleika, sorgar og depurðar hjá makanum.“
