Ólafur Karl Óskarsson er 16. mánaða glaðlyndur drengur sem þjáist af sjaldgæfum fæðingargöllum. Ólafur fæddist með klumbufót, afmyndun á hryggjarliðum og með ekkert rófubein. Svo eitthvað sé upptalið. Það alvarlegasta er þó nýrnabilun og stefnir fjölskyldan á nýrnaígræðslu í haust. Foreldrar hans passa báðir sem gjafar og þótt mamma hans myndi gefa honum hjartað úr sér verður pabbi hans gjafinn. Fjölskyldan berst í bökkum fjárhagslega og hafa vandamenn opnað reikning þeim til stuðnings.

„Flestir taka því sem sjálfsögðum hlut að eignast heilbrigt barn og í flestum tilvikum er það raunin. Þegar við fengum að vita að barnið sem við áttum von á yrði fatlað fórum við í gegnum heilmikið sorgarferli og eftir að hann fæddist tók við mikil vinna. Við verðum að muna að njóta þess að eiga hann en ekki bara líta á umönnun hans sem vinnu,“ segir Ásrún Hersteinsdóttir, móðir 16 mánaða hetjunnar Ólafs Karls.

Þegar Ásrún var ófrísk af Ólafi Karli fékk hún og kærasti hennar, Óskar Árnason, að vita í 20 vikna sónar, að ekki væri allt með felldu með barnið. „Læknirinn sagði að hann væri aðeins með eitt nýra og að það starfaði ekki eins og það ætti að gera. Eins sá hann að eitthvað var að hrygg og fótum hans. Hann taldi líklegt að hann væri með klumbufætur, sem var raunin með annan fótinn,“ segir Ásrún og bætir við að hún hafi hætt að vinna snemma á meðgöngunni vegna grindargliðnunar og hún hafi notað tímann til að undirbúa sig undir komu barnsins. „Ég fékk því tíma til að velta þessu fyrir mér, eyða tíma með stóra bróður hans og reyna að njóta þess að vera ófrísk. Þessi meðganga reyndi miklu meira á andlega en líkamlega.“

Mamman besta hjúkkan
Þegar Ólafur Karl kom í heiminn komu hins vegar fleiri gallar í ljós. Auk þess að vera með klumbufót hægra megin var hægri mjöm Ólafs Karls úr lið og of mörg rifbein hægra megin. Ólafur Karl er með afmyndun á hryggjarliðum og ekki með rófubein. Bakflæði tengist þessum fæðingargöllum og auk alls þessa fæddist hann ekki með endaþarm og er þar af leiðandi með colostóma. Þvagrás hans er mjög þröng svo hann getur ekki pissað eins og aðrir strákar og er hann því með þvagstóma sem kemur beint úr nýranu. Það alvarlegasta er nýrað sem starfar langt undir getu svo Ólafur Karl þjáist af alvarlegri nýrnarbilun. Það er því mikið lagt á lítinn dreng en mamma hans segir að hann hafi það ágætt í dag. Hann sé þó tiltölulega nýkominn úr mjaðmaaðgerð og sé með gifs frá nafla og niður.

Fjölskyldan er í startholunum fyrir nýrnaígræsðlu sem stefnt er á í haust og það er pabbinn sem er nýrnargjafinn. „Ólafur Karl er alveg ofsalega duglegur, þótt þroskalega sé hann á eftir eins og algengt er með börn sem eru alin upp á sjúkrahúsi. Það er samt ekkert sem bendir til þess að hann muni ekki ná jafnöldrum sínum með tímanum. Hann er klár strákur sem er viljugur að læra. Við erum að vona að aðgerðin verði gerð hér heima en ef ekki förum til til Svíþjóðar eða Bandaríkjanna. Hingað til hefur hann ekki þurft að fara út og hefur getað fengið alla aðstoð hér heima,“ segir mamma hans.

Aðspurð segir hún að þau Óskar passi bæði sem nýrnagjafar en að læknarnir hafi valið Óskar sem gjafa. „Við verðum að leyfa sérfræðingunum að ráða og þeir segja að það sé best ef mamman getur verið hjúkkan. Við erum víst ómögulegar ef við verðum bara að liggja og getum ekki hugsað um börnin okkar. Ólafur Karl er heppinn að því leytinu að ef eitthvað kemur upp á og pabbi hans getur ekki gefið honum sitt er ég til vara,“ segir hún og bætir við að þau hafi ekki hugsað sig tvisvar um líffæragjöfina. „Ég gæfi úr mér hjartað ef það mætti ef það gæti gert líf hans auðveldrara. Þetta var aldrei nein spurning en ég var mest hrædd um að hvorugt okkar myndi henta honum. Það yrði rosalegt sjokk. Stóri bróðir hans er 11 ára og samkvæmt íslenskum lögum verða lifandi gjafar að verða orðnir 18 ára. Ég var fegin að fá að vita það strax því þá þurftum við ekki að einu sinni að hugsa út í þann valmöguleika ef við foreldrarnir hefðum ekki passað.“

Verður alltaf veikur
Tvísýnt var um líf Ólafs Karls fyrstu dagana. Hann gat hvorki pissað né kúkað og þurfti á aðstoð öndunarvéla að halda fyrst um sinn. „Læknarnir voru ekki bjartsýnir og þótt þeir reyndu að milda fréttirnir gáfu þeir okkur ekki miklar vonir. Ég var bara dofin þessa fyrstu daga en sem betur fer hefur allt verið á uppleið síðan og við vorum komin heim þegar hann var átta vikna gamall,“ segir Ásrún og bætir við að þessir fæðingargallar séu afar sjaldgæfir og sér í lagi svona margir saman.

„Þetta þekkist betur í Bretlandi og í Bandaríkjunum og sérfræðinga grunar að þetta tengist litningum en enginn veit af hverju svona gerist. Ólafur Karl mun ekki geta lifað eðlilegu lífi upp að því marki sem við hin teljum eðlilegt og hann á eftir að þurfa lyf alla sína ævi. Það verður bara að koma í ljós hvort hann eigi eftir að geta gengið. Hann mun alltaf verða með stómapoka því hann er ekki með neinn hringvöðva og hann mun alltaf teljast langveikur og fatlaður. En fötlun hans fylgja ekki verkir. Hann er sæll og ánægður, sem betur fer. Nóg finnst manni samt.“

Erfitt fyrir stóra bróður
Ásrún hefur ekki unnið síðan Ólafur Karl fæddist. Þau Óskar tóku þá ákvörðun að hún yrði heima þar til hann kemst í leikskóla. „Við stefnum á að hann komist í leikskóla með tímanum en þá verður hann að vera kominn yfir erfiðasta hjallann eftir ígræðsluna. Hann mun fá mikið af ónæmisbælandi lyfjum og getur því ekki verið innan um fólk en þegar það er yfirstaðið er ekkert því til fyrirstöðu að hann fari á leikskóla.

Ég er ánægð með að vera heima hjá honum því þetta er dýrmætur tími auk þess að það er bæði dýrt og erfitt að finna dagmömmu sem getur hugsað um svona fatlað barn. Ég hefði líka aldrei getað unnið fullan vinnudag því við þurfum að mæta reglulega í eftirlit, í endurhæfingu og til lækna,“ segir Ásrún en bætir við að henni þyki mikilvægt að Ólafur Karli fái að lifa sem eðlilegustu lífi.

„Við einbeitum okkur að því að honum líði eins og barni en ekki sjúklingi og skiptum niður deginum eftir því. Á morgnana á meðan Róbert, eldri sonurinn, er í skóla sinnum við endurhæfingu og æfingum en eftir hádegi reynum við að vera eðlileg fjölsylda. Þá leikum við okkur saman og gerum það sem eðlilegt fólk gerir. Heima fær hann að vera hann sjálfur - lítill strákur sem hefur gaman af því að skoða heiminn,“ segir hún og bætir við að oft sé álag á stóra bróður.

„Ólafur Karl sér ekki sólina fyrir stóra bróður en sá þurfti að þroskast ansi hratt þegar sá minni kom í heiminn. Það er alltaf áfall fyrir börn að eignast systkini þegar þau eru orðin svona stór en það eru tíu ár á milli þeirra og áfallið var enn meira því Ólafur Karl þarf svo mikla umönnun. Við höfum samt aldrei falið neitt fyrir Róberti og leyfum honum að fylgjast með.“

Áfall sem breytir öllu
Ólafur Karl kom í heiminn haustið 2008, rétt áður en íslensku bankarnir fóru á hliðina. Ásrún segir lífsreynsluna, að hafa eignast svo veikt barn, hafa breytt öllu. Í dag sé forgangsröðunin önnur. „Við erum löngu hætt að taka öllu sem sjálfsögðum hlut og öll umræða um þetta hrun fór mestmegnis framhjá okkur svo við höfum lítið tekið þátt í einhverju krepputali. Ég skil samt alveg reiði fólks og auðvitað bitnar hrunið líka á okkur en maður tekur því eins og hverju öðru. Það er víst margt annað sem er mikilvægara.“

Hún segist ekki hafa upplifað mikla reiði vegna veikinda Ólafs Karls, frekar hafi verið um sorg og sársauka að ræða. „Við fengum strax mikla og góða hjálp þegar hann fæddist. Við ræddum bæði við sálfræðing og sjúkrahúsprestinn og höfðum líka leitað okkur upplýsinga á meðgöngunni. Ég held að öll hjálp sé mjög mikilvæg og ekki bara fyrir okkur heldur líka fyrir stóra bróður hans. Við vildum vita hvernig við gætum komið honum nokkuð heilum í gegnum þetta. Það má því segja að það hafi verið unnið með alla fjölskylduna.“

Aðspurð hvort álagið hafi ekki reynt á samband þeirra Óskars segir hún svo vera. „Fyrst um sinn fór öll okkar orka og einbeiting að barninu en þegar frá leið sáum við að við yrðum að hugsa um eitthvað annað líka. Samband okkar er sterkt og traust í dag og við pössum upp á hvort annað. Ólafi Karli fylgir ansi mikið svo við getum ekki hent honum í pössun en við erum svo heppin að eiga góða að sem geta hugsað um hann og gefið okkur frí. Það eru helst afarnir sem eru ragir við að sjá um hann,“ segir hún brosandi og bætir við að ömmurnar, frænkurnar og sér í lagi mágkona hennar hafi verið afar hjálpleg. „Hún kann á allt sem honum fylgir og synir hennar umgangast hann eins og hvert annað barn á meðan mörg önnur börn eru óörugg í kringum hann.“

Erfitt fjárhagslega
Ásrún segist ekki hugsa langt fram í tímann. Næst á dagskrá sé nýrnaígræðslan og annað verði bara að koma í ljós. „Við tökum bara einn dag í einu og ég horfi ekki lengra en að aðgerðinni. Óskar gæti orðið rúmliggjandi í tvo mánuði en sem betur fer tóku nýlega gildi lög sem heimilia líffæragjöfum greiðslu vegna vinnutaps. Samt er þetta erfitt fjárhagslega. Við þurfum að borga iðjuþjálfun, leigu, uppihald og margt annað og ekki getum við sleppt að borga af íbúðinni á meðan við erum ekki heima. Þess vegna hefur mágkona mín opnað reikning og beðið þá sem geta um aðstoð. Við yrðum ofsalega þakklát fyrir stuðninginn, alveg sama hversu mikinn.

Mínir draumar fyrir fjölskyldu mína eru einfaldir. Ég vil bara að við verðum hamingjusöm og þá á ég jafnt við Róbert og Ólaf Karl. Ég óska þess innilega að þeir eigi eftir að eiga gott líf.“
Reikningsnúmer fjölskyldunnar er 565-14-401412 og kt. 250867-2989.

indiana@dv.is

-----------------------
Bréf frá Ólafi Karli

Ég heiti Ólafur Karl og er lítil hetja.

Ég fæddist þann 23. september 2008. Ég fæddist með VACTERL Association en það eru margvíslegir fæðingargallar. Ég er með klumbufót hægra megin, hægri mjöðmin úr lið, of mörg rifbein hægra megin. Ég er með afmyndun á hryggjarliðum frá spjaldhrygg og niður úr sem veldur því að ég sveigist til hægri. Einnig vantar mig rófubeinið. Ég er með bakflæði en það tengist víst þessum göllum. Ég fæddist ekki með endaþarm og er þar af leiðandi með colostóma. Ég er líka með mjög þrönga þvagrás og get því ekki pissað eins og aðrir strákar. Ég er með þvagstóma sem kemur raunar beint út frá nýranu. Já, og þá er komið að stærsta vandamálinu mínu. Ég er nefnilega bara með eitt nýra sem starfar langt undir getu og er þar af leiðandi með alvarlega nýrnabilun. Ég þarf í nýrnaígræðslu og er hún áætluð á næsta ári. Pabbi minn ætlar að gefa mér annað sitt og er ég rosalega heppinn að hafa gjafa við hendina. Þegar ég varð eins árs var ég búinn að fara í fimm aðgerðir og alls konar rannsóknir og myndatökur sem útheimtu meðal annars svæfingu.

Einu sinni í mánuði fer ég suður með pabba og mömmu að hitta Viðar, nýrnasérfræðinginn minn. Ég fer um það bil einu sinni í viku í eftirlit hjá barnalækni á FSA. Ég fer 3 í viku í sjúkraþjálfun og 1 sinni í viku í iðjuþjálfun. 7. desember var gerð aðgerð á hægri mjöðminni minni til að setja hana í lið og gekk það ágætlega og nú þarf ég að vera í gifsi frá mitti og niður í um það bil 5 - 6 mánuði.
Ég veit að þetta er ansi mikið sem er lagt á einn lítinn strák og fjölskyldu hans en við höfum öll staðið okkur eins og hetjur og ekki síst stóri bróðir minn hann Róbert.

En það er nú einu sinni þannig að mín þrautaganga er rétt að hefjast og á næstu árum er mikið sem hægt er og verður gert fyrir mig svo mér líði nú sem allra best. Þrátt fyrir allt er ég bara lítill strákur sem sér ekki sólina fyrir stóra bróður og er mjög geðgóður og glaðlyndur strákur.

Foreldrar Ólafs eru Óskar Árnason og Ásrún Hersteinsdóttir. Stóri bróðir Ólafs er Róbert Alexander Ásrúnarson.

Styrktarreikningur hefur verið opnaður fyrir Ólaf og fjölskyldu. Hver króna skiptir máli.
565-14-401412 og kt. 250867-2989.