Eftir Sigríði Arnardóttur

Ragnar Emil og Þórhildur Nótt eru einu börnin á Íslandi með banvænan hrörnunarsjúkdóm, SMA1. Foreldrarnir óttast um líf þeirra hverja stund og geta ekki gert áætlanir um framtíðina. En þau geta horft á gleðina sem þessi einstöku börn veita þeim. Þau ræða saman um lífsreynsluna að endurlífga barnið sitt, sorgina og framtíðina yfir kaffibolla með Sirrý.

„Þetta tekur rosalega á, maður er svo þreyttur.“
„Já, eg tek undir það.“

Foreldrar tveggja barna eru að ræða saman og bera saman bækur sínar. Og það er ekki verið að ræða um bleiuskipti, tanntöku, eða hvað börnin vaxa og dafna. Umræðan er allt annars eðlis. Börnin þeirra, þau Ragnar Emil Hallgrímsson 14 mánaða og Þórhildur Nótt Mýrdal fjögurra mánaða, eru einu íslensku börnin, búsett hér á landi, með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn SMA týpu 1.
Þau eru að ræða saman í nýju, fallegu húsi í Hafnarfirði heima hjá hjónunum Hallgrími Guðmundssyni og og Aldísi Sigurðardóttur og börnum þeirra þremur. Ragnar Emil liggur út af í stól og horfir fallegum augum á umhverfið. Það er ekki margt sem hann getur gert en hann tekur lífinu með mikilli ró og yfirvegun. Og í heimsókn ofan af Akranesi eru komin hjónin Steinunn Björg Gunnarsdóttir og Jón Gunnar Mýrdal með undurfallega dóttur sína, Þórhildi Nótt.
Hjónin eru að hittast í fyrsta sinn og hafa um margt að spjalla. Alvarlegur sjúkdómur barnanna leiddi þau saman.

Reynir á taugarnar
Hallgrímur: „Taugaþröskuldurinn er lægri hjá mér en hann var. Maður getur harkað af sér gagnvart Ragnari litla en svo ef eitthvað annað kemur upp á, sem skiptir ekki máli, er stutt í tárin. Sem dæmi ef það er svínað fyrir mann í umferðinni er maður ekkert að æsa sig heldur stoppar frekar og grætur.“

Aldís: „Já, en ég hef breyst þannig við þessi veikindi Ragnars að ég pirra mig ekkert á öðru fólki. Það er svo margt sem verður léttvægt. Ég horfði til dæmis á afgreiðslukonu í búð sem var alveg miður sín því það brotnuðu tvær neglur. Hún nánast grét í símann yfir þessu. En ég gat ekki annað en hlegið.“

Hallgrímur: „Já, það er ýmislegt sem manni finnst vera léttvægt núna eftir að manni var „sjanghæjað“ út úr þeim veruleika að öll börn væru heilbrigð og inn í veruleika svo mikið veiks barns. Allt hefur breyst en barnið gefur manni samt mjög mikið.“

Hvernig lýsið þið þessum sjúkdómi, SMA týpu 1, og hvað geta börnin gert núna?
Hallgrímur: „SMA 1 er vöðva- og taugahrörnunarsjúkdómur sem er því erfiðari sem hann uppgötvast fyrr. Þau eiga mjög erfitt með að anda því nærvöðvarnir hrörna og þau geta ekki hóstað og anda með þindinni. Þau fá sérstakt útlit því lungun og efri hlutinn rýrna svo.“

Steinunn: „Fólk þarf að þekkja þennan sjúkdóm og vita að hann er til. Við viljum vekja athygli á honum enda er þetta einn erfiðasti sjúkdómur sem börn geta fengið.“

„„Number one genetic killer“ er hann kallaður,“ segir Hallgrímur.
Aldís: „Þau geta mjög fátt en eru svo róleg og alltaf brosandi eins og þau fái eitthvað sérstakt í vöggugjöf. Og Ragnar Emil er alltaf góður, nema þegar við þurfum að „pína hann“ en það þurfum við að gera þegar þarf að ná upp úr honum slími svo hann geti andað.“

Hallgrímur: „1 af hverjum 40 er beri á þennan sjúkdóm svo það eru margir sem gætu fengið hann en það er 1 af 6.000 börnum sem fær þennan sjúkdóm.“
Aldís: „Nú hafa verið greind 3 svona börn hér á ári og líklega kemur þetta þá ekkert næstu árin. Læknarnir segja: „Vonandi fáum við frið fyrir þessu næstu árin.“ En þetta kemur í kippum. Allt kemur í þrennum, það er eðli tilviljana. Í Lúxemborg býr hin íslenska stelpan sem er með sjúkdóminn en hún er um 9 mánaða gömul.“

Share the care
Steinunn: „Þórhildur þarf mikla umönnun, hún getur ekki haldið haus núna fjögurra mánaða gömul og hún liggur út af og getur sig lítið hreyft.“

Jón Gunnar: „Þetta er banvænn sjúkdómur en þetta sést ekkert á börnunum til að byrja með. Þau eru lífsglöð og brosa. Við vissum ekkert um þennan sjúkdóm frekar en aðra alvarlega sjúkdóma fyrst eftir að hún fæddist. Svo héldum við að hún væri með kvef og töldum að lungnabólga væri mjög alvarlegt mál en raunin varð miklu, miklu alvarlegri.“

Hallgrímur: „Já, okkur var fljótt bent á að muna eftir hugtakinu: „Share the care.“ Við verðum að fá fleiri með okkur í þetta því venjulegt fólk getur ekki staðið eitt í umönnun svona veikra barna.

SMA er vöðva- og taugahrörnunarsjúkdómur. Og heilbrigt fólk hrörnar ekkert, það deyr með allar taugar í lagi, en hjá börnum með SMA 1 hrörnar allt hratt. Þetta er af svipuðum toga og MND, eins og Rabbi tónlistarmaður var með og Guðjón formaður MND-félagsins hefur opinberlega rætt um.
En SMA 1 sjúkdómurinn uppgötvast fyrir 6 mánaða aldur og er hraðasta hrörnunin.“

Aldís: „Í dag getur Ragnar Emil hreyft hendur, brosað, bablað en ekkert annað Hendur og höfuð virka en ekkert annað. Hann heldur ekki höfði en getur hreyft það. Svona börn fara ekkert að kubba og leika sér eins og heilbrigð börn. En andlegur þroski er í lagi.“

Steinunn: „Þórhildur hjalar og hlær, hreyfir hendur og hausinn aðeins. Hún er ljúf og skapgóð og eitt það fyndnasta sem hún veit um núna er þegar pabbinn syngur „Skítt með kerfið“, lagið með Óttari Proppe. Þrátt fyrir sjúkdóminn er hún 111% gleðigjafi. Hún reynir ýmislegt en getur ekki og líkamlegur þroski hennar núna þegar hún er fjögurra mánaða er eins og hann var þegar hún var tveggja mánaða.“

Upphafið
Aldís: „Þegar Ragnar Emil fæddist virtist hann bara rólegur, latur og seinn til. En í þriggja mánaða skoðun nefndi ég við lækni að hann andaði einkennilega með kviðnum og vinstri höndin væri löt og hann var mjög lágvær. Hann hafði nú bara verið klukkutíma að skjótast í heiminn svo ég reiknaði með því að hann yrði fjörkálfur. En þarna í skoðuninni tóku læknarnir eftir að það voru engin viðbrögð, engir reflexar, og sendu hann áfram í rannsókn.

Ég hélt að hann þyrfti sjúkraþjálfun til að koma honum af stað. Og ég fór ein með hann til taugalæknis. Laufey Ýr Sigurðardóttir heitir sú dásemdarkona sem reynst hefur okkur vel. Hún er sannkölluð perla. „Nú skalt þú sækja manninn þinn!“ sagði hún og bjó sig undir að færa okkur erfið tíðindi. Við mættum bæði galvösk og hún bar undir okkur nokkra sjúkdóma sem hana grunaði en ég sá seinna í skýrslunni að hana grunaði strax SMA 1 sem var það versta sem gat komið út úr þessu. Ragnar Emil fór þá í rannsóknir, DNA og fleira, og þetta var staðfest. Dóttir okkar var þá að verða 4 ára og eldri strákurinn okkar var tveggja ára, svo við höfðum mikið að gera. Og það hefur verið mikið og stórt verkefni að púsla öllu saman.“

Hallgrímur: „Við vissum ekkert um svona sjúkdóma áður. Vissum ekki að þetta væri til. Það hrynur allt við svona fréttir.“

Steinunn: „Þetta er eins og að fá tilkynningu um andlát, missi.“

Jón Gunnar: „Ég held að það sé erfiðara að glíma við sorgina þegar hún kemur ekki snögglega heldur veit maður að barnið deyr líklega á næstu tveimur árum. Mesta verkefnið hjá okkur er að halda í vonina og halda áfram.“

Hallgrímur: „Það er viðtekið í læknavísindum að barnið deyi á næstu tveimur árum en við höfum fundið svo gott fólk sem trúir þessu ekki, gefst ekki upp heldur finnur leiðir. Við vitum um stelpu með þennan sjúkdóm í Bandaríkjunum og hún er orðin 5 ára. Við kynntumst henni í gegnum smasupport.com og hún hefur það gott, er mikið fötluð, en lifir samt góðu lífi. Allir foreldrar sem við þekkjum fylgja því sama, sama ferli og prófa ýmsar aðferðir og það gengur vel. En ef þessi börn fá sýkingu eru þau í mun erfiðari málum en önnur börn, því þau ná ekki að hósta slíminu upp. En við höfum fengið hóstavél sem hóstar upp fyrir þau og hreinsar öndunarveginn fyrir þau. Í vetur hafði ég samband við mann sem hefur það sérsvið að halda lungum hreinum. Hann vinnur á spítala í Bandaríkjunum, heitir Brian Weaver og ég fékk hann til að koma hingað og halda fyrirlestra á Barnaspítalanum og víðar. Hann kenndi okkur aðferðir svo við getum annast barnið og passað upp á öndurnarveginn, sem er það „krítískasta“ í sjúkdómnum.“

Tæknivætt heimili
Þegar gengið er inn í barnaherbergið í húsinu er það eins og læknastofa á fullkomnum spítala, ýmis tól og tæki sem maður kann ekki að nefna og lyfjaskápur fullur af dýrum lyfjum sem Ragnar Emil þarf að taka. Það er eins gott að pabbinn er véltæknifræðingur hjá Marel að menntun og atvinnu. Því svona tæki eru ekki fyrir hvern sem er. Og Jón Gunnar faðir Þórhildar er vélfræðingur hjá Norðuráli á Grundartanga og hefur því líka þekkingu á vélum. Og mæðurnar þær Aldís og Steinunn eru í fullu starfi heima að annast börnin. Og það þarf aukahjálp. Heimahjúkrun, aðstoð við þrif og ýmis sérfræðiþekking er nauðsynleg þegar fólk á svo mikið fatlað og langveikt barn.

Hallgrímur: „Þetta er mikil vinna. Og ég legg áherslu á að það er stórt V í Vinnunni. Dagsplan Ragnars byrjar klukkan 9 með heimahjúkrun, lyfjagjöf og meðhöndlun og matargjöf og annað er mikil Vinna. Drengurinn liggur bara, getur ekki verið uppréttur út af skertri lungnastarfsemi. Allir nærvöðvar líkamans eru byrjaðir að rýrna, millirifjavöðvar og þeir sem sjá um að lyfta brjóstkassa eru farnir. Ragnar Emil og Þórhildur anda bara með þindinni, og búkurinn verður bjöllulaga. Suma daga er maður uppgefinn en aðra daga er maður fullur bjartsýni og vongóður. Maður sveiflast mikið til. Þetta er bæði gefandi og erfitt.“

Kraftaverk gerast
Hallgrímur: „Þó sumir reikni ekki með að þessi börn verði eldri en tveggja ára gömul er ein 21 árs gömul stúlka með þennan sjúkdóm. Hún býr í Bandaríkjunum og við kynntumst henni í gegnum internetið. Hún heitir M.J. Purk og er sennilega elsti einstaklingurinn með þennan sjúkdóm, mjög sterk týpa. Hún er í háskóla í dag, lærir kennslufræði í skóla í Ohio. Hún hefur aðstoðarmanneskju sem hugsar alveg um hana. Þær eru eitt og sú kona gerir ekkert annað en annast M.J.Purk. Hún sefur með henni og er hennar hendur og fætur.“

Aldís: „Ótrúlegt að til sé svona gott fólk sem lifir fyrir aðra. Brenda heitir hún. Ótrúleg kona. Og þær hafa hjálpað okkur með upplýsingar og fleira. Við erum til dæmis að prófa sérstaka næringu handa Ragnari og fólk úti sendir okkur afganga og aðstoðar okkur. Þannig að internetið gerir mikið gagn.“

Steinunn: „Sammála því. M.J. Purk er líka í sambandi við okkur og er að senda okkur teppi fyrir Þórhildi. Mamma annarrar stelpu svarar líka öllum spurningum sem við höfum. Þó maður eigi ekki að trúa öllu sem maður les á netinu, þá hefur það verið mjög gagnlegt.“

Styrktartónleikar og stuðningur
En hvernig uppgötvuðuð þið veikindi Þórhildar?

Steinunn: „Meðgangan var alveg eðlileg. Hún fæddist svo með höndina klemmda upp við höfuðið og við vorum því ekkert hissa á að önnur höndin væri eitthvað skert. Töldum að það myndi allt lagast síðar.

Við fórum með Þórhildi í höfuðbeina- og spjaldhryggsmeðferð og það var hún Guðfinna sem kveikti á perunni að ekki væri allt eins og það á að vera. Þórhildur þótti vera of grönn og sogið hafði breyst svo hún sendi okkur með hana til Jóns Kristinssonar barnalæknis sem vildi strax láta leggja hana inn á Barnaspítalann og þessi alvarlega greining kom í ljós næsta dag.
Þá varð allt ómögulegt sem getur orðið ómögulegt. Sem betur fer hættu mamma og pabbi við að fara út í frí því að þau gátu stutt okkur svo hérna heima. Sumarfríið þeirra fór í að „passa“ okkur. Fjölskylda Jóns Gunnars studdi okkur svo líka ótrúlega mikið. Þetta er ekki verkefni sem maður ræður við einn. Fólk er gott við okkur og það er að frumkvæði systur Jóns Gunnars að haldnir verða styrktartónleikar fyrir Þórhildi á Akranesi í kvöld, föstudag. Það er lýsandi fyrir stuðning fólks. Það eru komin 9 tónlistaratriði og allir gefa vinnu sína.
Tónleikarnir verða haldnir á kaffihúsinu Skrúðgarðinum á Akranesi. Og það kostar 2000 kall inn. Þetta verða virkilega flott tónlistaratriði. Einn besti gítarleikarinn, Eddi Lár, kemur fram og fleiri af Skaganum.
Gott að finna þennan stuðning og hlýhug fólks. Því Þórhildur var bara greind fyrir 2 mánuðum og við vitum ekki hvað bíður okkar. En það er ljóst að þetta þýðir mikið vinnutap.“

Mikið vinnutap
Aldís: „Já, við verðum fyrir miklu vinnutapi. Á meðan Ragnar Emil lifir mun ég ekkert geta unnið úti. Hann er kominn svo langt í sínum sjúkdómi að það getur enginn annar annast hann nema smá stund og það þarf hreinlega að fara í „vinnubúðir“ til að læra að annast hann.“

Hallgrímur: „Það eru samt þrjár aðrar konur sem geta þetta: Mamma Aldísar og tvær heimahjúkkur. Ragnhildur Harðardóttir, mamma Aldísar, er ein magnaðasta kona sem ég þekki. Hún stendur sem klettur við bakið á okkur. Ef hún sér okkur vera tæp eða að falla í gryfju vonleysis, þá mætir hún bara og hjálpar og er með hin börnin okkar. Og Sigurður Þorláksson, pabbi Aldísar, er líka mikil hjálp fyrir okkur.“

Steinunn: „Ása Mýrdal systir Jóns er er líka svona. Hún kemur og tekur við og rekur okkur út til að halda okkur gangandi. Hún veitir okkur mikinn stuðning. Hún er algjör perla.“

Aldís: „Þó það hafi verið erfitt að biðja um hjálp fyrst, þá verðum að fá aðstoð. Til dæmis þarf að þrífa miklu meira en á venjulegu heimili og maður þarf að fá hjálp við þrifin. Vegna veikindanna verður að þrífa hér sérstakega vel. Og mamma hefur rekið það áfram að fá meiri hjálp fyrir okkur. Kerfið er erfitt viðureignar því það er svo dreift og blandað. Við þurfum að eiga við Svæðisþjónustu fatlaðra og Hafnarfjarðarbæ og Greiningarstöðina og Tryggingastofnun. Börn með þennan vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóm eru langveik og líka fötluð svo þetta er allt svo flókið. Og heilbrigðisráðuneytið kemur inn í þetta líka. Því miður er ekki hægt að fara bara á einn stað og fá aðstoð og skipuleggja sig. En nú hefur Greiningarstöð ríkisins haft frumkvæði að því að kalla teymið saman á fund. Og við erum ánægð með það.“

Foreldrarnir halda áfram að bera saman bækur sínar og Hallgrímur er með ljósmyndavélina á lofti og myndar börnin. Þau vita ekki hvað börnin þeirra fá að lifa lengi svo hver stund er svo dýrmæt og allt fest á filmu.

Endurlífgaði son sinn
Aldís: „Að fá svona fréttir er versta tilfinning sem ég hef upplifað. Síðan hef ég átt erfitt með svefn og finn líkamleg einkenni streitu. Eftir að við þurftum að lífga Ragnar Emil við eina nóttina fékk ég mikið áfall og hef glímt við svo mikið stress.“

Hallgrímur: „Spennustigið í þessari fjölskyldu er hátt. Og allt er mælt. Við erum með mæli hér uppi á kommóðu sem mælir hvernig Ragnari litla líður. Maður horfir stöðugt á þessa mæla og eina nóttina sá ég að hann var hættur að anda. Ég reif hann upp úr rúminu og setti á skiptiborðið og sá að hann var að fara og ég varð að endurlífga hann. Ég hafði aldrei lært það en notaði hóstavélina til að ná upp úr honum stíflu. Við kölluðum á sjúkrabíl en afpöntuðum hann þegar hættan var liðin hjá. Því best er að vera með hann heima. Annars erum við farin að fara meira með hann upp á sjúkrahús þegar honum líður illa. Því það er erfitt að vera bæði vakandi allar nætur. En nú erum við farin að fara með hann á sjúkrahús og þá getur annað okkar sofið.“

Steinunn: „Við erum líka með svona vél, súrefnismettunarmæli, og horfum þar á hvernig Þórhildi líður. Og hún sefur með svefnvél.“

Aldís: „Já, svona alvarlegum sjúkdómi fylgja mörg tæki. Og börnin mega ekki verða of þung, það þarf að passa upp á það svo þau geti hreyft sig og andað.“

Langt sorgarferli

Steinunn: „Við viljum ekki líta af henni. Hver stund er dýrmæt. Og við vitum ekki hvernig er að missa barn, en hún er með banvænan sjúkdóm svo þetta er langvarandi sorgarferli. En við gleðjumst líka mikið með henni og fögnum hverjum smááfanga. Hún velti sér á hliðina um daginn og það var mikil ánægja með það og svo er fyrsta tönnin að koma.“

Hallgrímur: „Það er innprentað í mann að börn með þennan sjúkdóm deyi um tveggja ára aldur. En svo kemur vonin inn í þetta og breytir öllu. Og á næstu stundu hellist sorgin yfir mann og maður er ekki viss um vonina. Þetta er tilfinningalegur línudans og maður sveiflast á milli vonar og ótta.“

Aldís: „En maður lærir meira að lifa með þessu og sorgin minnkar því það er svo mikil gleði sem fylgir þessu barni líka. Ragnar Emil er svo yndislegur. Ég hefði aldrei viljað missa af þessu. Það verður áfangi þegar barnið nær tveggja ára aldri, ef hann fær að lifa. En okkur fannst líka mikill áfangi þegar hann varð 1 árs, því 50% svona veikra barna deyja fyrir þann aldur.“

Steinunn: „En gleymum því ekki að það geta ekki allir eignast svona einstök börn. Þau eru svo yndisleg líka. Og við finnum mikla hamingju þó að við höfum ekki verið búin undir svona mikil veikindi.“

Hallgrímur: „Sumir segja að SMA 1 börn séu með greindustu börnum sem til eru því líkaminn fer meira í að byggja upp hausinn en skrokkinn og þau hafa innri ró. Enginn æsingur. Þau fá allt aðrar forsendur fyrir lífinu en við. Þau horfa og hugsa frá a til b en við hin göngum frá a til b.“
Hafið þið getað stutt hvert annað?

Steinunn: „Við höfum ekki hist áður en Aldís og Hallgrímur hafa reynst okkur svo vel. Þórhildur er á tilraunalyfjum fyrir þeirra hjálp.“
Jón Gunnar: „Já, þau hafa rutt brautina fyrir okkur því sonur þeirra er eldri og við siglum í kjölfar þeirra.“

Decode að þróa lyf

Hallgrímur: „Við erum að prófa ný tilraunalyf. Læknirinn okkar hún Ýr samþykkti það og ég bind vonir við þau. Stundum fyllist ég reyndar mikilli von því ég veit hvað það eru miklar rannsóknir í gangi. Sumir segja jafnvel að eftir 5 ár verði komið lyf við þessu. Og ég veit að verið er að dæla fé í hnitmiðaðar rannsóknir á SMA 1. Og Decode er að þróa lyf.
Svo eru stofnfrumumeðferðir á fullu og maður veit ekki hvenær kemur lækning. Ég fyllist von þegar ég hugsa um þessa hluti.“

Steinunn: „Maður má ekki reikna með þessu en gott er að hafa von.“

Hallgrímur: „Já, stundum er maður brattur en svo stundum kvíðir maður þeirri vinnu sem maður leggur á sig fyrir barnið. Og svo þarf að reyna að koma hinum börnunum að líka.“

Steinunn: „Þegar maður er með langveikt barn fer allur dagurinn í umönnunina. Heilbrigt barn svæfi úti í vagni og maður gæti ryksugað á meðan. En við erum alltaf á vaktinni að hlusta eftir andardrætti. Lífið er alltaf eins og fyrstu nóttina á sængurkvennadeildinni.“

Jón Gunnar: „Já, ég vakna alltaf á nóttinni til að hlusta eftir önduninni.“

Aldís: „En það er eins og maður fái einhver aukabatterí til að takast á við þetta.“

Brostnar vonir

Jón Gunnar: „Eitt það erfiðasta er að sjá pabba með börnum sínum að gera eitthvað skemmtilegt sem maður veit að maður á ekki eftir að fá að gera með dóttur sinni. Þeir eru erfiðir pabbadraumarnir sem maður veit að maður á ekki eftir að upplifa. Það er til dæmis erfitt að horfa á pabba með 5 ára dóttur sinni úti að hjóla. Við eigum ekki eftir að gera þetta með okkar dóttur.“

Steinunn: „Maður var búinn að plana að fara í ungbarnasund og fleira sem foreldrar gera með börnum sínum en það verður ekki. Og maður tekur því ekki lengur sem sjálfsögðum hlut að eignast barn, hvað þá að eignast heilbrigt barn.“

Breytt viðhorf

Jón Gunnar: „Dauðinn er miklu áþreifanlegri en hann var. Það er eitthvað svo óeðlilegt við þetta. Þú átt ekki að þurfa að grafa börnin þín.“
Hallgrímur: „Fyrir þau á maður drauma um að þau vaxi úr grasi og komist til manns, þó þau séu með sína fötlun. Og við höfum ýmsar aðferðir til að hjálpa þeim.“

Aldís: „Ég hef breyst þannig að ég er ekki með þessi langtímaplön fyrir börnin mín eins og ég hafði.“

Jón Gunnar: „Maður planar ekki einu sinni fram að næstu helgi. Lífið verður bara að koma í ljós.“

Steinunn: „Við giftum okkur 16. ágúst og skrifuðum um það á Barnalandssíðu Þórhildar, en það var ekkert hægt að plana þetta eða bjóða gestum með löngum fyrirvara. Við vitum aldrei hvort við verðum á Barnaspítalanum eða hvernig staðan verður hjá okkur á morgun.“

Aldís: „Ég reyni að lifa fyrir líðandi stund en stundum fer ég í þann pakka að hugsa um dauðann og undirbúa jarðarför í huganum. Og það er andlegur undirbúningur fyrir missinn sem ég á von á.“

Steinunn: „Maður er misvel upplagður. Það er svo stutt síðan dóttir okkar var greind með sjúkdóminn og stundum nenni ég ekki út úr húsi og hef ekki orku í að svara í síma. En aðra daga líður mér betur.“

Viðbrögð fólks
Jón Gunnar: „Ég hef byggt upp skráp og get útskýrt hvað er að dóttur minni en svo þurfti ég að útskýra þetta fyrir fjórum manneskjum sama daginn og það var of erfitt. Ég var með tárin í augunum.“

Steinunn: „Ég þarf líka að búa mig undir ýmislegt í daglegu lífi eins og til dæmis ef ég fer með dóttur mína í Bónus og hún fer að hósta þá þarf ég að taka hana upp og setja á borð og banka upp úr henni. Þá gæti fólk horft og haldið að maður kunni ekkert á barnið sitt. Maður þarf að brynja sig gegn þessu. En við búum á Akranesi og þar er samfélagið minna svo fólk veit af þessu og horfir líklega ekkert á mann. Og fólk hefur almennt reynst okkur mjög vel og verið gott.“

Jón Gunnar: „Já, það er alveg sérstakt hvað fólkið á sjúkrahúsinu er gott. Það velst alveg sérstakt fólk í þessa barnaumönnun og á spítalanum er einstakt starfsfólk.“

Aldís: „Fólk hefur reynst okkur ótrúlega vel. En ég bý mig undir það að ef ég fer með Ragnar út að ganga í vagni gæti hann farið að hósta og ég þarf þá að stoppa og banka upp úr honum og sogvélin hljómar eins og loftpressa. Hóstavélin er líka hávaðasöm og fólk gæti haldið að maður væri eitthvað að misþyrma barninu sínu. En það hefur ekki reynt á þetta ennþá því þegar pestirnar byrjuðu síðasta vetur ákvað ég að fara ekkert með hann út að ganga. Ef hann fær slímtappa gæti farið illa.“

Hallgrímur: „Við erum að bíða eftir sérhannaðri kerru þar sem helstu tækin hans eru í bakka undir og þá getum við bjargað okkur ef hann verður slæmur. Þá skipta sekúndurnar máli. Það er um líf og dauða að tefla.“

Framtíðin algjör óvissa

Steinunn: „Ég hef ekkert tímt að fara án hennar ennþá, skil hana ekki við mig því við fáum líklega að hafa hana svo stutt. Og maður á myndir af öllum stundum og atvikum. Maður veit aldrei hvenær er síðasti dagurinn. En ég má ekki vera svartsýn því þá er maður að gefast upp. En ég hugsa stundum: Ætli hún verði hjá okkur um jólin? Eitt það fyrsta sem ég hugsaði þegar alvarlega sjúkdómsgreiningin kom var: Ætli hún verði hjá okkur um jólin? Ég má ekki hugsa svona.“

Aldís: „En maður gerir það nú samt ósjálfrátt. En við ætlum að gera hér hjólastólavænt, útbúa ramp fyrir hjólastól og horfa til framtíðar. Ég veit ekki hvort hann fer nokkurn tímann í hjólastól en maður verður að horfa fram á veginn og vona. Og það hjálpar manni bara að horfa á Ragnar. Hann sjálfur er alltaf brosandi.“

Hallgrímur: „Svo hjálpar manni að taka þátt í starfi Einstakra barna. Það er frábært félag. Og þar er Auður Árnadóttir öflugur formaður en hún er móðir Freyju Haraldsdóttur. Freyja er lifandi sönnun þess að maður á aldrei að gefast upp. Hún er mikið fötluð en maður hættir að sjá fötlun þegar maður fer að tala við hana. Þær mæðgur eru engum líkar.“
Nánari upplýsingar á síðu fjölskyldna barna með SMA sjúkdóminn, FSMA.ci.is.