- Kvartað yfir verklagi við heilbrigðisráðherra sem sagðist rannsaka málið

Ég hvet ykkur til þess að lesa þessa bloggfærslu þó hún sé löng. Það er oft farið illa með gamla fólkið í samfélagi okkar. Það á ekki vísan samastað þó það sé háaldrað og þurfi nauðsynlega á vist á hjúkrunarheimili að halda. Fyrir nokkru skrifaði ég grein í dagblað nokkurt sem fjallaði meðal annars um erfiðleika afa míns, sem þá  91 árs, og var orðinn hrumur mjög og rétt hans til þess að deyja á líknardeild fyrir aldraða. Hann náði því ekki. Hann fékk að liggja þar en tveimur dögum áður en hann dó var henni lokað af yfirvöldum.  Í kjölfarið heyrði ég margar álíka sögur og margar ljótar en sannar. Ég hef fengið að deila einni með ykkur en vegna eðlis bloggsins verður þetta því miður aðeins ágrip af miklu stærri og ótrúlegri baráttu við kerfið. Ættingjarnir kusu nafnleynd og nöfnum hefur verið breytt.

Foreldrar í lífshættu

Systur tvær eru nefndar til sögunnar, samfeðra. Önnur heitir Sigríður og hin Signý. Sigríður býr erlendis en Signý í Reykjavík, á sama stað og faðir hennar. Þegar sagan hefst er móðir Sigríðar, Hulda, komin á sjúkrahús í janúar 2009, þá 81 árs, og hafði greinst með krabbamein í gallblöðru. Eiginmaðurinn og faðir Sigríðar, Loftur, var fenginn á fund, þar sem honum er sagt að hún eigi ekki langt eftir ólifað og hann eigi að fara heim og láta hana deyja þar. Sigríður kemur hið snarasta til Íslands en faðir hennar leggst í rúmið með hræðilega bakverki. Sigríður tekur móður sína heim en henni er sagt að hún eigi ekki rétt á heimahjúkrun þar sem hún sé ekki á neinni lyfjameðferð og Sigríður eigi bara að láta hana lifa sem eðlilegustu lífi. 

Bæði Loftur og Hlda eru mjög veik en búa heima með aðstoð Sigríðar. Lofti er mjög illt í bakinu auk þess sem hann hefur verið greindur með blöðruhálskirtilskrabbamein. Eitt kvöld í febrúar urðu þau bæði svo veik að Sigríður þurfti að kalla á sjúkrabíl og flytja þurfti þau bæði á sjúkrahús þar sem þau væru bæði í lífshættu.  Á sjúkrahúsinu er Sigríði tilkynnt um að báðir foreldrar hennar séu að deyja, en þau höfðu verið á spítalanum í um viku. Sigríður vissi ekki hvort þeirra myndi fara á undan en vænanlega faðir hennar, þar sem í ljós kom að lítil slagæð í maganum á honum hafði sprungið og ef hann tæki ekki við blóðgjöfinni þá myndi honum væntanlega blæða út. Sigríður kvaddi því föður sinn. Loftur dó í 15 sekúndur þennan dag. Daginn eftir næst að brenna fyrir magasárið og sama kvöld fer Sigríður með móður sína í hjólastól til föður síns. Það er í síðasta sinn sem þau hjónin sjást. Hulda dó svo 10 dögum seinna. 

Barátta fyrir mannréttindum

Hefst þá barátta systranna fyrir réttindum föður síns um mannsæmandi umönnun. Eftir sjúkrahúsvistina fer Loftur fer í endurhæfingu á K-2 á Landakoti í mars á að vera þar í tvo mánuði. Yfirlæknirinn tilkynnir systrunum að faðir þeirra verði þar ekki meira en mánuð því hann sé líka með krabbamein í nýra og eigi stutt eftir ólifað, og sennilega muni krabbameinið stuðla að dauða hans fremur en ellin. Tveimur dögum áður en Sigríður átti pantað flug heim bárust skyndilega þær fregnir að hann gæti verið tvo mánuði á K-2. 

Þeir sem reynt hafa að sækja um hjúkrunarheimili fyrir aldraða ættingja sína vita að það verður að reyna á að hinn aldraði geti búið heima hjá sér áður en sótt er um vistunarmat. Komu því iðju-og sjúkraþjálfi frá Landakoti til að skoða heimilisaðstæður og í kjölfarið er þröskuldar fjarlægðir, hurðar og fleira  á heimili Lofts. Hann var eftir endurhæfinguna sendur á Rauða Kross hótelið og þegar Sigríður kemur í 10 daga heimsókn tók hún föður sinn heim á heimili hans. Loftur sagði að búið sé að sækja fyrir sig um á Grund og honum lítist vel á það svo systurnar kanna hvort dvalarleyfisumsóknin sé komin en svo var ekki. Haft var samband við félagsráðgjafa Landakots og sagði hún að umsóknin hafi týnst. Sækja þurfi því upp á nýtt um vistunarmat.  

Læknir segir systurnar hafa ranghugmyndir 

Áður en Sigríður fer af landi brott er samið um að Loftur, sem nú var kominn heim, fái heimahjúkrun, þ.e. fylgst er með að hann taki lyfin sín kvölds og morgna. Einnig byrjar Loftur að fara í mat í mötuneyti en hættir fljótlega þar sem maturinn fer illa í hann en líklega var það magi hans sem var vandamálið en ekki maturinn. Signý sér um að þvo af honum þvottinn og hjálpar honum með ýmsa hluti eins og að vera hjá honum þegar hann fer í sturtu. Þegar hausta tekur fer Loftur að borða aðeins þriggja daga fresti og nokkrum vikum seinna sér Signý að föður hennar líður ekki vel. Hann er með niðurgang dögum saman, orðinn mjög valtur á fótum og á mæli hans heyrist að hann er að þorna upp. Signý hringdi á lækni og Loftur samþykkti að leggjast inn á spítala þar sem hann fékk næringu í æð og á honum eru gerðar rannsóknir og henni sagt að þeim loknum verði hann sendur á Rauða Kross hótelið, þar sem það þurfi að rýma sem flest rúm fyrir svínaflensutilfellum.

Forstöðukona Rauða Kross hótelsins telur að Loftur sé ekki hæfur til að vera þar enda þurfi gestir hótelsins að vera færir um að þjálfa sig og því fékk hann meiri umönnun en ætlast er til. Sigríður hringdi á spítalann og talaði við yfirlækninn sem segir að þetta séu ranghugmyndir í systrunum. Loftur geti alveg séð um sig sjálfur, hann hafi ekki tíma til að ræða þetta og skellir á Sigríði. Nokkru síðar tekur þvagfæraskurðlæknir sem Loftur átti pantaðan tíma hjá af honum forvarnarkrabbameinslyf sem gæti verið orsökin að magavandræðunum. Læknir á Landakoti sótti um hvíldarinnlögn fyrir Loft á Eir í október og dvaldi hann á Rauða Kross hótelinu þangað til. Systurnar vildu sækja um vistunarmat í hjúkrunarrými, þar sem Loftur var mjög veikur, en enginn virðast vera til í Reykjavík.

Átta staðir á átta mánuðum

Í hvíldarinnlögninni leið Lofti mjög vel og fékk þá öryggistilfinningu sem hann hafði svo mikla þörf fyrir.Það er ákveðið að Sigríður komi ekki heim um jólin því um leið og hún opni dyrnar á heimili hans verði honum komið heim og baráttan fyrir réttindum hans fyrir bí. Sigríður hringdi í Vistunarmat fyrir jólin eins og til var ætlast en þá áttu þær að fá svar. Þá er henni sagt að þar sem Loftur geti klætt sig úr og í sjálfur eigi hann að flytja í öryggisíbúð hjá Eir, sem hafði verið frátekin til kaups. Þar voru aðstæður þannig að systurnar sáu fyrir sér einangrunarfangelsi. Datt þá Signýju að hafa samband við Hrafnistu í Hafnarfirði og þar var laus íbúð. Loftur hafði nú alveg misst öryggistilfinninguna sem hann hafði fengið í hvíldarinnlögninni á Eir, frumkvæði hans var ekkert. Þetta var áttundi staðurinn sem hann hafði  verið á átta mánuðum. Systrunum fannst réttilega sem barátta þeirra eðlilegum mannréttindum aldraðs föður þeirra, sem var orðinn ekill, búinn að missa heilsuna og átti hvergi heima, eins og hann sagði sjálfur, væri  töpuð.  

Skömmu síðar flutti Loftur í íbúðina á Hrafnistu en leið ekki vel. Ekki hafði hann verið þar lengi þegar hann var Loftur orðinn raddlaus, gat ekki drukkið kamillute og það leit út fyrir stundum að hann væri að kafna. Sigríður, sem enn einu sinni hafði flogið til landsins en þær voru ófáar ferðirnar sem hún flaug á milli heimilis síns og Íslands á þessu tímabili, hringdi í Læknavaktina sem sagði hann vera með barkarbólgu. Þetta var í febrúar 2010. Hann var kvíðinn í íbúðinni á Hrafnistu, fann fyrir þunglyndi og einangrun og taldi sig ekki hæfan um að sjá um sig sjálfan.  83 ára átti hann engra kosta völ.  

Er þetta það Ísland sem við viljum í dag?

Systurnar  voru vissulega þakklátar fyrir að faðir þeirra var ekki Alzheimersjúklingur, Parkinsonssjúklingur, blindur í hjólastól eða með krabbamein á lokastigi. Að þeirra mati er þessi upptalning einu ástæður til að fá inni á hjúkrunar- eða dvalarheimili í dag. En þær gáfu sig ekki, þrátt fyrir að stundum væri gífurlega erfitt að fá vindinn sífellt í fangið. Baráttan fyrir að fá vistunarmat fyrir dvalarrými- og þjónusturými, þar sem er 24 tíma vakt, tók tæp þrjú ár og á meðan var 81-84 ára gamall helsjúkur faðir þeirra á vergangi. En þetta er bara ein saga. Það eru margar fleiri þarna úti. Er þetta það Ísland sem við viljum í dag spyrja þær?

Þegar Velferðarsvið Reykjvíkurborgar komst að því að vistunarmatsumsóknin hafði aldrei farið fyrir vistunarmatsnefnd, þar sem faðir þeirra gat klætt sig í og úr sjálfur, flýtti það fyrir að hann fengi loksins vistunarmat þar sem umsóknin var ennþá opin. Systurnar kvörtuðu yfir vinnubrögðunum í heild og skiluðu skýrslu til Álfheiðar Ingadóttur, þáverandi heilbrigðisráðherra, sem sagðist ætla að setja rannsóknarnefnd í málið en ekkert hefur spurst af störfum hennar. Eftir að sótt var um vistunarmat tók rúmt ár fyrir Loft að fá hjúkrunarrými. Hann fer fyrst inn á spítala 7. Febrúar 2009, en síðasta spítalavistin hefst 28. Febrúar 2010 og hann fer inn á Grund 18. Mars 2010, fyrst í hjúkrunarrými en 15. Apríl 2010 flytur hann inn á Minni Grund. Hann hefur búið á Litlu Grund síðan í maí 2011 og unir hag sínum þar vel.

Ég hef tvisvar gagnrýnt DV fyrir umfjöllun þeirra um geðsjúkdóma, réttilega að mínum dómi en ég hef töluvert skoðað og rannsakað birtingarmyndir geðraskana og fólks með geðraskanir í fjölmiðlum, m.a. í meistararitgerð sem ég skrifaði.

Hins vegar ber einnig að hrósa því sem vel er gert og eitt af mörgu sem DV hefur gert mjög vel er umfjöllun blaðsins um eftirmál hrunsins. Frá hruni hefur umfjöllunin verið samfelld, upplýsandi og á mannamáli. Forsíðan og fréttaskýringin í helgarblaðinu eru dæmi um það. Fremstur í flokki blaðamanna í umfjöllun um þessi mál er Ingi Freyr Vilhjálmsson, sem reyndar er einnig fréttastjóri, og skrifað hefur af innsæi og sett fram á aðgengilegan hátt. Þess má geta þess að Ingi Freyr er með BA-gráður í sagnfræði og heimspeki frá Háskóla Íslands og mastersgráðu í heimspeki frá háskólanum í St. Andrews í Skotlandi, sem greinilega er góð og áhugaverð blanda þegar fjallað er um efnhagsmál og afleiðingar fjármálahruns.

Aðgát skal höfð í nærveru sálar. Styrmir Gunnarsson, fyrrverandi ritstjóri Morgunblaðsins, hefur aldrei farið í grafgötur með veikindi konu sinnar, Sigrúnar Finnbogadóttur, og allt tíð  haft áhuga á geðmálum og lagt mörgum á því sviði lið hér á landi. Hann skrifar nú sögu konu sinnar - en meira en það, einnig vandaða og heilsteypta bók um geðið almennt í hversdagslífi fólks, þar sem skoðaðar eru ýmsar hliðar þess, siðferðilegar sem aðrar á nærgætin og hlutlægan en samt á þann hátt sem skirrist ekki við að koma við mann.

Það var ígrunduð ákvörðun þeirra hjóna og hugrökk að gefa söguna, sem allir höfðu verið að tala um í áratugi, út á bók. Það þarf sérstakt hugrekki að birta sjúkraskýrslur, því þær geta verið ansi óvægnar og í raun hefði verið hægt að fara auðveldari leiðina og segja efnislega frá því sem gerðist. Ég veit af eigin raun hvað sjúkraskýrslur geta verið óvægnar, því í sumum tilfellum hef ég ætlað að kæra lækni/lækna fyrir meiðyrði! Raflost þekki ég ekki af eigin raun en þær eru enn stundaðar og ekkert til að skammast sín fyrir.

Mér sárnaði því fyrir hönd okkar geðsjúkra í morgun, þegar DV gerði það að uppslætti að ,,konan send í raflost" , bæði hvernig það var orðað og eins og það sé eitthvað merkilegt. Í fyrsta lagi hefur konan nafn. Hún heitir Sigrún. Í öðru lagi gerir Styrmir góða grein fyrir hvað raflost er, á hvaða tímabili það var vinsælasta læknismeðferðin, mismunandi siðferðileg sjónarhorn og hvaða siðferðilegu annmarkar eru á því að aðstandandi geti gefið samþykki sitt fyrir því. Á það er ekki minnst í greininni. 

Það er vitaskuld í góðu lagi að fjalla um bók sem er nýkomin út en þegar um er að ræða ævisögu fólk sem enn er á lífi  (og heimildabók, sem Ómunatíð er líka og gerir hana einnig talsvert frábrugðna öðrum bókum af þessu tagi), sérstaklega þegar sá sem um er fjallað er ekki opinber persóna, þá ber að stíga varlega til jarðar þegar sagt er frá.Það er viss kúnst að segja frá heilli bók á aðeins einni síðu, svo sanngjarnt sé. Og hér finnst mér gleymast  aðgátin og virðingin sem ber að hafa í nærveru sálar, sérstaklega þeirra sem í hlut eiga. En það má vera að ég sé bara óvenjuviðkvæm þegar kemur að þessum málum ...

Hann var búinn að naga blýantinn í dágóða stund þegar ég spurði hann hvort hann ætlaði ekki að ljúka verkefninu. ,,Jú, mamma, mér finnst bara þetta heimanám ekkert skemmtilegt og svo er ég þreyttur,," svaraði 12 ára pjakkurinn, sem er ágætisnámsmaðu, um þetta hefðbundna og ótrúlega þreytukast sem kemur yfir hann í hvert sinn sem hann þarf að læra heima. ,,Stundum þarf að gera meira en gott þykir. Hver heldurðu að hafi annars gaman að heimanámi," spurði ég hvasst. Nú var minn fljótur til svars. ,,Stelpur" sagði hann og hélt áfram. ,,Mamma, veistu hvernig þær láta eftir skóla, ha? Þá segir Binna við Beggu, tímirðu að koma heim til mín að læra," sagði hann og röddin varð skrækróma og líkamstilburðirnir leikrænir. Það var greinilegt að honum fannst þetta ekki til eftirbreytni. ,,Við strákarnir erum ekkert svona," sagði hann. ,,Svona hvernig?" spurði ég og þóttist ekkert skilja. ,,Að fara heim og læra, ég meina vá! Við viljum bara fara í fótbolta, byssó, lego og tölvuleiki.

En mér fannst gaman að læra heima," sagði ég sannleikanum samkvæmt. ,,Já, þú ert líka stelpa." Það var augljóst að sonur minn dró af  reynslu sinni að áhugi á heimanámi væri kyndbundinn. Nú hef ég ekkert fyrir mér í því en stundum hefur verið talað um að skólinn komi ekki nægilega til móts við drengi. Í einni rannsókn og áreiðanlega fleirum ef leitað er eftir því, kom í ljós að stúlkur tengdu skólann við að læra, hlusta, vinna, uppgötva og hugsa en strákar frekar við kúgun, bönn, skipanir og leiðindi, slagsmál, keppni og afsakanir - og samt ganga kynin í sama skóla og sama bekk! Upplifun drengjanna gæti líka tengst hegðun þeirra, sem er oft öðruvísi, t.d. virðast þeir þurfa meiri hreyfingu innan kennslustofunnar og trufla þar með meira kennsluna. Það samrýmist ekki skólareglum sem þeir þá brjóta oftar en stelpur og fá því neikvæðari svörun. Það gæti verið ástæða fyrir að þeir upplifi ofangreinar tilfinningar.

Þjálfun með aðstoð kennara

Eftir að hafa verið í skólanum frá 8-14, tímir minn maður ekki að eyða meiri tíma í skólanám.,,Mamma, ég þarf að gera svo mikið annað"  Það er alveg ljóst að hann upplifir heimanámið sem kúgun, skipun og leiðindi. Síðan þegar íþróttaæfingar bætast við þá er dagurinn er orðinn nokkuð langur. Ef skólayfirvöld telja svona mikilvægt að nemendur hljóti betri þjalfun í því sem þau eru að gera í skólanum, ættu þau að bjóða upp á þjálfun með aðstoð kennara en ekki skylda nemendur til heimanáms. Annað er mismunun því heimakennarar eru eins misjafnir eins og þeir eru margir. Það væri óskandi að þetta eldgamla fyrirbæri færi nú að deyja drottni sínum í íslenskum grunnskólum í 1-7. bekk fyrir utan lesturinn. Það væri mikið framfaraspor og hefði í raun átt að gera með lengingu skóladagsins.

Ég er svo seinfær og ófær um að sjá hluti fyrir. Ég er svo vitlaus að ég hef alltaf haldið að það væri betra að spara aurinn en að spreða honum eða skulda. Á hverjum degi í um það bil 1125 daga hef ég fylgst með fréttum og séð hvert fyrirtækið á fætur öðru fá milljarða afskrifaða, forstjóra og framkvæmdstjóra sleppa við að borga lánin sem þeir tóku til hlutabréfakaupa án þess að fá kúlu á hausinn utan reyndar einn, sama fólkið fá afskriftir og nýja kennitölu á fyrirtækin eins og það væri að fá sér nýjar buxur - og ég? Ég borgaði bara skuldirnar mínar en fékk engar ívilnanir.

Ég hef alltaf verið talsmaður sparnaðar og það kom sér vel þegar kreppan skall á en öll þau dæmi sem ég hef horft upp frá hruninu á fá mig nánast til þess að segja að það séu öfugmæli. Hver stýran og stjórinn sleppur við að standa við skuldbindingar sínar,annað hvort vegna kenntöluflakks, aðrir vegna þess að þau voru búnir að koma skuldunum í einkahlutafélag - og flestir sleppa, sumir vegna tímamarka. 

Maður stendur bara á hliðarlínummi og verður óglatt því fáa virðast hægt að dæma eða þá að minnsta kosti reka út af. Ansi margir sleppa létt frá þessum fjármálagjörningum sem eru vitaskuld ekkert nema glæpir. Í Bandaríkjunum hef ég heyrt að það sé tekið miklu harðar tekið á fjárglæfra- og fjárglæpamálum. Íslensk löggjöf virðist hins vegar afar máttlaus og seinvirk

Svo ég ætla bara að kærulaus, hugsa eins og enginn væri morgundagurinn, eins og peningamarkaðir munu aldrei breytast. Ég ætla að stofna einkahlutafélagið Skuldir ehf og setja inn í það íbúðalánasjóðslánið mitt auk þess sem ég ætla að fjárfesta hægri vinstri og ekki hugsa til framtíðar. Framtíðin er nokkuð sem ég þarf ekki að hafa neinar áhyggjur af sem fjárfestir. Íslenska ríkið nær ekki til mín, ekki hið þrískipta vald. Það skiptir engu hvernig peningarmarkaðirnir snúast, eða hversu miklu ég tapa, ég er alltaf örugg. Ég er íslenskur ríkisborgari. Þótt ég skuldi milljarða, þá hefur dómskerfið ekkert á mig - bara ef ég fer rétt að og ég er sko búin að læra það á síðustu 1125 dögum eða svo! Það er töff að vera íslenskur fjármálaribbaldi ....just wait. Here I come!